서론
1. 연구의 필요성
우리나라는 2017년 전체 사망자 28만 553명 중 암으로 인한 사망자는 8만 320명으로 전체 사망자의 27.6%를 차지하고 있다[1]. 생존을 위협하는 암과 같은 질병의 영향은 단지 환자에게만 국한되는 경험이 아니라 가족에게도 크게 영향을 미치게 되어, 죽음을 앞두고 있는 경험은 환자와 가족 모두에게 매우 중요하며 이들은 많은 변화와 상실감을 접한다[2].
호스피스는 죽음을 앞둔 말기암환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 행위로서, 신체적, 정서적, 사회적, 영적으로 도우며[2], 사별 후 유가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 다학제적 접근을 통한 사람의 돌봄이다[3]. 우리나라는 국가 차원에서 말기암환자에게 체계적인 관리 및 적절한 의료서비스를 제공하여 말기암환자와 가족의 삶의 질을 향상시키기 위해 2006년 10월 말기암환자 전문의료기관 지정기준 고시를 신설하여 호스피스 전문기관 지정제를 도입하였고[4], 암 사망자 중 호스피스 이용률은 2016년 17.5%에서 2017년 22.0%로 지속적으로 증가하고 있다[5]. 이에 따라 호스피스 전문기관에 입원한 환자의 가족 역시 점차 증가하는 것으로 볼 수 있어 호스피스 간호에서 중요한 부분을 차지하고 있는 가족보호자에 대한 돌봄이 필요하다. 특히 가족이 환자 간병의 많은 부담을 떠안아야 하는 가족중심 문화의 한국에서는 말기암환자 간병에 가족이 중심적인 역할을 하고 있어 가족원의 삶의 질을 증진시키는 것이 매우 중요하다[6]. 따라서 호스피스에서 말기 환자와 가족은 돌봄의 단위이며 간호의 대상으로 환자뿐만 아니라 가족의 삶의 질을 높이기 위한 접근이 함께 필요하다[3].
삶의 질은 정신적 안녕, 신체적 안녕, 신체상에 대한 관심, 사회적 관심, 진단 및 치료에 대한 반응들을 평가하는 것으로[7], 말기암환자 가족은 일반인에 비해 삶의 질이 낮으며, 암환자의 보호자에 비해서도 삶의 질이 현저히 낮다[8]. 말기암환자를 돌보는 가족 돌봄 제공자는 돌봄 부담감을 가지고 생활하며, 이러한 부담감을 완화시키지 못하고 축적되면 신체적인 불건강은 물론 생에 대한 의욕상실, 생활에 대한 만족감의 상실감과 같은 삶의 질의 저하를 가져오게 된다[9]. 또한 말기암환자 가족의 부담감이 낮을수록, 영적안녕이 높을수록 삶의 질이 높은 것을 알 수 있었다[10].
소진은 정서적으로 부담이 되는 환경 속에서 오랜 시간동안의 관여로 비롯되는 신체적, 정서적, 정신적인 탈진상태를 말하며[11], 암환자를 돌보는 가족은 정신적 스트레스가 높고 소진을 경험할 위험이 높고[12], 말기암환자 가족은 말기 과정에서 만성적인 피로와 부정적인 상황의 갑작스런 변화가 노출됨에 따라 소진과 고통에 직면하게 된다[3]. 더욱이 이들이 환자를 돌보는 과정에서 겪는 소진은 가족의 삶의 질을 저하시키게 된다[13]. 특히, 말기암환자를 돌보는 가족의 소진은 매우 높았고, 환자의 상태가 좋지 않으며, 힘들고 기술을 요하는 어려운 간호활동을 수행하는 경우 소진이 높다고 하였다[14].
영적안녕이란 절대자, 자신, 이웃, 환경과의 관계에서 조화된 삶으로서 영적고통이 감소되고 영적요구가 충족된 평안한 상태를 말하며, 이 상태에서는 어렵고 힘든 처지와 환경에도 불구하고 자신의 생에 대해 궁극적인 태도를 보인다[15]. 특히 죽음에 직면하고 있는 환자와 가족들은 어떤 상황에서 보다 심각한 영적고통을 경험하게 되며[16], 말기암환자 가족에서 이들의 영적안녕이 높을수록 삶의 질이 높았다[10].
