본 연구는 장애아 어머니들이 사회복지제도 속에서 적극적 행동주체로 성장해나가는 과정을 드러내는 데 그 목적이 있다. 기존의 사회복지연구들은 사회복지이용자들을 주어진 서비스를 수동적으로 수혜 받는 정책대상으로 묘사하는 경향이 강하다. 그러나 현실에서 사회복지이용자들은 적극적 주체로서 사회복지제도 관련 정보를 수집하고 활용하며 전략적으로 제도를 변용하기도 한다. 본 연구는 뇌병변 장애자녀를 둔 어머니들을 사례로, 사회복지제도 속에서 사회복지이용자들은 제도적 제약을 받으면서도 한편으로는 자신의 이익을 쟁취하는 역동적 행위자임을 드러내고자 했다. 이를 위해 본 연구는 뇌병변 장애아동의 어머니 9명을 심층면접하고 이를 근거이론을 통해 분석했다. 본 논문에서는 뇌병변 장애아동의 어머니가 자녀와 함께 사회복지제도 속에서 점진적으로 성장해 가는 모습을 진입기, 각성기, 탐색기, 투쟁기, 체념기, 활용기의 6단계로 나누어 서술하였다. 이를 통해 본 연구는 이론적으로는 제도-행위자 이론에 대한 경험적 논거를 제시하고, 정책적으로는 장애아동과 그 가족을 위한 사회복지제도와 정보환경의 보완책에 대해 논의할 기회를 마련하고자 했다.
본 연구의 목적은 인권 침해와 관련한 게임 기반 스크립트 중재가 초등 장애아동의 언어적 행동적 자기옹호의 습득과 유지에 미치는 영향을 알아보기 위함이었다. 지적장애 초등학생 4명을 대상으로 대상자간 중다 간헐 기초선 설계(multiple probe design across subjects)를 사용하여 게임에 기반한 스크립트 중재를 실시한 결과, 도움 요청하기, 의사표현, 폭력의 대응하기의 영역에서 연구 참여자 모두 언어적 자기옹호와 행동적 자기옹호의 긍정적 향상이 나타났으며 그 효과가 유지되었다. 또한 네 학생 모두 행동적 자기옹호보다 언어적 자기옹호에 있어 더 높은 효과가 나타났다. 본 연구는 기존 자기 결정의 하위 요소로만 다루어지던 자기옹호에 대해 인권 요소와 침해 사례를 기반으로 독립적인 자기옹호의 프로그램을 구조화하였다는 점에서 후속 연구에 유용한 정보를 제공한다.
뇌성마비(cerebral palsy)는 비진행성의 정신, 운동 장애를 총칭하는 용어로, 소아 장애의 흔한 원인이 된다. 자해 행위란(self-injurious behavior) 자살 의도없이 자신의 신체 일부를 고의적으로 손상시키는 것으로, 종종 반복적인 행동으로 나타난다. 소아에서의 이러한 자해 습관은 정상적인 어린이에서는 드물며, 증후군, 유전질환, 정신지체 어린이 등에서 그 발생률이 높게 보고된다. 구강 내 자해 행위의 가장 흔한 유형은 혀나 입술 혹은 구강 점막을 물어뜯는 것이다. 이러한 자해 행위를 조절하기 위하여 행동 수정법, 약물 치료, 신체 속박술, 치과적 장치의 적용, 외과적 수술 또는 치아 발치술 등의 다양한 방법들이 제시되었다. 이 중 마우스가드 등의 치과적 장치를 이용한 방법은 구강 내 자해 행위의 감소와 조직의 보호를 위해 가장 보존적이며 적합한 방법이라고 사료된다. 본 증례에서는 자해 습관에 의해 하순과 협점막에 궤양성 병소를 가진 뇌성마비 환아에 있어서, 변형된 마우스가드를 이용하여 자해에 의한 손상을 방지하고 만족할 만한 치유 양상을 보였기에 이를 보고하는 바이다.
