인류는 자연으로부터 식량과 질병 치료를 위하여 자연스럽게 약초를 얻을 수 있었다. 약 6만 년 전 네안데르탈인의 무덤에서 오늘날 향료로 쓰이는 약초가 발견 될 정도로 인류가 약초를 이용한 역사는 오래 되었다. 약초는 난치병, 노화, 성인병 등 현대의학에서 미비점을 보완하는 대체의약 산업의 원료이자 새로운 생물자원의 보고로서, 그 중요성이 커지고 있다. 새로운 생물자원 소재로 약초는 약용성분을 함유한 식물자원의 확보 및 개발 등 고부가산업의 소재로 선진국에서 연구개발의 경쟁이 치열하며, 약초산업은 천연소재 신약과 기능성 식품, 화장품, 생활용품 등으로 확대되고 있다. 의약품 분야에서는 새로운 시대의 중요한 생명산업으로서 약초는 한약뿐 아니라 신약 개발을 위한 소재로도 부각되고 있으며, 항암제인 택솔, 신종플루 치료제인 타미플루 등 천연물 약의 가능성은 이미 증명되었다. 식품 분야에서는 재배기술 발달과 웰빙 트렌드 속에서 약초는 신선채소와 기능성 식품으로 변신하고 있다. 한약재의 이미지를 벗어난 약초는 음료와 과자, 술 등으로 활용되고, 비빔밥 등 다양한 약선음식으로도 개발되고 있다. 산업소재의 활용분야에서는 약초는 특히 화장품 산업의 소재로 각광받고 있다. 이미 다양한 화장품 회사에서 한방화장품을 출시하여 세계 속으로 진출하고 있다. 또한 약초는 천연 색소이자 생활 용품의 소재로 활용되고 있는데, 약초를 활용한 염색약과 여성 생리대, 샴푸 등의 인기가 높다. 약초산업의 부가가치 증대를 위하여 한약재 위주의 약초산업을 천연물 신약, 기능성 식품, 화장품, 산업 소재 등 고부가가치 시장으로 확장시키고, 우리 약초 산업의 세계화를 추진해야 한다. 연구개발 투자 확대와 빠르게 변화하는 시장을 반영하여 연구 방향을 수립하고, 산학연 및 생산자단체 등과 새로운 약초 산업의 블루오션 창출을 위해 협력을 해야 할 것이다. 또한 약초의 생산기술 안정화를 통해 산업화 기반을 구축하여, 약초 공급의 안정화, 약초 생산 농가 소득 안정화가 필요하며, 마지막으로 변해가는 약초 산업의 트렌드에 부응할 수 있는 품질관리와 유통 질서 확립을 위한 정책과 제도의 선진화가 뒷받침 되어야 할 것이다.
According to a case of Supreme Court's Sentence No. 2009DA17417 (May 21, 2009), the Supreme Court judges that 'the right to life is the ultimate one of basic human rights stipulated in the Constitution, so it is required to very limitedly and conservatively determine whether to discontinue any medical practice on which patient's life depends directly.' In addition, the Supreme Court admits that 'only if a patient who comes to a fatal phase before death due to attack of any irreversible disease may execute his or her right of self-determination based on human respect and values and human right to pursue happiness, it is permissible to discontinue life-sustaining treatment for him or her, unless there is any special circumstance.' Furthermore, the Supreme Court finds that 'if a patient who is attacked by any irreversible disease informs medical personnel of his or her intention to agree on the refusal or discontinuance of life-sustaining treatment in advance of his or her potential irreversible loss of consciousness, it is justifiable that he or she already executes the right of self-determination according to prior medical instructions, unless there is any special circumstance where it is reasonably concluded that his or her physician is changed after prior medical instructions for him or her.' The Supreme Court also finds that 'if a patient remains at irreversible loss of consciousness without any prior medical instruction, he or she cannot express his or her intentions at all, so it is rational and complying with social norms to admit possibility of estimating his or her own intentions on withdrawal of life-sustaining treatment, provided that such a withdrawal of life-sustaining treatment meets his or her interests in view of his or her usual sense of values or beliefs and it is reasonably concluded that he or she could likely choose to discontinue life-sustaining treatment, even if he or she were given any chance to execute his or her right of self-determination.' This judgment is very significant in a sense that it suggests the reasonable orientation of solutions for issues posed concerning withdrawal of meaningless life-sustaining medical efforts. The issues concerning removal of medical instruments for meaningless life-sustaining treatment and discontinuance of such treatment in regard to medical treatment for terminal cases don't seem to be so much big deal when a patient has clear consciousness enough to express his or her intentions, but it counts that there is any issue regarding a patient who comes to irreversible loss of consciousness and cannot express his or her intentions. Therefore, it is required to develop an institutional instrument that allows relevant authority to estimate the scope of physician's medical duties for terminal patients as well as a patient's intentions to withdraw any meaningless treatment during his or her terminal phase involving loss of consciousness. However, Korean judicial authority has yet to clarify detailed cases where it is permissible to discontinue any life-sustaining treatment for a patient in accordance with his or her right of self-determination. In this context, it is inevitable and challenging to make better legislation to improve relevant systems concerning withdrawal of life-sustaining treatment. The State must assure the human basic rights for its citizens and needs to prepare a system to assure such basic rights through legislative efforts. In this sense, simply entrusting physician, patient or his or her family with any critical issue like the withdrawal of meaningless life-sustaining treatment, even without any reasonable standard established for such entrustment, means the neglect of official duties by the State. Nevertheless, this issue is not a matter that can be resolved simply by legislative efforts. In order for our society to accept judicial system for withdrawal of life-sustaining treatment, it is important to form a social consensus about this issue and also make proactive discussions on it from a variety of standpoints.
