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한국 의료제도와 유전상담 서비스의 구축 (Genetic Counseling in Korean Health Care System)

  • 김현주
    • Journal of Genetic Medicine
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    • 제8권2호
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    • pp.89-99
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    • 2011
  • 유전상담이 왜 국내 의료 현장에서는 필요한 의료서비스로 제공되고 잇지 않은 지에 대한 문제점과 해결책을 모색하고자 미국과 일본에서 유전상담이 필요한 유전 의료 서비스의 일환으로 정착되는 배경과 과정을 비교 고찰하였다. 동시에 국내 유전의료서비스의 현황과 유전상담 서비스 제공에 있어서 장애가 되는 요인들을 고찰하였다. 미국의 경우에는 1970년대 초에 산전 진단이 보편화되면서 유전상담의 수요가 늘게 되어 새로운 직종의 전문 유전상담사를 양성하게 되는 계기가 되었으며, 현재 29개의 양성과정의 교육을 통해서 3,000명에 가까운 전문유전상담사가 배출되어 임상유전 의료팀의 일원으로 임상유전학 전문의의 감독 하에 유전상담을 제공하고 있으며, 21세기 유전의료시대에 요구되는 생명유전정보관리를 위해서 유전상담의 필요성과 그 역할이 확대되고 있다. 일본에서는 정부주도하에 HGP 유전체 연구사업 이후 21세기 유전의료시대의 도래를 준비하는 밀레니엄 프로젝트 차원에서 <유전의료시스템의 구축과 운영> 및 <유전 카운슬링 체제의 구축>을 위한 대규모의 연구단을 구성하여 임상유전 전문의의 제도화와 본격적인 임상유전 전문 분야의 서비스가 의료기관에 개설되는 동시에 비의사를 위한 인정 유전카운슬러의 양성과 자격에 대한 연구를 거쳐서 2003년 7개의 대학원에서 유전상담사 양성 과정이 인정되어 2012년까지 110명의 유전카운슬러 배출을 목표로 현재 100명이 넘는 유전상담사가 인증되었다. 사회적 의료 수요에 부응하는 의학유전 유관학회와 교육기관의 전문가 그룹이 선도한 미국의 유전상담사 양성 프로그램과 정부 주도 하의 시대적 의료 변화에 부응하는 연구에 전문가들의 참여로 체계적인 유전상담 프로그램개발을 정착시킨 일본의 경우, 모두 비의사 유전상담사에 의한 유전상담 서비스에 대한 보험급여 등의 제도적인 보완 없이 선행되었다는 점은 우리에게 시사하는 점이 크다고 본다. 한국의료 현장에서 유전상담 서비스가 시도되지 않는 주 장애요소로는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심, 국내 의료 제도 하에서 의사의 진료 수가가 너무 낮아서 그 결과 외래에서 한 환자의 진료에 할애할 수 있는 시간은 10분을 초가 할 수 없는데, 유전상담 서비스는 장시간이 소요되기 때문이다(최소30분이상). 또한, 건강보험 급여제도에서 '유전상담'을 필요한 의료 행위로 인정하지 않고 있어서 아직 code 조차 생성되어 있지 않기 때문이다. 또한, 무엇보다도 근본적인 요인으로 유전상담 서비스를 제공할 수 있는 임상유전 전문의가 절대 부족하고, 최근까지도 국내 의과대학 교육 curriculum에 유전상담을 실제적으로 이해하고 습득할 기회가 없었기 때문에 일반 의료인에게는 유전상담에 대한 이해 부족과 무관심 등이 유전상담 서비스의 걸림돌로 파악되었다. 그러나, 대한의학유전학회에서 2007년 전문가들을 대상으로 실시한 유전상담과 전문 유전상담사 수요에 대한 전국 조사 연구에서 유전의료 현장과 연구 부분에서 유전상담과 전문 유전상담사가 매우 필요하다는 것이 확인되었다. 또한, 정부는 희귀난치성질환센터 Help Line의 유전질환 정보 제공을 통해서 유전상담을 받을 것을 권고하고 있지만, 실제로 의료 현장에서는 유전상담이 제공되고 있지 않기 때문에, 한국근육장애인협회, 저신장장애인협회, 코헴회등, 유전성환자들로 구성된 국내 자조회 등에서는 유전상담의 필요성을 제기하며, 서비스를 요구해오고 있다. 최근 한국희귀질환재단에서 유전성 희귀질환 환자와 가족들에게 유전상담 교육 강좌를 제공한 후 설문조사에 응한 283명의 81%가 이전에 유전상담에 대해서 접해 본 적이 없었고, 96%에서 유전상담이 희귀난치성질환 환자에게 도움이 될 것이라고 응답했다. 한편, 2009년 실시한 국내 실정에 맞는 유전상담사 양성을 위한 교육 프로그램과 교육기관의 인정 및 전문 자격 인증제도 수립에 대한 연구에서 관련 업무 전문 종사자 총 117명(의사52명, 전문 연구원30명, 간호대학 교수 26명 포함) 중 설문조사에 응한 88%가 대한의학유전학회에서 주관하고 유전상담위원회를 구성하여 교육 프로그램 개발과 인증제도를 구체화 할 것을 촉구하였다. 전문 인력의 양성을 위한 교육 수련 및 인증 프로그램을 개발하고 수행하는 것은 전문학회의 역할인 동시에 "사회적책임"이라고 생각한다. 새로운 분야(신기술)의 전문 임상 인력을 양성하는 데는 시간이 걸리기 때문에(유전상담사의경우, 2년의 대학원 과정과1년의clerkship, 임상수련과정 등으로 적어도 3년) 대한의학유전학회에서는 전문 유전상담사 양성을 위한 선 교육, 후 제도적 보완을 추진하는 것이 바람직한 방향이다. UNESCO에서는 이미 1995년 Report에서 유전상담은 유전자 검사의 보급이 증가하고 있는(21세기 유전의료시대) 의료현장에서 가장 빠르게 성장하고 있는 전문 분야로서 유전정보와 기법을 환자 진료에 연결하는 것을 돕는다고 하였다. 유전상담은 21세기 post-genome의 맞춤의료시대에서 그 역할과 적응범위가 확대되어가는 유전의료서비스의 일환이라는 것을 국내 의료계와 정부 의료 정책 부서에서 인지할 필요가 있다. 특히, 국내 저진료 수가의 의료정책 제도 하에서는 의사가 환자를 위해 충분한 진료시간을 확보하기 힘든데, 비의사전문유전상담사를유전의료팀의일원으로 유전상담에 참여하게 함으로써 환자와 가족들에게 정확한 유전정보에 대한 충분한 이해를 통해서 맞춤 유전 의료 서비스를 원활하고 효율적으로 제공하는데 도움이 될 것이다. 이를 위해서는 국내에서도 종합적인 유전의료 서비스의 구축 사업의 일환으로 유전상담 서비스 공급을 위한 전문 인력(유전상담사포함) 수급에 대한 지원 사업과 유전상담에 대한 건강보험 급여 인정 등 제도적인 뒷받침이 필요하다.