한편, 말기암환자 가족의 삶의 질과 관련된 선행연구들을 살펴보면, 말기암환자 가족을 대상으로 다양한 연구가 진행되었다[6,9-10,17-24]. 그러나 말기암환자 가족의 부담감과 삶의 질에 관한 관계를 규명하거나 삶의 질과 관련된 선행연구는 소수로만 진행되었고, 말기암환자 가족의 영적안녕과 소진, 삶의 질의 관계를 규명한 연구는 거의 없는 실정이다. 또한 호스피스 전문기관 지정제를 도입한 우리나라의 현 상황에서 전문기관에 입원한 말기암환자 가족에 대한 돌봄이 필요로 함을 알 수 있다.
이에 본 연구에서는 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 영적안녕, 소진 및 삶의 질 정도와 이들 요인 간의 관계를 규명하며, 또한 말기암환자 가족의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 확인함으로써 이들의 삶의 질을 증진시킬 수 있는 간호중재를 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 한다.
2. 연구 목적
본 연구의 목적은 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 영적안녕과 소진이 삶의 질에 미치는 영향을 확인하기 위함이며 이를 위한 구체적 목적은 다음과 같다.
1) 대상자의 제 특성을 파악한다.
2) 대상자의 영적안녕, 소진 및 삶의 질의 정도를 파악한다.
3) 대상자의 제 특성에 따른 삶의 질 정도의 차이를 파악한다.
4) 대상자의 영적안녕, 소진 및 삶의 질 정도와의 관계를 파악한다.
5) 대상자의 삶의 질 정도에 영향을 미치는 요인을 파악한다
연구 방법
1. 연구설계
본 연구는 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 영적안녕과 소진이 삶의 질에 미치는 영향요인을 파악하기 위한 서술적 조사연구이다.
2. 연구대상
연구 대상자는 연구 목적에 동의하고, 자료 수집을 허가한 보건복지부지정을 받은 호스피스 전문기관 중 6개 도시(3개 광역시, 3개 시)에 있는 7개 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 하였다. 말기암환자 가족은 말기암환자를 주로 돌보는 가족으로 본 연구의 표본크기는 G power 3.1.9.2 program을 이용하여 산출하였고, 다중회귀분석에 필요한 유의수준 α=.05, 효과크기(fz)는 중간크기인 0.15, 예측요인 5개를 가정하여 검정력(1-β)은 95%로 설정하고 계산하였을 때 최소 표본크기는 138명이다. 그러나 탈락률 10%를 고려하여 155부를 배부한 후 145부를 회수하였으며, 미기입 항목이 있는 3부를 제외하고 총 142부를 최종분석에 사용하였다.
3. 연구도구
1) 삶의 질 측정도구
본 연구에서는 삶의 질 정도를 측정하기 위해 Ro [25]가 개발한 삶의 질 측정도구를 Han [9]이 수정하고 Park [10]이 배우자, 자녀 관련 문항 2개를 제외하여 재수정한 도구를 사용하였다. 본 연구에서는 하위영역으로 신체 상태와 기능영역 8문항, 정서 상태 영역 9문항, 경제생활 영역 11문항, 자아존중감 영역 8문항, 이웃관계영역 4문항, 가족관계 영역 3문항으로 구성되어 총 43개, 6개 영역으로 분류되었다. 5점 Likert 척도를 사용하여 1점 ‘전혀 그렇지 않다’, 2점 ‘대체로 그렇지 않다’, 3점 ‘보통’, 4점 ‘대체로 그렇다’, 5점 ‘매우 그렇다’로 점수가 높을수록 삶의 질 정도가 높음을 의미한다. 도구의 신뢰도는 Park [10]의 연구에서 Cronbach’ s α=.94이었으며, 본 연구에서는 Cronbach’ s α=.94이었다.