연구배경: CYFRA 21-1은 기관지 상피 세포에 혼재하는 cytokeratin 19 분절을 검출하는 종양표지자로서, 폐암 특히 편평 상피 세포암에 많이 발현되는 것으로 알려져 있다. 그러나 양성 폐질환중 폐실질의 손상이 심한 폐결핵 환자에서도 혈중 CYFRA 21-1 의 측정치가 진단 양성 기준치 보다 높을 경우 이 검사법의 특이도는 감소되며, 폐암이 동반된 결핵환자에서 CYFRA 21-1 이 폐암 진단에 보조적 검사법이 될 수 없을 것이다. 이에 저자는 CYFRA 21-1 의 측정이 폐암이 동반된 폐결핵환자에서 폐암진단에 유용한 검사법이 될 수 있을지를 알아보기 위하여 본 연구를 시행하였다. 방 법: 20명의 정상인과 25명의 폐암 환자를 대조군으로하고, 81명의 폐결핵 환자를 대상으로 객담 결핵균 도말 검사, 흉부 방사선 소견 및 과거 치료력에 따른 혈중 CYFRA 21-1의 농도 변화를 면역 방사 계수법으로 측정, 비교 분석하여 다음과 같은 결과를 얻었다. 결 과: 폐결핵 환자에서 혈중 CYFRA 21-1의 측정치는 $1.54{\pm}1.19ng/mL$로 폐암 환자의 $12.25{\pm}15.97ng/m$에 비하여 유의하게 낮았으며 (p<0.01), 정상인의 $0.90{\pm}0.49ng/mL$ 보다는 약간 높았으나 유의한 차이는 없었다. 폐결핵환자에서 혈중 CYFRA 21-1 의 측정치가 진단양성 기준치 3.3 ng/mL 이하인 경우는 77명(95%)이었고, 폐암 환자중 측정치가 진단 양성기준치 이상인 경우는 16명(64%)이었다. 객담내 결핵균 도말 검사에 따른 혈중 CYFRA 21-1 의 측정치는 음성인 환자가 $1.72{\pm}1.45ng/mL$로 양성인 환자의 $1.33{\pm}0.79ng/mL$ 보다 높았으나 유의한 차이는 없었다. 흉부 방사선 소견에 따른 혈중 CYFRA 21-1의 측정치는 결핵성 폐 침윤만 있는 환자가 $2.15{\pm}1.63ng/mL$로 폐 허탈이 동반된 환자의 $1.04{\pm}0.54ng/mL$에 비하여 유의하게 높았으며 (p<0.01), 공동 및 폐 허탈의 크기가 클수록 측정치가 유의하게 낮았다(p<0.05). 초치료 환자에서 혈중 CYFRA 21-1의 측정치는 $1.91{\pm}1.55ng/mL$로 난치성 환자의 $0.92{\pm}0.30ng/mL$에 비하여 유의하게 높았다 (p<0.05). 결 론: 폐실질의 손상이 심한 초기 침윤성 병변을 가진 초치료 폐결핵 환자에서 혈중 CYFRA 21-1 의 측정치가 높았으나 측정치의 대부분이(95%) 진단 양성 기준치 이하였음으로, 폐암이 동반된 폐결핵 환자에서도 CYFRA 21-1 의 측정이 폐암의 진단에 보조적 검사법이 될 수 있을 것으로 생각한다.
