• Asian Pacific Journal of Cancer Prevention
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• 제14권1호
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• pp.373-379
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• 2013

Background: Although caregiving to patients with terminal illness is known to be a stressful burden to family members, little attention has been focused on work-related problems. We aimed to investigate employment status and work-related difficulties of family caregivers of terminal cancer patients, comparing with the general population. Methods: Using structured questionnaires, we assessed family caregivers of 481 cancer patients determined by physicians to be terminally ill, from 11 university hospitals and the National Cancer Center in Korea. Results: Among 381 family caregivers of terminal cancer patients (response rate, 87.6%), 169 (43.9%) were not working before cancer diagnosis, but currently 233 (63.7%) were not working. Compared with the general population (36.5%), the percentage of not working among the family caregivers was higher (OR=2.39; 95%CI=1.73-3.29). A major reason for not working was to provide assistance to the patients (71.6%). 40.6% of those who continued working and 32.3% of those who not working family members reported extreme fatigue. Caregivers of old age, those who were female, those with a lower household income, and those caring for patients with a low performance status were not working at a more significant rate. Conclusion: Family caregivers of terminal cancer patients suffer job loss and severe work-related difficulties, probably due to caregiving itself and to fatigue. We need to develop supportive programs to overcome the burden of caregivers of the terminally ill.

• 한국노년학
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• 제38권3호
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• pp.501-519
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• 2018

본 연구의 목적은 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 탐색하는 데 있다. 이를 위해 서울시 3개 치매지원센터에 등록된 초기 치매환자를 돌보는 가족 돌봄제공자 12명(여성 8명, 평균연령=$71.4{\pm}10.4$세)을 대상으로 반 구조화된 개별 심층면담을 이용하여 수집된 자료에 대해 질적 내용분석을 시행하였다. 본 연구를 내용 분석한 결과 6개 범주, 17개의 하위 범주가 도출되었는데 구체적인 연구결과는 다음과 같다. 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 관한 인식은 치매환자와의 의사소통 촉진 수단과 치매환자의 자율성 보장 수단, 치료 촉진 기회, 가족 돌봄제공자의 부담감 증가 원인, 치매환자와의 관계 악화 원인, 우선순위 변화에 따른 선택 사항의 여섯 가지 범주로 나타났다. 또한, 공유 의사결정의 상황과 시기 및 공유 의사결정에 대한 인식이 가족 돌봄제공자의 경험을 통해 만들어졌다는 점을 알 수 있었다. 따라서 치매 관련 교육 시 간접경험을 통해 공유 의사결정을 선택 사항으로 생각하는 가족 돌봄제공자들에게 공유 의사결정을 경험할 수 있는 기회 등을 제공하는 것이 공유 의사결정에 대한 인식 제고에 도움이 될 수 있을 것으로 사료된다. 이상 결과에 근거하여 초기 치매환자의 자기결정권 존중과 가족 돌봄제공자들의 부담감을 감소시키기 위해 공유 의사결정을 성공적으로 할 수 있는 실제적이고 총체적인 교육 프로그램의 개발 및 평가 연구를 제언한다.

• 대한통합의학회지
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• 제6권4호
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• pp.171-182
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• 2018

Purpose : The purpose of this study was to examine the relationship between the characteristics of caregivers and adults with intellectual disability, and social support, family function, and rehabilitation needs in caregivers. Methods : A total 98 pairs of adults with intellectual disability and their caregivers participated in this study. The researchers examined the general characteristics of the adults with intellectual disability and their caregivers. The evaluation included analysis of the level of activities of daily living, ability to communicate, and health status of the adults with intellectual disability, while the family income, health status, utility and the need for rehabilitation, social support (multidimensional scaled perceived social support, MSPSS) and family function (adaptation, partnership, growth, affection, resolve, and APGAR index) of the caregivers were measured. The data collected were analyzed to determine the relationship of the characteristics of adults with intellectual disability and the social support, family function, and rehabilitation needs of caregivers using regression and correlation analysis. Results : The rehabilitation needs were significantly correlated with the age of the adults with intellectual disability (p<.01), and the subjective health status of the caregivers (p<.05). The education level of the caregivers affected social support significantly ($R^2=.058$, p=.021). The communication ability of the adults with intellectual disability affected family function ($R^2=.071$, p=.01). The social support of caregivers had a significant effect on family function ($R^2=.488$, p<.001). Conclusion : These findings suggest that the barriers to community rehabilitation should be lowered, and the authors discussed the results of the present investigation.