2) 영적안녕 측정도구
본 연구에서는 영적안녕 정도를 측정하기 위해 Paloutzian과 Ellison [26]이 개발한 영적안녕 측정도구를 Kang[ 27]이 수정⋅보완한 도구를 사용하였다. 본 도구는 하위영역으로 실존적 영역 10문항, 종교적 영역 10문항으로 구성되어 총 20개, 2개 영역으로 분류되었다. 4점 Likert 척도를 사용하여 1점 ‘전혀 그렇지 않다’, 2점 ‘대체로 그렇지 않다’, 3점 ‘대체로 그렇다’, 4점 ‘언제나 그렇다’로 점수가 높을수록 영적안녕 정도가 높음을 의미한다. 부정문항은 역 환산하였다. 도구의 신뢰도는 Paloutzian과 Ellison [26]의 연구에서 종교적 영적안녕 Cronbach’s α=.87, 실존적 영적안녕 Cronbach’ s α=.78이었고 전체 영적안녕이 Cronbach’ s α=.89이었으며, 본 연구에서는 종교적 영적안녕 Cronbach’ s α=.92, 실존적 영적안녕 Cronbach’ s α=.84이었고 전체 영적안녕이 Cronbach’ s α=.91이었다.
3) 소진 측정도구
본 연구에서는 소진 정도를 측정하기 위해 Pines 등[11]이 개발한 소진 측정도구를 Ahn과 Lee [14]가 말기암환자 가족원의 소진을 측정하기 위해 수정한 도구를 사용하였다. 본 도구는 하위영역으로 신체적 영역 6문항, 정서적 영역 7문항, 정신적 영역 7문항으로 구성되어 총 20개, 3개 영역으로 분류되었다. 5점 Likert 척도를 사용하여 1점 ‘없다’, 2점 ‘가끔’, 3점 ‘보통’, 4점 ‘자주’, 5점 ‘항상’으로 점수가 높을수록 소진경험 정도가 높음을 의미한다. 도구의 신뢰도는 Pines 등[11]의 연구에서 Cronbach’ s α=.86이었으며, 본 연구에서는 Cronbach’ s α=.88이었다.
4. 자료수집 방법
본 연구의 자료수집 기간은 2017년 1월 21일부터 동년 7월 31일까지였다. 자료수집방법은 B광역시 소재 K대학교의 기관생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받은 후 해당 병원의 간호 부서장 및 병동 수간호사, 호스피스담당 간호사의 승인을 받아 진행하였다. 대상자는 7개의 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족이었다.
자료수집을 위한 연구보조원은 각 호스피스 전문기관을 통해 소개받은 간호사들로서 각 기관의 자료수집의 일치도를 위해서 본 연구자는 사전에 본 연구의 목적 및 설문지를 설명하고, 설문지 수집을 위한 방법을 이들에게 동일하게 설명하였다. 이에 연구보조원으로 선정된 각 기관의 간호사가 선정기준에 맞는 대상자에게 연구의 목적과 방법, 설문내용을 충분히 설명한 후 서면 동의를 받고, 구조화된 설문지를 제공한 후에 직접 기입하도록 하였다.
5. 윤리적 고려
본 연구에서는 대상자의 윤리적 보호를 위하여 연구 대상자의 참여는 자발적으로 이루어지며, 대상자가 원치 않을 경우 언제라도 철회할 수 있음을 명시하였으며, 연구 참여 동의서에 연구자의 연락처를 기입하여 연구대상자가 궁금한 사항이 있을 때 언제든지 질문할 수 있음을 설명하였다. 또한 수집된 자료는 익명으로 처리되며, 학문적으로만 사용할 수 있도록 하는 내용을 포함하였다. 연구대상자가 작성한 설문지는 익명성을 유지하기 위해 설문지와 연구동의서를 각각 다른 봉투를 사용하여 회수하며 수집된 자료는 설문내용의 유출을 막기 위해 지정된 장소에 보관하도록 하였다.
6. 자료분석 방법
수집된 자료는 SPSS WIN 18.0 프로그램을 이용하여 다음과 같이 분석하였다.
1) 대상자의 제 특성은 실수, 백분율, 평균 및 표준편차로 분석하였다.
2) 대상자의 영적안녕, 소진 및 삶의 질 정도는 평균, 평균평점과 표준편차, 최소값, 최대값으로 분석하였다.
3) 대상자의 제 특성에 따른 삶의 질 정도는 t-test와 ANOVA로 분석하고 사후검증은 Scheffé test로 분석하였다.