본 연구의 목적은 경직형과 불수의운동형 뇌성마비 아동의 음향학적 특성에서 차이가 있는지 알아보는 것이다. 연구대상은 만 4~12세의 뇌성마비 아동 34명이 참여하였다(경직형 26명, 불수의운동형 8명). 연구과제는 모음 '아' 연장발성하기이고, Praat을 사용하여 MPT, F0, Jitter, Shimmer, NHR과 F1, F2를 측정하였다. 두 유형 간 음향학적 차이를 알아보기 위해 두 독립표본 t-검정과 등분산가정이 충족되지 않는 경우 Welch-Aspin 검정을 사용하여 통계분석을 실시하였다. 연구결과, 첫째, 경직형 뇌성마비아동에 비해 불수의운동형에서 유의하게 낮은 MPT를 나타내었다. 둘째, Shimmer에서 불수의운동형의 측정치가 유의하게 높았다. 셋째, F1과 F2에서는 두 유형 간에 유의한 차이를 보이지 않았다. 이러한 결과는 경직형에 비해 불수의운동형의 호흡능력과 호흡조절능력이 더 제한적이고, 음성의 불안정성과 불규칙성도 더 많이 나타난다는 것을 시사한다. 본 연구의 결과는 뇌성마비 유형 간 말운동통제능력의 차이를 확인하고, 유형에 따른 중재계획을 수립하는데 필요한 정보를 제공해 줄 수 있을 것이다.
목적 : 본 연구는 발달지연 아동을 대상으로 작업치료 프로그램이 학교준비도의 적응기술 영역과 일상생활 기술 영역에 미치는 영향을 알아보고자 하였다. 연구방법 : 본 연구는 발달 지연의 만 5세 8개월 남아 1명을 대상으로 하였다. 프로그램은 1주일에 2번, 4주 동안 총 8회기 진행되었다. Canadian Occupational Performance Measure (COPM)를 실시하였으며 목표 활동은 수업 준비하기와 화장실 이용하기였다. 사전-사후 검사와 후속 평가를 통하여 대상자의 변화를 비교하였다. 자료 분석은 대상자의 수행을 비디오로 녹화하여 실시하였다. 결과 : COPM의 결과는 수업 준비하기와 화장실 이용하기에서 수행도와 만족도 모두 향상을 보였다. 처리기술은 수업 준비하기에서 7개, 화장실 이용하기에서 8개의 향상을 나타냈다. 작업 수행 관찰결과 수업 준비하기와 화장실 이용하기에서 사후 검사와 후속 평가에서 향상된 결과를 나타냈다. 결론 : 작업치료는 발달지연 아동의 학교준비도 적응기술과 일상생활기술을 향상시키며 학교준비에 긍정적인 영향을 미친다.
Ataxia-telangiectasia (AT; OMIM 208900) is a rare autosomal recessive inherited progressive neurodegenerative disorder, with onset in early childhood. AT is caused by homozygous or compound heterozygous mutations in ATM (OMIM 607585) on chromosome 11q22. The average prevalence of the disease is estimated at 1 of 100,000 children worldwide. The prevalence of AT in the Republic of Korea is suggested to be extremely low, with only a few cases genetically confirmed thus far. Herein, we report a 5-year-old Korean boy with clinical features such as progressive gait and truncal ataxia, both ankle spasticity, dysarthria, and mild intellectual disability. The patient was identified as a compound heterozygote with two novel genetic variants: a paternally derived c.5288_5289insGA p.(Tyr1763*) nonsense variant and a maternally derived c.8363A>C p.(His2788Pro) missense variant, as revealed by next-generation sequencing and confirmed by Sanger sequencing. Based on claims data from the Health Insurance Review and Assessment Service Republic of Korea, we calculated the prevalence of AT in the Republic of Korea to be about 0.9 per million individuals, which is similar to the worldwide average. Therefore, we suggest that multi-gene panel sequencing including ATM should be considered early diagnosis.