유전상담이 왜 국내 의료 현장에서는 필요한 의료서비스로 제공되고 잇지 않은 지에 대한 문제점과 해결책을 모색하고자 미국과 일본에서 유전상담이 필요한 유전 의료 서비스의 일환으로 정착되는 배경과 과정을 비교 고찰하였다. 동시에 국내 유전의료서비스의 현황과 유전상담 서비스 제공에 있어서 장애가 되는 요인들을 고찰하였다. 미국의 경우에는 1970년대 초에 산전 진단이 보편화되면서 유전상담의 수요가 늘게 되어 새로운 직종의 전문 유전상담사를 양성하게 되는 계기가 되었으며, 현재 29개의 양성과정의 교육을 통해서 3,000명에 가까운 전문유전상담사가 배출되어 임상유전 의료팀의 일원으로 임상유전학 전문의의 감독 하에 유전상담을 제공하고 있으며, 21세기 유전의료시대에 요구되는 생명유전정보관리를 위해서 유전상담의 필요성과 그 역할이 확대되고 있다. 일본에서는 정부주도하에 HGP 유전체 연구사업 이후 21세기 유전의료시대의 도래를 준비하는 밀레니엄 프로젝트 차원에서 <유전의료시스템의 구축과 운영> 및 <유전 카운슬링 체제의 구축>을 위한 대규모의 연구단을 구성하여 임상유전 전문의의 제도화와 본격적인 임상유전 전문 분야의 서비스가 의료기관에 개설되는 동시에 비의사를 위한 인정 유전카운슬러의 양성과 자격에 대한 연구를 거쳐서 2003년 7개의 대학원에서 유전상담사 양성 과정이 인정되어 2012년까지 110명의 유전카운슬러 배출을 목표로 현재 100명이 넘는 유전상담사가 인증되었다. 사회적 의료 수요에 부응하는 의학유전 유관학회와 교육기관의 전문가 그룹이 선도한 미국의 유전상담사 양성 프로그램과 정부 주도 하의 시대적 의료 변화에 부응하는 연구에 전문가들의 참여로 체계적인 유전상담 프로그램개발을 정착시킨 일본의 경우, 모두 비의사 유전상담사에 의한 유전상담 서비스에 대한 보험급여 등의 제도적인 보완 없이 선행되었다는 점은 우리에게 시사하는 점이 크다고 본다. 한국의료 현장에서 유전상담 서비스가 시도되지 않는 주 장애요소로는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심, 국내 의료 제도 하에서 의사의 진료 수가가 너무 낮아서 그 결과 외래에서 한 환자의 진료에 할애할 수 있는 시간은 10분을 초가 할 수 없는데, 유전상담 서비스는 장시간이 소요되기 때문이다(최소30분이상). 또한, 건강보험 급여제도에서 '유전상담'을 필요한 의료 행위로 인정하지 않고 있어서 아직 code 조차 생성되어 있지 않기 때문이다. 또한, 무엇보다도 근본적인 요인으로 유전상담 서비스를 제공할 수 있는 임상유전 전문의가 절대 부족하고, 최근까지도 국내 의과대학 교육 curriculum에 유전상담을 실제적으로 이해하고 습득할 기회가 없었기 때문에 일반 의료인에게는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심 등이 유전상담 서비스의 걸림돌로 파악되었다. 그러나, 대한의학유전학회에서 2007년 전문가들을 대상으로 실시한 유전상담과 전문 유전상담사 수요에 대한 전국 조사 연구에서 유전의료 현장과 연구 부분에서 유전상담과 전문 유전상담사가 매우 필요하다는 것이 확인되었다. 또한, 정부는 희귀난치성질환센터 Help Line의 유전질환 정보 제공을 통해서 유전상담을 받을 것을 권고하고 있지만, 실제로 의료 현장에서는 유전상담이 제공되고 있지 않기 때문에, 한국근육장애인협회, 저신장장애인협회, 코헴회등, 유전성환자들로 구성된 국내 자조회 등에서는 유전상담의 필요성을 제기하며, 서비스를 요구해오고 있다. 최근 한국희귀질환재단에서 유전성 희귀질환 환자와 가족들에게 유전상담 교육 강좌를 제공한 후 설문조사에 응한 283명의 81%가 이전에 유전상담에 대해서 접해 본 적이 없었고, 96%에서 유전상담이 희귀난치성질환 환자에게 도움이 될 것이라고 응답했다. 