4) 대상자의 영적안녕, 소진 및 삶의 질 정도의 관계는 Pearson’s correlation coefficients로 분석하였다.
5) 대상자의 삶의 질에 미치는 영향요인은 Stepwise multiple regression으로 분석하였다.
연구 결과
1. 대상자의 일반적 특성
대상자 특성에서는 연령은 40∼60세 미만이 55.6%(79명)로 가장많았고, 성별은 여성이 79.6%(113명)로 많았다. 결혼 상태는 기혼이 81.0%(115명)로 가장 많았고, 종교는 기독교가 40.8%(58명)로 가장 많았다. 학력은 대졸 이상이 48.6%(69명)로 가장 많았고, 직업유무는 ‘유’가 52.8%(75명)였다. 월 평균 가구소득은 300만원 이상이 38.7%(55명)로 가장 많았다. 환자와의 관계는 자녀가 52.1%(74명)로 가장 많았으며, 다음으로 배우자 25.4%(36명)로 나타났다. 환자 돌봄 기간은 평균 22.42±33.45개월이며, 환자 돌봄 소요시간은 하루 중 평균 11.58±9.17시간으로 6시간 미만이 38%(54명), 18시간 이상이 33.8%(48명)였다. 지각한 건강상태는 ‘보통이다’가 66.9% (95명)로 많았다. 환자 특성에서 연령은 평균 68.46±13.11세였으며, 성별은 여성이 53.5%(76명)로 많았다. 종교는 기독교가 32.4%(46명)으로 가장 많았고, 진단받은 암은 위장⋅간⋅담도계암이 49.3% (70명)으로 가장 많았다. 암 진단 받은 기간(년)은 1∼3년 미만이 37.3%(53명)로 가장 많았고, 입원기간(주)는 평균 5.04±5.26주였으며, 일상생활 수행정도는 전적 의존적 생활이 72.5%(103명)으로 가장 많았고, 환자의 말기 인지여부는 ‘알고 있다’가 86.6%(123명)였다(Table 1).
Table 1. Differences in Quality of Life according to General Characteristics
Table 1. (Continued)
*SD=Standard deviation
2. 대상자의 영적안녕, 소진, 삶의 질 정도
대상자의 영적안녕 정도는 평균이 55.35±10.42(도구범위:20∼80), 평균평점이 2.76±0.52(척도범위:1∼4)로 나타났다. 하위영역별 평균평점의 정도는 실존적 영적안녕의 정도가 2.92±0.50, 종교적 영적안녕 정도는 2.60±0.69이었다. 대상자의 소진 정도는 평균이 45.25±11.57(도구범위:20∼100), 평균평점이2.26±0.57(척도범위:1∼5)로 나타났다. 하위영역별 평균평점의 정도는 신체적 소진 정도가 2.49±0.72, 정서적 소진 정도가 1.97±0.67, 정신적 소진 정도는 1.97±0.67이었다. 대상자의 삶의 질 정도는 평균이 139.54±26.22(도구범위:45∼225), 평균평점이 3.24±0.60(척도범위:1∼5)로 나타났다. 하위영역별 평균평점의 정도는 가족관계 삶의 질이 3.53±0.76, 이웃관계 삶의 질이 3.45±0.71, 자아존중감 삶의 질이 3.41±0.71, 정서상태 삶의 질이 3.24±0.83, 경제상태 삶의 질이 3.11±0.76, 신체상태와 기능 삶의 질이 3.04±0.63로 나타났다(Table 2).