• 한국노년학
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• 제36권4호
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• pp.1089-1108
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• 2016

본 연구의 목적은 재가 치매노인 가족이 치매노인의 배회를 효과적으로 관리하기 위한 지침을 개발하고 평가하는데 있다. 연구의 절차는 총 3단계로 구성되어 있으며 첫째, 배회관리 지침 개발 준비 단계에서는 치매노인을 돌보는 가족 10인을 대상으로 포커스 그룹 및 개별 인터뷰를 시행하여 치매노인의 배회 관련 경험을 분석하였다. 둘째, 지침 개발 단계에서는 문헌 고찰을 통해 예비 항목을 작성하고 전문가 8인의 내용타당도 검증과정을 거쳐 최종안을 완성하였다. 셋째, 지침의 평가 단계에서는 치매노인 가족 13인을 대상으로 지침에 대해 교육하고 제공된 배회관리 지침 소책자를 이용하여 일주일 간 적용하도록 한 후 배회 관련 지식, 지침 적용정도, 사용자 만족도를 설문지를 통해 평가하였다. 본 연구에서 최종적으로 개발된 지침은 '배회의 정의', '배회의 원인', '배회 가능성이 높은 경우', '배회 예방', '실종 예방', '배회 발생 시 대처 방법', '실종 발생 시 대처 방법'의 7가지 주제, 총 86항목으로 구성되었다. 배회관리 지침 사용 교육 전 후 가족의 배회 관련 지식 점수가 유의하게 향상하였고(p=0.014), 지침 적용 정도 9문항의 평균은 2.69~3.46(range: 1~4)점이었으며 사용자 만족도의 7개 항목 평균은 2.85~3.38(range: 1~4)점이었다. 본 연구에서 개발된 배회관리 지침은 국내 지역사회거주 치매노인의 배회 특성과 가족의 요구를 반영하여 개발되었으며, 개발된 지침을 가족들에게 시범 적용하고 평가를 시도하였다는 점에서 의의가 있다. 본 배회관리 지침은 가족들이 치매노인의 배회에 대해 보다 잘 이해하고 대처하며 배회로 인한 부정적 결과를 예방하는데 도움이 될 것으로 사료된다.

• 한국노년학
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• 제40권1호
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• pp.111-130
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• 2020

본 연구는 중·고령 초기 유방암 생존자를 위한 가족들의 돌봄 경험에 대해 이해하고자 한 질적 연구이다. 총 4명의 유방암 생존자 가족들을 대상으로 초점집단면접(FGI)을 실시하였고 추가로 1명의 가족에 대해 개별심층면접을 실시하였다. 초점집단면접과 개별심층면접 내용을 주제 분석한 결과, 다음 4가지 주제가 나타났다: 첫째, 살얼음 위를 걷는 듯한 일상의 감정들 (치료시기마다 서로 뒤얽히는 감정들, 생존자의 고통을 지켜볼 수밖에 없는 안타까움, 암 재발과 죽음에 대한 두려움, 관계 변화에 대한 걱정, 딸로서 겪는 다양한 감정), 둘째, 생활의 중심이 된 돌봄 (낯설고 서툴렀던 돌봄, 내 생활을 잃어감), 셋째, 회복의 시작, 생존자와 가족이 느끼는 온도 차이 (생존자가 느끼는 심연의 고통을 헤아리지 못함, 생존자가 아직 환자라는 사실을 잊고 소홀히 대함), 넷째, 앞으로 나아가기 (나아질 것이라는 희망, 지치지 않기 위한 나를 위한 돌봄). 본 연구 결과를 토대로 유방암 생존자 가족의 심리사회적 욕구를 반영하고 돌봄 과정에서 가족 지지를 지원하기 위한 사회복지서비스 및 정책 방안에 대해 제언하였다.