한편, 2009년 실시한 국내 실정에 맞는 유전상담사 양성을 위한 교육 프로그램과 교육기관의 인정 및 전문 자격 인증제도 수립에 대한 연구에서 관련 업무 전문 종사자 총 117명(의사52명, 전문 연구원30명, 간호대학 교수 26명 포함) 중 설문조사에 응한 88%가 대한의학유전학회에서 주관하고 유전상담위원회를 구성하여 교육 프로그램 개발과 인증제도를 구체화 할 것을 촉구하였다. 전문 인력의 양성을 위한 교육 수련 및 인증 프로그램을 개발하고 수행하는 것은 전문학회의 역할인 동시에 "사회적책임"이라고 생각한다. 새로운 분야(신기술)의 전문 임상 인력을 양성하는 데는 시간이 걸리기 때문에(유전상담사의경우, 2년의 대학원 과정과1년의clerkship, 임상수련과정 등으로 적어도 3년) 대한의학유전학회에서는 전문 유전상담사 양성을 위한 선 교육, 후 제도적 보완을 추진하는 것이 바람직한 방향이다. UNESCO에서는 이미 1995년 Report에서 유전상담은 유전자 검사의 보급이 증가하고 있는(21세기 유전의료시대) 의료현장에서 가장 빠르게 성장하고 있는 전문 분야로서 유전정보와 기법을 환자 진료에 연결하는 것을 돕는다고 하였다. 유전상담은 21세기 post-genome의 맞춤의료시대에서 그 역할과 적응범위가 확대되어가는 유전의료서비스의 일환이라는 것을 국내 의료계와 정부 의료 정책 부서에서 인지할 필요가 있다. 특히, 국내 저진료 수가의 의료정책 제도 하에서는 의사가 환자를 위해 충분한 진료시간을 확보하기 힘든데, 비의사전문유전상담사를유전의료팀의일원으로 유전상담에 참여하게 함으로써 환자와 가족들에게 정확한 유전정보에 대한 충분한 이해를 통해서 맞춤 유전 의료 서비스를 원활하고 효율적으로 제공하는데 도움이 될 것이다. 이를 위해서는 국내에서도 종합적인 유전의료 서비스의 구축 사업의 일환으로 유전상담 서비스 공급을 위한 전문 인력(유전상담사포함) 수급에 대한 지원 사업과 유전상담에 대한 건강보험 급여 인정 등 제도적인 뒷받침이 필요하다.
서산부 해안의 가로림만은 연안어장으로서 뿐만 아니라 우리 나라 제 1의 조력발전소 후보지로 전망되고 있어 매우 중요한 해역이다. 조력발전소가 설립될 경우 이 해역의 모든 해양생태계는 변하게 될 것이므로, 조력발전소 설립 이후의 영향평가와 종합적인 만의 이용개발을 위해서는 건설이전의 어업자원은 정확히 파악되어야만 할 것이다. 1981년 1년간 이 해역에서의 어류 출현분포조사결과 46종의 성어어류와 3종의 어난 및 25종의 치어가 동정분류되었다. 월별 정점별 난치어의 출현분포를 볼 때 가로림만의 내만은 겨울철에 산란한 배도라치류, 까나리 등의 성육장뿐 아니라 봄이나 여름에 산란하는 망둑어류, 멸치, 밴댕이, 동갈양대류, 가자미류 등의 중요한 산란장으로 판단된다. 1978년부터 1980년까지의 종별 어획자료를 참고할 때 가로림만에서의 어업은 봄철 어업과 가을철 어업으로 크게 구분되며 중요한 어종은 베도라치류 치어와 망둑어류, 숭어, 밴댕이 등이며 중요 양식종으로는 굴, 김, 반지락 등이다. 가로림만 입구에 조력발전소가 설립될 경우 베도라치류 및 까나리 치어자원과 숭어, 밴댕이, 전어 등과 같은 회유성 어종은 회유로가 차단되어 직접적인 피해를 입을 것이며, 해수의 물리${\cdot}$화학적 환경변화는 저서생물 자원에 큰 피해를 줄 것이다. 따라서 조력발전소 건설 이후 만의 합리적 이용개발을 위해서는 현재의 어업자원을 포함한 전반적인 생태계를 보다 정확히 파악해야 하며 조력발전소의 수문의 위치 및 크기 등의 공학적인 설계는 이러한 생태학적 특성을 고려하여야만 할 것이다.