Table 2. Descriptive Statistics of Spiritual Well-being, Burnout and Quality of Life
*M=Mean, SD=Standard deviation
3. 대상자의 제 특성에 따른 삶의 질 정도의 차이
대상자의 제 특성에 따른 삶의 질 정도의 차이는 가족의 연령(F=3.48, p=.033), 환자와의 관계(F=3.02, p=.020), 주변사람으로부터 받는 지지정도(F=9.10, p<.001), 치료결과 기대(F=3.05, p=.031), 환자 동거 유무(t=-3.30, p=.001), 지각한 건강상태(F=22.95, p<.001)에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다. 즉, 환자 동거 유무에서 ‘아니오’로 응답한 군이 ‘예’로 응답한 군보다 삶의 질 정도가 높았다. 그리고 사후 검정한 결과, 환자와의 관계에서 ‘자녀’ 군이 ‘배우자’ 군보다 삶의 질 정도가 유의하게 높았으며, 주변사람으로부터 받는 지지정도는 ‘높다’로 응답한 군이 ‘보통이다’로 응답한 군보다 삶의 질 정도가 유의하게 높았다. 치료결과 기대에서 ‘완치될 것이라 생각한다’로 응답한 군이 ‘고통 없기를 희망한다’로 응답한 군보다 삶의 질 정도가 높았다. 지각한 건강상태는 ‘좋다’로 응답한 군의 삶의 질 정도가 가장 높았으며, 다음으로 ‘보통이다’로 응답한 군이 높았고, ‘나쁘다’로 응답한 군의 삶의 질 정도가 가장 낮았다(Table 1).
4. 대상자의 영적안녕, 소진, 삶의 질 정도의 관계
대상자의 소진과 영적안녕의 관계는 중간 정도의 음의 상관관계가 있었다(r=-.49, p<.001). 대상자의 소진과 삶의 질의 관계는 중간 정도의 음의 상관관계가 있었다(r=-.59, p<.001). 대상자의 영적안녕과 삶의 질의 관계는 중간 정도의 양의 상관관계가 있었다(r=.49, p<.001)(Table 3).
Table 3. Correlations among Spiritual Well-being, Burnout and Quality of Life
5. 대상자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인
대상자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 규명하기 위하여 삶의 질과 상관관계가 통계적으로 유의하였던 영적안녕, 소진과 제 특성 중에서 삶의 질에 유의한 차이를 보였던 가족의 연령, 환자와의 관계, 주변사람으로 받는 지지정도, 치료결과 기대, 환자와의 동거 유무, 지각한 건강상태를 독립변인으로 한 단계적 다중회귀분석을 실시하여 분석하였다.
다중회귀분석의 독립변수들에 대한 가정을 검증하기 위하여 다중공선성을 확인한 결과, 회귀분석의 공차한계 값이 0.1 이상이었고, 분산팽창인자(Variation Inflation Factor, VIF) 값은 10 이하로 나타나 독립변수간의 다중공전성의 문제는 없었다. 또한 잔차의 독립성 가정을 검증하기 위해 Durbin-Watson 값을 구한 결과 1.90로 나타나 2에 가까워서 자기 상관이 없는 것으로 확인되었다. 삶의 질 모형 검증 결과는 F=28.84, p<.001로 회귀선이 모델에 적합한 것으로 나타났다.
대상자의 삶의 질에 영향을 미치는 영향요인은 소진, 지각한 건강상태, 영적안녕인 것으로 나타났다. 그 중 가족의 삶의 질에 가장 큰 영향을 미치는 요인은 소진(β=-.36, p<.001)으로 설명력은 32.0%이었으며, 다음으로 지각한 건강상태(β=.30, p<.001), 영적안녕(β=.26, p=.002) 순이었다. 영향요인의 총 설명력은 44.0%이었다(Table 4).
Table 4. Factors Influencing the Quality of Life
*SE=Standard error, VIF=Variance Inflation factor
논의
본 연구는 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 영적안녕, 소진 및 삶의 질 정도와 요인 간 관계를 규명하기 위하여실시하였으며, 주요 연구결과를 중심으로 논의하면 다음과 같다. 첫째, 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 영적안녕 정도는 4점 만점에 2.76점으로 중간보다 약간 높게 나타났다. 본 연구결과는 동일한 도구를 사용하여 호스피스완화의료 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 Park [10]의 연구결과 이들의 영적안녕이 3.04점과 비교했을 때 본 연구에서의 영적 안녕이 약간 낮게 나타났다. 이러한 차이는 영적안녕의 하위영역을 살펴보자면 Park [10]의 연구와 본 연구결과 모두 대상자의 실존적 영적안녕이 종교적 영적안녕보다 높게 나타났고, 특히 Park [10]의 연구에서 실존적 영적안녕이 종교적 영적안녕보다큰 편차로 높았다. 실존적 영적안녕은 자신, 이웃, 환경과의 상호작용을 반영하는 것으로[26] 실존적 영적안녕의 정도의 차이가 이러한 연구 결과에 영향을 미쳤으리라 사료된다.