목적: 본 연구의 목적은 발달장애 아동에게 그룹 감각통합치료를 적용하여 아동의 운동기능 및 사회성 증진에 어떠한 영향을 미치는지 알아보고자 한다. 연구방법: 대전 S 아동연구소 감각통합치료실을 이용하는 아동 중, 발달장애 및 정신지체로 진단받은 아동 10명을 대상으로 하였다. 실험군은 그룹 감각통합치료에 참여하는 아동 5명, 대조군은 개별 감각 통합치료에 참여하는 아동 5명으로 주 1회 90분, 20주 동안 적용하였다. 아동의 운동기능 및 사회성 증진 정도를 측정하기 위한 사전 사후 검사로 운동적합성 검사(Bruininks-Oseretsky test of Motor Proficiency 2), 한국판 적응행동검사(Korean-Scales of Independent Behavior-Revised) 그리고 사회성숙도 검사(Social Maturity Scale)를 사용하였다. 결과: 그룹 감각통합치료 적용 전 후 실험군 대부분의 아동이 손/상지협응(Manual coordination)과 신체협응(Body coordination), 사회성 전반적 영역에서 기능향상을 보였지만, 통계적으로 유의미하지 않았다. 그러나 그룹 감각통합치료 프로그램 전 후 운동기능 및 사회성 향상의 차이는 실험군 아동이 대조군 아동보다 더 크게 나타났으며, 특히 손/상지협응(Manual coordination), 손기민성(Manual dexterity) 하위항목, 사회성숙도 검사의 사회연령, 사회지수에서 통계적으로 유의미하게 나타났다. 결론: 본 연구결과를 통하여 그룹 감각통합치료 프로그램이 발달장애 아동의 운동기능 및 사회성 기능증진에 효과가 있음을 알 수 있었다. 추후 보다 다양한 장애 유형의 아동을 대상으로 그룹 감각통합치료 프로그램을 적용하여 그 효과를 증명하는 연구가 진행되어야 할 것이다.
지금까지의 읽기장애 연구에서는 문자언어 음독의 정확성과 속도 즉 해독(음독)능력에 어려움을 가진 난독증(dyslexia)을 대상으로 한 연구에 초점이 맞추어져 있었으나 최근의 보고에 따르면 음독능력에는 어려움을 가지지 않음에도 불구하고 특수하게 읽기 이해력만이 저하되는 특정 읽기이해부진아동의 사례가 보고되고 있다. 이에 본 연구에서는 음독능력은 저하되지 않으나 읽기 이해력만이 특수하게 저하되는 읽기이해부진 아동과, 음독능력과 읽기 이해력 모두 저하되는 읽기부진 아동의 특징을 비교검토 하였다. 그 결과 읽기부진아동이 음운인식 과제와 음운 작업기억 과제 모두에서 유의하게 낮은 수행을 보인 반면 특정 읽기이해부진아동 집단의 경우 음운 작업기억의 유의한 저하만이 나타나는 것을 확인할 수 있었다. 본 연구결과를 토대로 읽기 이해력 장애아동의 특성에 대한 시사점을 논하였다.
목 적 : 두통과 간질은 소아기에 흔한 질환이다. 두통 환자에서 간질의 발생이 높고, 간질 환자에서 두통 발생이 높다. 소아 간질 환자에서 동반된 두통과 간질 발작과 동반되는 두통에 대한 보고는 드물다. 실제 임상에서 간질 환자와 의사들은 간질의 치료에 관심을 갖고 있기 때문에, 간질에 동반된 두통의 평가와 치료를 적절히 하지 못하고 있는 실정이다. 이에 저자는 소아청소년 간질 환자에 동반된 두통과 편두통의 빈도, 임상적인 특징과 치료에 대해서 알아보고자 하였다. 방 법 : 조선대학교병원 소아과 간질 클리닉의 초진과 재진 간질 환자 229명(남녀 비 1.1:1.0)을 대상으로 전향적으로 연구 하였다. 평균 나이는 $10.0{\pm}4.1$세(나이 범위 4-17세)이었다. 간질 환자 중 두통 환자는 86명(남녀 비 1.05:1.0)이었고, 평균 나이는 $10.7{\pm}3.6$세이었다. 두통 환자 중 편두통 환자는 64명(남녀 비 1.0:1.0)이었고, 평균 나이는 $10.6{\pm}3.7$세이었다. 