서울대학교 어린이병원 흉부외과에서는 1990년부터 1996년까지 104례의 기능적 단심실을 가진 선천성심기형 환아에 대하여 심장내 외측통로술을 이용한 완전폰탄술을 시행하였다. 환아의 연령 및 체중분포는 각각 평균 35.9(범위 10-72) 개월, 12.8 (범위 6.5-37.8) kg이었다. 술전진단은 삼첨판폐쇄증(18), 단심실연결을보이는 중복개구심실(53) 및 기타 기능적 단심실을 동반한 복잡심기형(33)이었다, 50례의 환아에 대하여 체폐동맥 단락술 (37), 폐동맥밴딩(13), 외과적 심방중격절제술(15), 동맥전환술(2), 대동맥하 누두부제거술(2), 총폐정맥이상연결증(2), 폐동맥-대동맥봉합술(Damus-Stansel-Kaye, 1) 등의 고식술이 시행되었다. 완전폰탄술식전 19례의 양방향성 체정맥-폐동맥단락술과 1례의 전(全)체정맥-폐동맥단락술(Kawashima procedure)이 진행되었다. 술전 혈역학소견상, 평균 폐동맥압/폐혈관저항은 14.6 (범위 5-28mmHg) / 2.2 (범위0.4-6.9)wood.unit였으며, 폐혈류/체혈류비가 평균 0.9 (범위0.3-3.0)였다. 이완기말심실압은 평균 9.0 (범위 3.0-21.0) mmHg였고 동맥혈의 산소포화도는 평균 76.0 (범위 45.6-88.0) %였다. 수술은 분계능(terminal crest) 2cm 외측으로 우심이부터 우심방-하공정맥경계부에 종절개를 가하고 하공정맥개구부부터 상공정맥개구부 또는 우심이까지 Gore-Tex 인조도관을 이용하여 외측통동을 형성시키는 방법으로 시행하였으며 필요한 경우 통로상에 4-5.5 mm 직경의 구멍을 만들어 주었다. 동시에 시행한 술식은, 폐동맥성형술(22), 심방중격절제술(21), 폐정맥이상연결증 교정(4), 영구적인 인공심박동기거치(3) 등이었고, 32례에 대하여 통로내 구멍을 만들어 주었으며 그중 1례는 조절형(adjustable)으로 시행하였다. 심방-폐동맥 연결 방법으로 시행한 폰탄술 후 4년후에 발생한 재발성 난치성 상심실형 부정맥환아 1례에 대하여 외측통로형의 변환 폰탄술식이 시행되었다. 수술 직후 혈역학 소견상 평균 폐동맥압, 이완기말심실압, 실온에서 동맥혈의 산소포화도가 각각 12.7 (8-21)mmHg, 7.6 (범위4-12)mmHg, 89.9 (범위68-100) %였다. 병원사망율은 6.7 (7/104) %였고 술후 합병증으로 지속적인 늑막삼출(11), 부정맥(8), 유미흉(9), 중추신경계손상(5), 감염 및 염증(5), 급성신부전(4)이 발생하였다. 평균 27.2 (범위1-85) 개월동안의 외래 추적결과 5명의 만기 사망이 있었다. 저자등은 본연구결과를 토대로 심장내 외측통동폰탄술식이 기능적 단심실 환자에 대하여 비교적 낮은 사망율 및 합병증과 우수한 혈역학으로 시행될수 있는 수술방법이란 사실을 입증하였다.
생명공학의 발달로 인해 복제 인간을 만들기 위해 인간의 유전자를 복제한다는 가상의 시나리오는 더 이상 낯설지 않다. <네버렛미고>의 등장인물들은 100세 수명기획에 의해 실험실에서 만들어진 복제 인간들이다. 이들은 해일샴이라는 학교에서 공동생활을 하면서 은밀하게 사육되는데, 이 프로젝트의 목적은 불치병에 걸린 진짜 인간 환자들에게 건강한 장기를 제공하기 위한 것이다. 주인공 캐시, 토미, 그리고 루스는 사춘기 시절 이곳에서 육체와 의식의 성장을 경험하며 자신들이 복제 인간이라는 정체성의 비밀도 알게 된다. 성인이 되어 이들은 두 번째 거주지 코티지로 이동하여 장기기증을 시작할 준비를 한다. 두 번째 단계 또한 좀 더 진짜 성인 인간의 장기와 유사한 장기를 만들어 제공하기 위한 프로그램의 일환이다. 인간들이 꾸민 모든 계획을 다 알고 있지만, 이들은 그것에 대해 저항하지 않고 자신들이 처한 상황을 숙명적으로 수용한다. 그러나 이들의 무저항은 삶에 대한 포기 선언이 아니라 자신들의 장기 기증을 통해 생명의 연장이라는 또 다른 미래를 위한 자기희생적 생명 연장이다. 영화는 복제된 인간들의 우애와 희생적 태도를 강조해서 보여줌으로써 난치병의 치료를 위한 생명공학과 생명윤리라는 상이한 견해에 대해 철학적 사유가 뒷받침된 생명윤리적 관점에서 복제 인간에 대한 논의를 이어갈 필요가 있음을 보여준다.