호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 소진 정도는 5점 만점에 2.26점으로 중간보다 약간 낮게 나타났다. 같은 도구를 사용한 가족말기암 환자를 대상으로 한 Ahn과 Lee [14]의 연구에서는 소진이 2.98점으로 본 연구에서의 소진 정도가 약간 낮은 것으로 나타났다. 이러한 차이는 연구대상자의 차이로 생각된다. 본 연구의 대상자는 호스피스 전문기관에 입원한 환자의 가족인 반면, Ahn과 Lee [14]는 호스피스 전문기관에 입원하였거나 종합병원에 입원 또는 외래방문 환자 가족을 대상으로 하여 직접 환자를 돌보는 가족이 포함되어 있기 때문이라 생각된다. 이러한 선행연구를 살펴보았을 때, 호스피스 기관에만 입원하고 있는 말기암환자 가족의 소진 정도가 더 낮게 나타났으므로 말기암환자가 호스피스 전문기관에 입원하여 호스피스 케어를 받는 것이 가족의 소진을 낮출 수 있다고 생각된다. 그러므로 국가에서 호스피스 전문기관을 증설하고 병상율을 높여 말기암환자와 가족을 위해 호스피스 전문기관이 원활하게 운영되어야 한다고 생각된다.
호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 삶의 질 정도는 5점 만점에 3.24점으로 중간보다 약간 높게 나타났다. 본 연구의 결과는 동일한 도구를 사용하여 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 Park [10]의 연구에서 삶의 질이 3.03점으로 중간정도였다는 결과와, 호스피스병동에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 Han [9]의 연구에서 2.85점으로 중간정도였다는 결과와 비교할 때 본 연구결과가 약간 높게 나타났다. 이러한 차이는 호스피스 건강보험 적용 등과 관련된 호스피스 국가정책과 관련된 것으로 생각된다. 이는 본 연구의 대상자가 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족으로서 보건복지부에서 2015년 7월부터 호스피스 전문기관에 입원형 호스피스 건강보험을 적용하고, 국고보조금을 지원하고 있는 시점에서 연구를 시행하였으나, Park [10]과 Han [9]의 연구는 이전에 연구를 했기 때문에 이러한 국가사업이 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 삶의 질에 큰 영향을 미쳐 삶의 질이 낮았던 것으로 생각된다. 그리고 국가보조금을 지원받는 호스피스 전문기관 중 환자를 보살펴주는 완화의료도우미 제도를 시행하고 있는 기관이 있기 때문에 완화의료도우미 여부 또한 가족의 삶의 질에 영향을 주었을 것으로 사료된다. 본 연구에서는 호스피스 전문기관 중 완화의료도우미 제도를 시행하고 있는 기관이 7개 기관 중 6개 기관이었다. 따라서 추후 연구에서는 호스피스 전문기관 중 공동간병인 유무 등을 고려한 말기암환자 가족의 삶의 질에 대한 연구가 필요하다고 생각된다.
둘째, 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 제 특성에 따른 삶의 질 정도의 차이를 살펴본 결과, 삶의 질은 환자와의 관계, 주변사람으로부터 받는 지지정도, 치료결과 기대, 환자 동거 유무, 지각한 건강상태에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다. 먼저 환자와의 관계에서 배우자보다 자녀의 삶의 질이 높게 나타났는데, Yang과 Kim [19]의 말기암환자 가족을 대상으로 한 연구에서 배우자보다 자녀와 기타군의 삶의 질이 높게 나와 본 연구결과와 유사하였다. 이러한 결과로 환자를 돌보는 가족이 배우자일 때 가족사정 및 관리에 더욱 관심을 기울여야 된다고 생각된다. 주변사람으로부터 받는 지지정도에서는 ‘높다’고 생각하는 군이 ‘보통이다 ‘고 생각하는 군보다 삶의 질이 높은 것으로 나타났는데, 이는 Park [10]의 호스피스완화의료 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 연구결과에서 주변사람으로부터 받는 지지정도가 ‘높다’ 군이 ‘낮다’ 군보다 삶의 질이 높았는데 본 연구결과와 유사하였다. 치료결과 기대에서는 ‘완치될 것이라 생각한다’군이 ‘고통 없기를 희망한다’군보다 삶의 질이 높았는데, 이는 Han [9]의 호스피스에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 연구에서 치료결과에 대한 기대가 절망적일 때 삶의 질이 가장 낮았다는 결과와 유사하였다. 따라서 말기암환자 가족의 삶의 질을 높이기 위해서는 가족이 주변사람으로부터 받는 지지를 높일 수 있도록 도우며 가족의 치료결과에 대한 기대를 파악하고 고려하는 간호중재가 필요할 것으로 생각된다.