대상 환자 모두에게 질문지를 배포하여 환자와 보호자가 상의하여 답하게 하였고, 질문지를 통하여 간질에 동반된 두통과 간질 발작시 두통에 대하여 자세히 조사하였으며, 두통의 심한 정도의 평가는 VAS (visual analogue scale; 0-10; 0, 통증 없음, 10, 가장 심한 통증)를 사용하였다. 두통에 의한 장애는 PedMIDAS를 사용하여 평가하였다. 두통의 분류는 2004년에 개정된 국제 두통 질환분류를 이용하였다. 간질의 분류는 1981년 항간질연맹(ILAE)에서 발표한 분류법을 사용하였다. 결 과 : 소아 간질 환자에서 동반된 두통은 229명 중 86명(37.6%)이었고, 편두통은 64명(27.9%)이었다. 두통의 유형은 편두통이 74.4%로 가장 흔하였으며, 전조 편두통이 48.8%로 가장 높았다. 두통 환자의 한 달 평균 빈도는 $7.2{\pm}8.4$이었고, 평균 지속 시간 $2.2{\pm}4.0$, 평균 심한 정도(VAS) $5.2{\pm}2.2$이었으며, 두통에 의한 장애는 평균 PedMIDAS $13.0{\pm}35.4$이었다. 간질에 동반된 두통은 부분발작의 69.8%(복잡 부분 발작 51.2%, 단순 부분 발작 18.6%)이었고, 전신발작의 30.2%로 두통의 동반은 부분 발작에서 통계학적으로 의미 있게 높았으며(P=0.025), 특히 복합 부분 발작에서 통계학적으로 의미 있게 높았다(P=0.007). 간질에 동반된 편두통은 부분 발작, 특히 복잡 부분 발작에서 높았으나 통계학적인 의미는 없었다. 편두통과 동반된 발작 후 두통은 18.8%이었으며, 발작 전 두통은 17.2%, 발작 중 두통 7.8 %이었다. 간질과 동반된 두통의 치료는 처방전을 받아서 치료하고 있는 경우는 8.1%로 매우 적었으며, 처방전 없이 진통제를 복용하는 경우 59.3%, 약물을 복용하지 않는 경우도 22.1%이었다. 간질과 동반된 두통 환자 중 간질 진단 후에 두통이 발생하는 경우는 66.3%이었고, 초진 환자인 경우보다 재진인 경우에 두통 발생이 더 높았고, 초진인 경우 여자에서 더 높았다. 두통 발생 후에 간질 발작이 있는 경우는 33.7%이었고, 초진 환자인 경우에 재진인 경우보다 두통 발생이 더 높았고, 초진인 경우 남자에서 두통 발생 후 간질 발작이 많았다. 결 론 : 간질에 동반된 두통의 유병률은 일반 소아에서의 두통의 유병률보다 높고, 이 중에서 편두통이 가장 많았다. 이것은 피질의 과흥분이 피질의 확산 억제를 증가시킨다는 점으로 설명되어진다. 간질 환자에 동반된 두통은 간질의 예후에 나쁜 영향을 주기 때문에 임상의들은 간질을 진단하고 치료할 때 두통을 염두에 두고 간질 발작 동안이나 간질 간기의 두통에 대한 질문과 적절한 치료를 하여야 한다. 더 나아가 항경련제 반응으로 각각의 약물에 따른 두통의 빈도, 심한 정도와 지속 시간의 효과를 알아보고자 한다.
본 연구는 장애아동을 그룹홈에 입소시킨 어머니의 양육경험 과정에 관한 질적연구이다. 연구 대상은 장애아동을 그룹홈에 입소시킨 어머니 8명이며, 연구방법으로는 심층면접 조사를 실시하였다. 개방코딩 결과 총 34개의 개념과 28개의 하위범주, 13개의 범주가 도출되었다. 이러한 범주들을 종합하여 '양육한계 봉착에 처한 후 그룹홈 입소로 관계 회복'을 핵심범주로 선택하였다. 실천 전략은 어머니의 양육단계에 따른 심리상담을 제공해야 하고, 장애아동 아버지들을 위한 프로그램을 제안하며, 학령기 비장애자녀에 대한 지원 방안이 모색되어야 하고, 대상자의 욕구에 적합한 차별화된 장애인시설이 필요하다. 정책적 차원에서는 돌봄 크레딧을 통해 장애아동 가족의 빈곤 문제의 최소화, 고운맘카드의 활용과 초기 의료사회복지적인 개입 필요, 시설순회학급 설치 확대, 성년후견제도 활용과 소득분위에 따른 장애아동 양육수당의 차등적 지급 등이 고려되어야 함을 제언하였다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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