• 대한간호학회지
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• 제40권4호
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• pp.482-492
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• 2010

Purpose: This study was a qualitative research study in which focus group interviews were used to collect data on the meaning of respite for family caregivers who are taking care of elders with dementia. Methods: The focus group interviews and participants consisted of 2 family caregiver groups, for a total of 8 people taking care of their elders and 5 professional caregivers working in a geriatrics hospital or social welfare institutions. Content analysis was used and debriefing notes were referred in order to analyze the data. Results: The meaning of respite in this research was measured using 4 main categories: 'Temporary break from routine', 'direct help', 'psychological comfort', 'valuables which cannot be taken easily' and 9 subcategories: 'Temporary diversion of attention', 'temporarily free from my duty', 'taking care of oneself', 'receiving economic help', 'empathize with others', 'comfort based on trust', 'resting together with the elder', 'no time to rest', 'cannot get out of one's obligatory duty'. Conclusion: The findings of the study show that rest means not only a temporary relief from caretaking, but also a real respite based on the patients' stable state and comfort. These results indicate a new meaning for respite, that the first step of respite program has to begin even when the caregivers do not recognize the need for respite.

• 한국의료질향상학회지
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• 제25권2호
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• pp.26-43
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• 2019

Purpose:The objective of this study was to identify the conceptual constructs of patient centeredness from the perspective of patients and family members in Korea, and to compare them with those included in the Picker Institute framework. Methods: Two focus group discussions were conducted. Each focus group consisted of six participants who had experienced being either a patient or a caregiver. We carried out a thematic analysis, and then compared the contents of our focus group discussions with the components of patient-centered care outlined by the Picker Institute. Results: Six conceptual constructs of patient centeredness emerged from the focus group discussions. Five of these overlapped with those outlined by the Picker Institute: 1)respect for patients' values, preferences, and needs, 2) coordination and integration of care, 3) information, communication, and education, 4) physical comfort, and 5) emotional support and alleviation for fear and anxiety. A new component that was not mentioned in the Picker Institute framework emerged from this study: "ease of making a complaint." Currently, "involvement of family and friends" and "continuity and transition" were not prominent components of patient centeredness according to our focus group discussions. Conclusions: This study presents the conceptual constructs of patient centeredness, five of which overlap with those outlined by the Picker Institute, and provides a qualitative basis of the patient experience survey currently being implemented by the Health Insurance Review & Assessment Service in Korea.

• 한국노년학
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• 제28권4호
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• pp.1249-1264
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• 2008

죄책감은 요보호노인의 주부양자가 가지기 쉬운 역기능적인 감정으로 수발부담을 이중으로 가중시키고 있음에도 불구하고 죄책감이 수발행위에 미치는 영향에 대해 다룬 실증연구는 거의 미비하다. 이에 본 연구는 노인부양에 대한 유교적인 가치가 아직 남아 있는 우리사회에서 부양자가 가지는 죄책감에 착안하여 죄책감이 주부양자의 부양부담과 수발도움요청행위에 미치는 영향에 대해 알아보는 것을 목적으로 하고 있다. 조사는 60세 이상의 요보호노인을 수발하고 있는 주수발자 220명을 대상으로 방문 조사하였다. 죄책감 측정도구는 수발자용으로 자체 개발된 척도를 사용하였고(${\alpha}=.949$), 죄책감은 4가지 요인으로 분류되어 자기통제결핍형, 자원결핍형, 소진형, 규범형으로 명명하였다. 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 가족수발자의 죄책감은 부양부담감과 양의 상관관계를 이루며 부양부담감은 죄책감의 4가지요인에 고루 영향을 미치는 것으로 나타났다. 둘째, 주부양자가 수발도움을 요청할 때, 동거가족과 이웃에 대해 죄책감을 느끼며, 죄책감이 적을 경우에 주간보호서비스를 이용하고 있었다. 특히 주부양자에게 영향을 미치는 죄책감요인은 동거가족에게는 규범적인요인, 이웃에게는 자원결핍요인, 그리고 주간보호서비스이용에서는 소진요인으로 나타났다. 이러한 결과는 수발도움 요청에 있어 발생하는 부양자의 역기능적인 감정인 죄책감이 수발부담을 더욱 가중시키고 있음은 물론 부양자 역할을 분담하는데 있어 어려움을 초래할 수 있다는 것을 알 수 있다. 이에 부양자의 정신건강을 위해서는 부양자가 가지는 죄책감에 대해 이해하고 대응하는 프로그램개발이 필요할 것이다.