셋째, 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 소진이 낮을수록 영적안녕이 높았다. 이러한 본 연구결과는 말기암환자 가족의 소진과 영적안녕에 관한 선행연구가 없어 직접적인 비교는 어렵지만, 이는 암환자를 간호하는 간호사를 대상으로 한 연구[28-29]에서도 소진이 낮을수록 영적안녕이 높았다. 본 연구와 동일 대상자는 아니지만 이러한 결과를 통해 소진을 감소시켜 영적안녕을 증진시키는 간호중재가 필요하다고 생각된다. 또한 말기암환자 가족의 소진이 낮을수록 삶의 질이 높았다. 말기암환자의 가족을 대상으로 한 Gotze 등[24]의 연구에서 가족의 소진은 삶의 질과 관련되어 있다고 하였다. 이와 같은 연구결과를 통해 말기암환자 가족의 삶의 질을 향상하기 위해서는 말기암환자 가족의 소진을 낮추는 중재가 필요로 할 것으로 보인다. 또한 본 연구를 통해 말기암환자 가족의 영적안녕이 높을수록 삶의 질이 높음을 알 수 있었다. 이러한 결과는 호스피스완화의료 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 Park [10]의 연구에서 이들의 영적안녕이 높을수록 삶의 질이 높았다는 것과 동일한 연구결과를 나타내었다. 따라서 말기암환자 가족의 삶의 질 증진을위해 이들의 영적안녕을 증진시키기 위한 방안이 필요하겠다.
넷째, 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 삶의 질에 가장 큰 영향을 미치는 요인은 소진(β=-.36)으로 나타났고, 다음으로 지각한 건강상태(β=.30), 영적안녕(β=.26) 순으로 나타났다. 이 영향요인들의 삶의 질에 대한 설명력은 총 44.0%였다. 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 소진에 대한 연구가 부족하여 직접적인 비교는 어려우나, 가정 호스피스 간호를 받는 말기암환자의 가족을 대상으로 한 연구[24]에서 가족의 소진은 삶의 질과 밀접하게 관련되어 있다고 하였다. 또한 노인 주 부양자를 대상으로 한 연구[30]에서 소진감이 낮을수록 삶의 질이 높았다. 이와 같은 연구결과를 통해 소진이 삶의 질에 영향을 미치는 중요한 변수임을 알 수 있었으므로 가족원의 소진사정 및 관리에 더욱 관심을 기울이고, 소진 감소를 위한 가족지지간호가 호스피스 간호활동에 포함되어야 하리라 생각된다. 그러므로 가족이 소진을 경험하기 전에 스트레스에 적절하게 대처할 수 있도록 스트레스 관리 프로그램, 관련 요법을 제공하고, 소진되었을 때 가족의 소진정도를 사정하여 이에 맞는 적절한 소진관리 프로그램을 통해 완화시켜주며 가족이 스스로 문제를 해결할 수 있는 역량을 증가시킬 수 있는 간호중재 개발이 필요하다고 본다. 본 연구결과와 같은 말기암환자 가족을 대상으로 한 소진과 삶의 질의 관계에 대한 연구가 거의 없기 때문에 후속연구가 필요하리라 생각된다.
또한 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 지각한 건강상태로 나타났다. 이는 호스피스완화의료 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 Park [10]의 연구에서도 특히 말기암환자 가족이 지각하는 건강상태는 삶의 질에 영향을 미치는 주요 변수로 나타났다. 또한 호스피스에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 Han [9]의 연구에서도 가족의 건강상태가 삶의 질에 영향을 미쳤고, Connell 등[23]의 연구에서도 삶의 질에 가족의 건강이 관련되었으며 가족의 정신건강이 중요하다고 했다. 따라서 가족의 건강상태에 대해 관심을 가지고 고려하여 가족의 건강유지 및 증진을 위한 간호활동이 호스피스 간호에 포함되어야 한다고 생각된다.