성별에 따른 암환자의 통증 차이 (Gender Differences in Pain in Cancer Patients)

  • 김현숙;이소우;윤영호;유수정;허대석
    • Journal of Hospice and Palliative Care
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    • 제4권1호
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    • pp.14-25
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    • 2001
  • 목적 : 통증에 있어서의 성별차이에 대한 연구결과에 있어서 일치하지 않고 있다. 이에 암환자를 대상으로 성별에 따른 통증정도를 살펴보고, 통증과 우울 및 활동도의 상호작용에 있어서도 성별에 따른 차이가 있는 지를 규명하기 위함이다. 방법 : 1999년 2월부터 6월까지 서울소재 S대학교 병원 혈액종양내과에 입원 또는 외래치료중인 암환자 140명(남성 78명, 여성 62명)을 대상으로 하였으며, 통증정도는 한국판 간이 통증 평가도구(BPI-K), 우울은 한국판 Beck Depression Inventory를 이용한 설문지를 통하여 수집되었고, 기타 인구학적 및 임상학적 자료는 의무기록 열람 및 주치의의 의견을 참조하여 수집되었다. 대상자를 서술하기위해 빈도, 평균, 표준편차를 구하였으며, 집단간 비교에서 불연속척도는chi-square test를 하였고, 연속척도는 t-test를 하였으며, 변인간 상관관계는 Pearson 상관계수를 구하였다. 결과 : 1) 통증의 중증도의 경우 통증정도가 24시간 동안 가장 심했을 때 통증 평균은 남성이 5.77점, 여성이 6.45점이었다. 통증으로 인한 지장정도는 남성의 경우 기분(5.49점), 인생을 즐김(5.36점), 통상적인 일(5.00점)이 순이었으나, 여성의 경우는 통상적인 일(7.48점), 인생을 즐김(7.16점), 기분6.53점) 순이었다. 2) 통증의 중증도의 경우 24시간 동안 평균 통증정도(t=-2.130, P=.035)에서 남성과 여성간에 유의한 차이가 나타났으며, 통증으로 인한 장애정도에서는 활동(t=-2.450, P=.015), 기분(t=-2,321, P=.022), 보행 능력(t=-2.762, P=.007), 통상적인 일(t=-4.946, P=.000), 대인관계(t=-2.595, P=.010), 수면(t=-2.071, P=.040), 인생을 즐김(t=-3.198, P=.001)에서 남성과 여성간에 통계적으로 유의한 차이가 나타났다. 3) 통증과 우울과의 상관관계 분석결과, 통증의 중증도에서 남성의 경우 24시간동안 가장 심했을 때 통증정도와 우울(r=0.323, P<.05), 평균 통증정도와 우울(r=.236, P<.05) 및 조사당시 바로 지금 느끼는 통증정도와 우울(r=0.248, P<.05)이 통계적으로 유의한 정적 상관관계가 나타난 반만 여성에서는 조사당시 바로 지금 느끼는 통증정도와 우울(r=.250, P<.05)만이 유의한 정적상관관계가 나타났다. 통증으로 인한 지장정도의 경우 남성은 모든 항목과 우울간 유의한 정적상관관계가 나타난 반만 여성에서는 전 항목과 우울간에 유의한 관계가 나타나지 않았다. 통증과 활동성 정도와의 상관관계 분석결과, 통증의 중증도에서 남성의 경우 24시간동안 가장 심했을 때 통증정도와 활동성 정도(r=0.378, P<.05), 평균 통증정도와 활동성 정도가(r=.330, P<.05)가 유의한 정적상관관계가 나타난 반면, 여성에서는 활동성 정도와 통증의 중증도는 유의한 관계가 없는 것으로 나타났다. 남성은 관계를 제외한 모든 항목의 통증으로 인한 지장정도와 활동성 정도가 유의한 정적상관관계가 나타난 반만 여성에서는 보행 능력, 통상적인 일, 인생을 즐김 항목과 활동성 정도간 유의한 정적 상관관계가 있었다. 결론 : 암환자의 통증정도 및 지장정도는 여성이 남성보다 높았으며, 통증과 우울 및 활동도와의 상관관계에서 차이를 보였다. 앞으로 암성통증 관리 대책 수립시 여성과 남성의 이러한 차이를 고려하여야 한다.

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