우리나라를 비롯한 동양문화권에서는 천연 약용식물자원의 이용을 통하여 전통적으로 지역 보건향상을 도모해 왔으며 최근 성인병과 난치병 해결을 위한 대체의학에 대한 관심이 증가하면서 약용식물자원을 이용한 건강기능식품 분야가 주목되고 있다. 약용식물자원은 민간에서 약선음식 등에 널리 활용되고 있지만 원료 농산물을 그대로 이용하는 수준으로 광범위한 적용성을 가지는 약선식품용 소재화 기술개발은 약용식물자원의 소비촉진에 크게 기여할 것으로 기대된다. 본 연구에서는 약선식품용 식품소재 개발의 일환으로 약용식물자원의 배합비와 추출물의 제형이 품질특성에 미치는 영향을 조사하였다. 스트레스 경감기능을 보유하는 약용식물자원은 고문헌에 기초하여 선정하였으며 약선원리에 따라 소정의 조건으로 3종(CLP 1, CLP 2, CLP 3) 배합비를 설정하였다. 추출물은 온도를 달리한 열수에 추출하고 유동Ext, 분무건조분말 및 과립으로 제형화 하였고 품질특성은 폴리페놀함량, 용해도, 투과도 및 색도특성을 분석하였다. 약용식물자원 혼합 추출물의 수율은 CLP 2가 65%로 가장 많았으며 1차 추출에서 76%의 수율을 보였고 추출시간대비 수율은 상업적 추출의 경우가 가장 높았다. 유동 Ext의 폴리페놀함량은 CLP 2가 g 당 11~13 mg을 함유하여 가장 많았고 CLP1과 CLP 2는 동등한 수준을 나타냈다. 유동 Ext는 99%의 용해도를 보였으며 투과도는 CLP 3가 52~68%로 가장 낮았으며 추출조건에 따라 색도가 차이가 있었다. 분말형태의 경우 폴리페놀 함량은 분무건조로 제조한 CLIP 2가 15.40mg/g으로 가장 많았다. 부형제로 과립화한 CLP 3가 g당 1.7 mg으로 가장 적었다. 분무건조분말은 98~99%의 용해도를 보였으며 부형제를 사용하여 분무건조하거나 과립화한 시료는 투과도와 명도가 높았으며 적색도와 황색도 및 갈색도가 낮았다. 이상의 결과는 약용식물자원 혼합 추출물은 원료의 조합비와 추출물의 제형은 식품소재화에 따른 품질특성의 영향인자로 작용함을 나타낸다.
인간게놈프로젝트(HGP)는 지난 세기말 미국 영국 프랑스 중국 독일 일본의 컨소시엄이 수행한 거대과학이다. 그러나 한국에서의 HGP는 부족한 재원과 정부의 지원 미비 등으로 인해 일부 전문가 및 소수 난치병 환우들의 주장에도 불구하고 수행되지 못하였다. 이처럼 '90년대-한국의-HGP'는 구성되지 못했지만 포스트게놈 시대에 들어오면서 유전체의학이 활성화될 수 있게 된 사회적 메커니즘을 본 연구는 삼중나선 모델에 기반하여 분석하고자 한다. 포스트게놈 시대의 국내 유전체의학 연구들은 대학-기업-정부의 전통적 삼중나선 분류로는 정확히 설명이 안 되는 하이브리드 조직들을 중심으로 비로소 수행될 수 있었다. 국내 대학의 선도적 유전체연구자들은 기금부족 문제를 해결하기 위해 필수적으로 기업을 설립해야 했고, 이는 상업적 이익을 위해 선택적으로 벤처기업을 설립하는 선진국의 기업가적 대학과는 매우 다른 모습이다. 두 개의 사례연구를 통해 본 논문은 이 조직들이 사실상 뚜렷이 구별되기 어려운 대학과 기업의 연구 중합체(research assemblage)임을 보인다. 비슷한 맥락에서, 기업을 창업하지 않은 대학의 다른 유전체 연구자들도 정부와의 접점에서 구성되는 다양한 조직들을 통하고서야 비로소 유전체 연구를 수행할 수 있었다. 본고에서 '90년대-한국의-HGP'가 수행되지 못한 과학임을 주장하는 것은 결코 아니지만, 수행되지 못한 과학의 개념과 맥락적 유사성을 가졌던 게놈 연구가 활성화되기 위해서는 삼중나선의 변형적 수용이 필요했다는 점을 최종적으로 보이고자 한다.
Objective: Until now, there is minimal number of research for overall domestic status of orphan drug use in Korea. The purpose of this study is to identify the list of orphan drugs available in Korea and to understand the status of orphan drug usage in tertiary Hospitals and rare incurable disease Hospital. Methods: We made domestic orphan drug lists based on available orphan drugs in Korea. Based on this lists, we conducted e-mail survey from August, 2014 to September, 2014 to identify domestic status of orphan drug usage including the availability and management of orphan drugs. Results: There are three hundred and eighteen orphan drugs (184 ingredients) registered in Ministry of Food and Drug Safety. Among the three hundred and eighteen orphan drugs, Two hundred and twenty-eight drugs (102 ingredients) were selected. Information on each item was collected and documented with generic and brand names, manufacturers, wholesalers, indications, FDA approval status and insurance coverage. Forty-three tertiary hospitals and thirty-two rare incurable hospitals responded to the survey questionnaire (57.3%). According to the survey result, the antineoplastics and immunomodulating agents group has the highest percentage (40%) usage in the hospital. Of fortythree tertiary hospitals, thirteen hospitals manage orphan drugs separately (30.2%). Based on the reply, most of the healthcare professionals commented the drug information related to efficacy and safety including medication counseling of orphan drugs is insufficient. Conclusion: Through this study we anticipate providing an understanding of orphan drug usage status in Korea. We found the limited resources to the information on orphan drugs and this information requires updating on a regular basis. This can be the basis for further studies about preparing drug information, educational resources for rare disease patients.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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제 2 조 (용어의 정의)
① "이용자"라 함은 당 사이트에 접속하여 이 약관에 따라 당 사이트가 제공하는 서비스를 받는 회원 및 비회원을
말합니다.
