뇌병변 장애자녀 어머니들의 사회복지제도 속에서 생존하기 : 수동적 행위자에서 능동적 행위자로 거듭나기

Survival of Mothers with Disabled Children in Social Welfare Institutions : Growing from Passive Actors to Active Actors

본 연구는 장애아 어머니들이 사회복지제도 속에서 적극적 행동주체로 성장해나가는 과정을 드러내는 데 그 목적이 있다. 기존의 사회복지연구들은 사회복지이용자들을 주어진 서비스를 수동적으로 수혜 받는 정책대상으로 묘사하는 경향이 강하다. 그러나 현실에서 사회복지이용자들은 적극적 주체로서 사회복지제도 관련 정보를 수집하고 활용하며 전략적으로 제도를 변용하기도 한다. 본 연구는 뇌병변 장애자녀를 둔 어머니들을 사례로, 사회복지제도 속에서 사회복지이용자들은 제도적 제약을 받으면서도 한편으로는 자신의 이익을 쟁취하는 역동적 행위자임을 드러내고자 했다. 이를 위해 본 연구는 뇌병변 장애아동의 어머니 9명을 심층면접하고 이를 근거이론을 통해 분석했다. 본 논문에서는 뇌병변 장애아동의 어머니가 자녀와 함께 사회복지제도 속에서 점진적으로 성장해 가는 모습을 진입기, 각성기, 탐색기, 투쟁기, 체념기, 활용기의 6단계로 나누어 서술하였다. 이를 통해 본 연구는 이론적으로는 제도-행위자 이론에 대한 경험적 논거를 제시하고, 정책적으로는 장애아동과 그 가족을 위한 사회복지제도와 정보환경의 보완책에 대해 논의할 기회를 마련하고자 했다.

The aim of this study is to reveal development processes of mothers with disabled children as active human agents utilizing social welfare institutions. Many social welfare studies have generally described welfare service users as passive subjects alienated from welfare information and subordinate to dominant welfare system. However, this investigation indicates that they do not merely remain as passive policy targets. They also perform as active actors who seek for useful information, strategically acquire profits in the given system despite institutional constraints, and create new welfare institutions. Through in-depth interviews with 11 mothers of disabled children with brain lesions, this study has derived a grounded theory on the mothers' maturation processes in interaction with social welfare institutions, which consist 6 stages(entering, awakening, exploring, struggling, resigning and utilizing period). This substantive analysis on the survival processes of mothers with disabled children in the social welfare system provides empirical knowledge and evidence about relationship between the structure and agents. It also suggests a practical policy proposal for disabled people and their families based on these stages.