Mucopolysaccharidosis (MPS) is a genetic disorder with deficiency of Iysomal enzymes needed for the degradation of glycosaminoglycans(GAGs). This storage disease is characterized by intra-lysosomal accumulation of GAGs. progressive mental and physical deterioration. multi-organ failure and premature death. Quality of life (QOL) is very low in MPS patients. The MOS 36-ltem Short Form Health Survey (SF-36) was designed to measure the eight (8) dimensions of health in clinical and general population settings. (omitted)
Journal of Korean Academy of Nursing Administration
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v.18
no.3
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pp.320-328
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2012
Purpose: Professional quality of life is the quality one feels in relation to their work as a helper. The purpose of this study was to describe professional quality of life among emergency nurses. Methods: A total of 15 emergency rooms were selected in three cities. Among 263 nurses working at these emergency rooms, 178 nurses consented to participate in this cross-sectional survey. Professional Quality of Life (ProQOL) Scale version 5 was used to measure compassion satisfaction, burnout and secondary traumatic stress. Cluster analysis was used to classify nurses according to professional quality of life. Results: The mean scores (SD) for compassion satisfaction, burnout, and secondary traumatic stress were 32.12 (5.45), 28.27 (4.28), and 28.20 (5.07), respectively. The result of cluster analysis according to standardized score of compassion satisfaction, burnout, and secondary traumatic stress yielded three clusters. Over 50% of participants showed low professional quality of life. Nurses who were included in a cluster representing low professional quality of life were younger, had shorter periods of nursing experience, and perceivedlower social support than other cluster. Conclusion: Education or support programs for emergency nurses are needed to enhance their professional quality of life.
Objectives: In recent days, the problem of odor pollution in community near Sihwa Industrial complex, Kynuggi Province is becoming of significant public concern. We have investigated the health effects of the Sihwa residents from odor pollution comparing with other less polluted areas. Methods: The Ansan and Kuri Cities were selected as control areas. The parents of the elementary and middle school students in these three areas were surveyed with structured questionnaire twice, Nov 1997 and Jure 1998 each. As a exposure index, the ambient air concentrations of five major air pollutants(particulates, $O_3,\;SO_2,\;NO_2$, CO) and subjective odor perception were used. We have focused health outcomes such as the prevalence of nonspecific irritant symptoms, respiratory disease among family members and the score of qualify of life(QOL). Results: Although the mean concentrations of major air pollutants except particulates were similar or lower in Sihwa than other areas, the odor perception rate and the monthly odor perception days were significantly higher. It suggested that odor producing chemical compounds are the major source of environmental pollution problem. There were higher prevalence rates of nonspecific irritant symptoms and respiratory disease among family members in Sihwa than other control areas. The QOL score was also lower in Sihwa. The odor perception proved to be a most important factor in reporting adverse health effects and lowering the QOL score. Conclusion: The residents living near Sihwa industrial complex were suffering from more adverse health symptoms and poorer QOL status than control areas. And it may be due to environmental odor pollution from industrial complex. Therefore, further research will be needed for monitoring of the responsible chemicals emitted from industries.
Purpose: The purpose of this study was to test a model for quality of life among infertile women. This model was based primarily on the concept of the Fertility Quality of Life by Boivin et al. (2011) and the Infertility Resilience Model by Rindenour (2009). Methods: Fifteen measurable variables were used to estimate quality of life. They included endogenous variables such as fertility quality of life and resilience, and exogenous variables such as infertility related stress, depression, marital adjustment, and family support. Data sets (n=203) used for analysis were collected in a general hospital which had, on average, 400 assisted reproductive technologies per month. Results: The assessment of the modified model indicated acceptable fit, with $x^2/d.f$=2.07, GFI=.90, AGFI=.89, NFI=.89, CFI=.91, RMSEA=.07. Depression, infertility related stress, marital adjustment, resilience, and family support had direct influences on quality of life. Conclusion: The results of this study should contribute to the development of nursing intervention programs to enhance quality of life using factors that affect fertiQol (fertility quality of life) of infertile women.
Objectives: In Korea, the percentage of elderly is increasing at an unprecedented rate, and is expected to account for 40% of the population by 2060. This massive demographic change stresses the importance of research on aging as it is necessary to improve the quality of life (QoL) of this population. This study aimed to examine the health-related quality of life (HRQoL) of the rural elderly and to clarify its association with the nutrient adequacy ratio (NAR). Methods: A cross-sectional study was performed in S-gun, Chonbuk, a critical agricultural area. The elderly people without abnormal physical functioning composed our study population and the data were collected by personal visits to 336 elderly people aged over 65 years (110 males and 226 females). Subjects were interviewed with questionnaires pertaining to general characteristics and EuroQol (EQ-5D). Nutrient intakes were assessed two days by 24-hours recall method. Subjects were defined as high QOL group if EQ-5D index with Nam's model was above the median. Results: Generally, EQ-5D index was lower in women than in man, and lower in older subjects than in younger subjects. The percentages of people below the median were 42% (low QoL group) and 58% (high QoL group) were found to be the above the median. The high QoL group had higher NAR, especially for vitamin C, vitamin B1, vitamin B2 and folate. All dimensions in the EQ-5D were affected by NAR of some nutrients and especially anxiety/depression dimension was significantly correlated with NAR of 5 nutrients (protein, calcium, iron, vitamin C and vitamin B1) and EQ-5D scores. Conclusions: HRQol was significantly reduced in elderly with increasing age and this was more pronounced in women than in man. The NAR of some nutrients were associated with the EQ-5D index, especially anxiety/depression dimension, among rural elderly.