② "회원"이라 함은 서비스를 이용하기 위하여 당 사이트에 개인정보를 제공하여 아이디(ID)와 비밀번호를 부여
받은 자를 말합니다.
③ "회원 아이디(ID)"라 함은 회원의 식별 및 서비스 이용을 위하여 자신이 선정한 문자 및 숫자의 조합을
말합니다.
④ "비밀번호(패스워드)"라 함은 회원이 자신의 비밀보호를 위하여 선정한 문자 및 숫자의 조합을 말합니다.
제 3 조 (이용약관의 효력 및 변경)
① 이 약관은 당 사이트에 게시하거나 기타의 방법으로 회원에게 공지함으로써 효력이 발생합니다.
② 당 사이트는 이 약관을 개정할 경우에 적용일자 및 개정사유를 명시하여 현행 약관과 함께 당 사이트의
초기화면에 그 적용일자 7일 이전부터 적용일자 전일까지 공지합니다. 다만, 회원에게 불리하게 약관내용을
변경하는 경우에는 최소한 30일 이상의 사전 유예기간을 두고 공지합니다. 이 경우 당 사이트는 개정 전
내용과 개정 후 내용을 명확하게 비교하여 이용자가 알기 쉽도록 표시합니다.
제 4 조(약관 외 준칙)
① 이 약관은 당 사이트가 제공하는 서비스에 관한 이용안내와 함께 적용됩니다.
② 이 약관에 명시되지 아니한 사항은 관계법령의 규정이 적용됩니다.
제 2 장 이용계약의 체결
제 5 조 (이용계약의 성립 등)
① 이용계약은 이용고객이 당 사이트가 정한 약관에 「동의합니다」를 선택하고, 당 사이트가 정한
온라인신청양식을 작성하여 서비스 이용을 신청한 후, 당 사이트가 이를 승낙함으로써 성립합니다.
② 제1항의 승낙은 당 사이트가 제공하는 과학기술정보검색, 맞춤정보, 서지정보 등 다른 서비스의 이용승낙을
포함합니다.
제 6 조 (회원가입)
서비스를 이용하고자 하는 고객은 당 사이트에서 정한 회원가입양식에 개인정보를 기재하여 가입을 하여야 합니다.
제 7 조 (개인정보의 보호 및 사용)
당 사이트는 관계법령이 정하는 바에 따라 회원 등록정보를 포함한 회원의 개인정보를 보호하기 위해 노력합니다. 회원 개인정보의 보호 및 사용에 대해서는 관련법령 및 당 사이트의 개인정보 보호정책이 적용됩니다.
제 8 조 (이용 신청의 승낙과 제한)
① 당 사이트는 제6조의 규정에 의한 이용신청고객에 대하여 서비스 이용을 승낙합니다.
② 당 사이트는 아래사항에 해당하는 경우에 대해서 승낙하지 아니 합니다.
- 이용계약 신청서의 내용을 허위로 기재한 경우
- 기타 규정한 제반사항을 위반하며 신청하는 경우
제 9 조 (회원 ID 부여 및 변경 등)
① 당 사이트는 이용고객에 대하여 약관에 정하는 바에 따라 자신이 선정한 회원 ID를 부여합니다.
② 회원 ID는 원칙적으로 변경이 불가하며 부득이한 사유로 인하여 변경 하고자 하는 경우에는 해당 ID를
해지하고 재가입해야 합니다.
③ 기타 회원 개인정보 관리 및 변경 등에 관한 사항은 서비스별 안내에 정하는 바에 의합니다.
제 3 장 계약 당사자의 의무
제 10 조 (KISTI의 의무)
① 당 사이트는 이용고객이 희망한 서비스 제공 개시일에 특별한 사정이 없는 한 서비스를 이용할 수 있도록
하여야 합니다.
② 당 사이트는 개인정보 보호를 위해 보안시스템을 구축하며 개인정보 보호정책을 공시하고 준수합니다.