다음으로 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 영적안녕으로 나타났다. 호스피스병동에 입원한 말기암환자 가족의 영적안녕에 대한 연구가 부족하여 직접적인 비교는 어려우나, 호스피스 환자를 대상으로 한 Thomson [20]의 연구에서 영적안녕이 전반적인 삶의 질에 중요한 영향을 미친다고 하였다. 또한 호스피스완화의료 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 연구[10]에서도 영적안녕이 높을수록 삶의 질이 높았으며 진행성 암환자를 대상으로 한 Delgado-Guay 등[22]의 연구에서 영적인 고통이 심할수록 삶의 질이 저하되었다고 하였다. 호스피스 치료를 받는 말기환자 가족을 대상으로 한 Tang [21]의 연구에서 영성 지지가 삶의 질 정도에 영향을 미쳤는데, 이러한 결과를 통해 영적안녕이 말기암환자 가족의 삶의 질에 영향을 미치며 영적안녕을 증진시키는 것이 말기암환자 가족의 삶의 질을 향상시켜 줄 수 있는 요인이 될 수 있음을 보여준다. 따라서 말기암환자 가족의 삶의 질 증진을 위해 가족의 영적안녕에 더 많은 관심을 기울여야하며, 환자뿐만 아니라 가족의 영적안녕 상태를 사정하여 대상자에 맞게 적절한 영적간호를 제공하며, 영적 간호프로그램 및 전인적 간호프로그램 등의 간호중재 개발과 제공이 필요하다고 사료된다.
이상의 논의를 통해 호스피스 전문기관 지정제를 도입한 우리나라의 현 상황에서 호스피스 전문기관에 입원한 환자의 가족 역시 점차 증가하는 것으로 볼 수 있어 간호에서 중요한 부분을 차지하고 있는 가족보호자에 대한 돌봄이 필요로 함을 알 수 있었다. 이에 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 삶의 질을 증진시키기 위해서는 소진을 완화시키고 건강상태와 영적안녕을 증진시키는 간호중재 프로그램의 개발이 필요하다고 사료된다. 또한 본 연구의 대상자 선정에 있어 일부 지역의 국한된 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 편의 추출하였으므로 연구결과를 일반화하거나 확대 해석할 경우에는 신중을 기하여야 한다. 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 영적안녕, 소진, 삶의 질 정도에 대한 반복 연구가 요구된다. 또한 호스피스 전문기관의 완화의료도우미 제도에 따른 완화의료도우미 여부와 관련된 가족의 삶의 질 연구와 연명의료 결정법에 따라 호스피스 대상이 확대되었으므로 말기암환자 이외의 말기 대상 환자에 대한 연구가 필요함을 제언한다.
결론
본 연구를 통해서 말기암환자 가족의 삶의 질에 영향을 주는 요인으로는 소진, 지각한 건강상태, 영적안녕으로 나타났고, 이 요인들 중 소진이 삶의 질에 가장 큰 영향을 미치는 요인으로 나타나 본 연구를 통하여 소진은 감소시키고 나머지 변수들을 고려한 말기암환자 가족의 삶의 질을 증진시킬 수 있는 간호중재 프로그램의 개발이 필요함을 확인하였다.
또한 본 연구의 대상자 선정에 있어 일부 지역의 국한된 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 편의 추출하였으므로 연구결과를 일반화하거나 확대 해석할 경우에는 신중을 기하여야 한다. 호스피스 전문기관에 입원한 말기암환자 가족을 대상으로 한 영적안녕, 소진, 삶의 질 정도에 대한 반복 연구가 요구된다. 또한 호스피스 전문기관의 완화의료도우미 제도에 따른 완화의료도우미 여부와 관련된 가족의 삶의 질 연구와연명의료 결정법에 따라 호스피스 대상이 확대되었으므로 말기암환자 이외의 말기 대상 환자에 대한 연구가 필요함을 제언한다.
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