• 한국산학기술학회논문지
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• 제18권10호
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• pp.642-651
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• 2017

본 연구는 수발 경험에 따른 수발자의 건강상태 변화를 살펴보고, 수발 경험이 수발자의 건강에 미치는 영향에 대해 사회적 관계망과 만족도가 매개변수로서 어떻게 작용하는지를 검증하는데 목적이 있다. 소기의 목적을 달성하기 위해 고령화연구패널자료를 활용하여 구조방정식모형을 활용하여 분석을 시도하였다. 분석 결과 수발 이후 남녀 모두 우울감이 증가하고 주관적 건강상태나 낮아졌다. 사회적 관계망과 만족도 변화 양상에는 성별에 따른 차이가 있는 것으로 나타났다. 여성의 경우 수발이 주관적 건강상태와 우울감에 영향을 미쳤으며, 매개효과는 발견되지 않았다. 남성의 경우 수발 경험이 우울감에 미치는 총 효과는 1.087(p<.05), 간접효과는 0.546(p<.05)이었으며, 직접효과는 유의미하지 않은 것으로 나타났다. 남성의 수발 경험은 기능적 가족망의 감소(0.42, p<.01)를 완전매개로 주관적 건강상태에 영향을 미쳤다. 이러한 연구 결과를 통해 수발 이후 수발자들의 건강 취약성이 확인되었다. 또한, 수발자의 건강과 이를 매개하는 요인을 탐색하는 데 있어 성별에 따라 그 양상이 따르게 나타나는 것으로 나타났다. 특히 남녀 모두 기능적 가족망이 유의미하게 감소하였음에도 남성에게서만 기능적 가족망의 매개효과가 확인되어 남성의 기능적 가족망 강화의 필요성을 제기하였다.

• 정신신체의학
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• 제12권1호
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• pp.56-65
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• 2004

연구목적: 만성 정신과 환자 보호자의 부담과 삶의 질을 알아본 후, 상관관계에 대하여 조사하여, 향후 가족 치료를 포함하는 치료적 중재를 위한 기초 자료로 사용하고자 함이다. 방 법: 정신분열병으로 진단을 받은 환자 보호자 78명과 알콜 의존으로 진단을 받은 환자 보호자 54명을 포함하여 총 132명을 대상으로 하여 가족 부담 척도와 스미스클라인 비챰 '삶의 질'척도를 이용하여 조사하였다. 결 과: 가족이 느끼는 부담과 보호자의 성별, 연령, 월 평균 소득과 병전 함께 산기간은 유의한 상관관계를 나타내지 않았다. 삶의 질에서는 남성이 더 삶의 질이 높았으며, 신체적 안녕 요인과 활력 요인에서 연령과 유의한 상관관계를 나타내었다. 스트레스 반응 요인, 부담과 정신과 영역의 장점 요인이 정신과 환자 주 보호자의 삶의 질 전체 변이 중에 약 41%를 설명하였으며, 이 중 긴장 요인이 가장 큰 설명력을 보였다. 결 론: 만성 질환은 간병하는 보호자에게 부담을 주며, 이러한 부담이 보호자의 삶의 질을 악화시키는 요인으로 작용할 수 있다. 특히, 환자의 유병기간이 증가할수록 유능감에 부정적 영향을 줄 수 있다. 그러므로, 보호자가 경험하는 부담과 스트레스를 줄여주어 보호자의 삶의 질을 높일 수 있도록 하는 가족 교육을 포함한 가족 치료적 중재가 필요하리라 사료된다.