③ 당 사이트는 회원으로부터 제기되는 의견이나 불만이 정당하다고 객관적으로 인정될 경우에는 적절한 절차를
거쳐 즉시 처리하여야 합니다. 다만, 즉시 처리가 곤란한 경우는 회원에게 그 사유와 처리일정을 통보하여야
합니다.
제 11 조 (회원의 의무)
① 이용자는 회원가입 신청 또는 회원정보 변경 시 실명으로 모든 사항을 사실에 근거하여 작성하여야 하며,
허위 또는 타인의 정보를 등록할 경우 일체의 권리를 주장할 수 없습니다.
② 당 사이트가 관계법령 및 개인정보 보호정책에 의거하여 그 책임을 지는 경우를 제외하고 회원에게 부여된
ID의 비밀번호 관리소홀, 부정사용에 의하여 발생하는 모든 결과에 대한 책임은 회원에게 있습니다.
③ 회원은 당 사이트 및 제 3자의 지적 재산권을 침해해서는 안 됩니다.
제 4 장 서비스의 이용
제 12 조 (서비스 이용 시간)
① 서비스 이용은 당 사이트의 업무상 또는 기술상 특별한 지장이 없는 한 연중무휴, 1일 24시간 운영을
원칙으로 합니다. 단, 당 사이트는 시스템 정기점검, 증설 및 교체를 위해 당 사이트가 정한 날이나 시간에
서비스를 일시 중단할 수 있으며, 예정되어 있는 작업으로 인한 서비스 일시중단은 당 사이트 홈페이지를
통해 사전에 공지합니다.
② 당 사이트는 서비스를 특정범위로 분할하여 각 범위별로 이용가능시간을 별도로 지정할 수 있습니다. 다만
이 경우 그 내용을 공지합니다.
제 13 조 (홈페이지 저작권)
① NDSL에서 제공하는 모든 저작물의 저작권은 원저작자에게 있으며, KISTI는 복제/배포/전송권을 확보하고
있습니다.
② NDSL에서 제공하는 콘텐츠를 상업적 및 기타 영리목적으로 복제/배포/전송할 경우 사전에 KISTI의 허락을
받아야 합니다.
③ NDSL에서 제공하는 콘텐츠를 보도, 비평, 교육, 연구 등을 위하여 정당한 범위 안에서 공정한 관행에
합치되게 인용할 수 있습니다.
④ NDSL에서 제공하는 콘텐츠를 무단 복제, 전송, 배포 기타 저작권법에 위반되는 방법으로 이용할 경우
저작권법 제136조에 따라 5년 이하의 징역 또는 5천만 원 이하의 벌금에 처해질 수 있습니다.
제 14 조 (유료서비스)
① 당 사이트 및 협력기관이 정한 유료서비스(원문복사 등)는 별도로 정해진 바에 따르며, 변경사항은 시행 전에
당 사이트 홈페이지를 통하여 회원에게 공지합니다.
② 유료서비스를 이용하려는 회원은 정해진 요금체계에 따라 요금을 납부해야 합니다.
제 5 장 계약 해지 및 이용 제한
제 15 조 (계약 해지)
회원이 이용계약을 해지하고자 하는 때에는 [가입해지] 메뉴를 이용해 직접 해지해야 합니다.
제 16 조 (서비스 이용제한)
① 당 사이트는 회원이 서비스 이용내용에 있어서 본 약관 제 11조 내용을 위반하거나, 다음 각 호에 해당하는
경우 서비스 이용을 제한할 수 있습니다.
- 2년 이상 서비스를 이용한 적이 없는 경우
- 기타 정상적인 서비스 운영에 방해가 될 경우
② 상기 이용제한 규정에 따라 서비스를 이용하는 회원에게 서비스 이용에 대하여 별도 공지 없이 서비스 이용의
일시정지, 이용계약 해지 할 수 있습니다.
제 17 조 (전자우편주소 수집 금지)
회원은 전자우편주소 추출기 등을 이용하여 전자우편주소를 수집 또는 제3자에게 제공할 수 없습니다.
제 6 장 손해배상 및 기타사항
제 18 조 (손해배상)
당 사이트는 무료로 제공되는 서비스와 관련하여 회원에게 어떠한 손해가 발생하더라도 당 사이트가 고의 또는 과실로 인한 손해발생을 제외하고는 이에 대하여 책임을 부담하지 아니합니다.
제 19 조 (관할 법원)
서비스 이용으로 발생한 분쟁에 대해 소송이 제기되는 경우 민사 소송법상의 관할 법원에 제기합니다.
[부 칙]
1. (시행일) 이 약관은 2016년 9월 5일부터 적용되며, 종전 약관은 본 약관으로 대체되며, 개정된 약관의 적용일 이전 가입자도 개정된 약관의 적용을 받습니다.