This study was attempted to identify the health-related quality of life of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) patients and factors influencing the quality of life, focusing on Health-related quality of life with 8 items (HINT-8). The subjects of this study were 451 adults aged 40 years or older who performed lung function tests and whose ratio is less than 0.7 by measuring forced respiratory volume in 1 second [FEV1] to forced vital capacity in the 2019 National Health and Nutrition Examination Survey, It was analyzed using SAS program. As a result, both the HINT-8 index and EuroQol five-dimensions 3-level version (EQ-5D-3L) index were appropriate as tools to measure the health-related quality of life in COPD patients, and the factors affecting the health-related quality of life were age, gender, income, and smoking status, comorbidities, stress, and subjective health status. Therefore, in order to improve the health-related quality of life of COPD patients, an individualized management program suitable for the characteristics of subjects such as the low-income class and the elderly, including smoking cessation education and stress management, should be developed and applied.
Purpose: This study aimed to develop an integrated health promotion program for cancer survivors residing in the community based on the shared care model, and evaluate its effectiveness. Methods: A quasi-experimental trial was conducted. The participants consisted of 35 cancer survivors with completed intensive cancer therapy at the cancer hospital. The intervention group (n=20) and the control group (n=15) were recruited from among a district home cancer patient registrations. The intervention group participated in an integrated health promotion program based on the MAPP (Mobilizing for Action through Planning and Partnership) development process. The program consisted of physical, psycho-social and body image units. The participants were assessed before the program, and immediately after the program. Data were collected between July 1 and September 2, 2018 using FACT-G quality of life (QOL), distress thermometer (DT), and resilience. The data were analyzed by performing a χ2 test, Fisher's exact test, Mann-Whitney test, and ranked ANCOVA using SPSS. Results: The intervention group reported a higher QOL overall and significantly higher social/family well-being than the control group. Distress was significantly lower in intervention group than in the control group. Resilience had no significant difference between the two groups. Conclusion: These findings indicate that the integrated health promotion program base on the shared care model and MAPP development process could be effective intervention for improving social/family well-being and the QOL, and reducing distress of cancer survivors at home. Community health center nurses need to provide intervention to support self-care competency for cancer survivors' comprehensive care with physical, psycho-social, and body image to help them adjust their life to a moderate risk group in the community.
Purpose: The purpose of this study was to explore the psychosocial responses and quality of life (QOL) among Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patients and their caregivers in South Korea. Methods: A cross-sectional design was used. Purposive sample of 15 ALS patients and their 14 caregivers were recruited via Korean Amyotrophic Lateral Sclerosis Association (KALSA) website. Demographic characteristics, hopelessness, quality of life, physical function, and caregiver burden were measured. Results: The mean period after being diagnosed with ALS was 57.73 months. The mean score of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale and quality of life was 21.33 (SD=11.97) and 5.70 (SD=1.23) respectively. The mean score of hopelessness was 11.87 (SD=4.72). The caregivers' mean score of McGill quality of life was 4.29 (SD=1.46), and the mean score of McGill quality of life-single item scale was 4.29 (SD=2.02). Conclusion: Since the cause of ALS has not been identified and cure is yet to be discovered, supportive care should be provided for not only quality of life but hope of patients. The findings may be used to develop knowledge based nursing intervention for patients diagnosed with ALS and their caregivers.
Background: This study investigated the utilization of both problem and emotion focused coping strategies and their association with aspects of quality of life among Turkish women with ovarian cancer undergoing chemotherapy. Materials and Methods: The convenience sample consisted of 228 patients in all disease stages. The data were collected using the brief COPE, QOL-Cancer patient tool, sociodemographic sheet, and medical variables were gathered from patients' medical charts. Results: Findings reveal that quality of life is moderately high for this group of cancer patients, despite some specific negative facets of the illness and treatment experience. Acceptance, emotional support and religion were the most frequently used problem-focused coping strategies and self-distraction, venting and behavioral disengagement were the most frequently used emotion-focused coping strategies reported by patients. Overall quality of life and, particularly, psychological and spiritual well-being scores of younger patients were lower. Patients reported using significantly more problem-focused coping than emotion-focused coping, and more problem-focused and less emotion-focused coping predicted greater quality of life. Problem-focused coping was related to patients' physical and spiritual well-being and emotion-focused coping was related inversely with psychological and social well-being. Conclusions: Coping strategies are influential in patient quality of life and their psychosocial adaptation to ovarian cancer. Psycho-oncology support programs are needed to help patients to frequent use of problem-focused coping and reduce emotion-focused coping strategies to improve overall quality of life.
Purpose: This study was conducted to identify the impact of fatigue, pain, anxiety and depression on the quality of life (QOL) among breast cancer patients. Methods: This study was conducted from July 12th to July 20th, 2010. One hundred and fifty breast cancer patients were recruited from D city in Korea. The instruments used in this study were the fatigue, pain, anxiety, depression and the quality of life scales for patients with breast cancer. Data were analyzed using descriptive statistics, t-test, ANOVA, Pearson correlation coefficients and multiple regression with the SPSS/WIN 12.0 program. Results: The quality of life for cancer patients showed a significant relationship with fatigue, pain, anxiety and depression. The significant factors influencing quality of life were fatigue, pain, anxiety and depression that explained 65.6% of the variance. Conclusion: Patients with breast cancer experienced fatigue, pain, anxiety and depression which led to a negative effect on quality of life. The results suggest that intervention programs to reduce fatigue, pain, anxiety and depression could improve the quality of life for breast cancer patients.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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