Journal of mucopolysaccharidosis and rare diseases
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제4권1호
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pp.7-10
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2018
Rare diseases are life threatening or chronically debilitating diseases with a low prevalence (less than 2,000 people in a population), which includes lysosomal storage diseases. These diseases are often seen as unimportant especially in developing countries, such as Indonesia, due to small number of patients. National Rare Disease Center in Indonesia was pioneered almost 20 years ago and officially established in 2017 by the Indonesian Minister of Health. Lysosomal storage disease become the most commonly found inborn errors of metabolism (IEM) in Indonesia due to easily accessible diagnostic facilities. Currently there are 7 patients receiving ERT in this mixed-donation scheme, one patient with Gaucher disease and 6 patients with MPS type II. Few challenges for ERT in Indonesia include importation through special access scheme, preparation of ERT infusion in intensive care settting, and cost of treatment. Even with limited resources, healthcare professionals in Indonesia have been giving the best care possible for rare disease patients, especially to provide diagnostic facilities through collaboration and treatment options for treatable rare diseases. Improvements in care for rare disease patients are still needed.
본 연구는 나눔행동이 선택적으로 혹은 결합적으로 전개될 수 있다는 사실에 기반하여 나눔행동을 네 가지(비참여, 기부에만 참여, 자원봉사에만 참여, 기부와 자원봉사 모두 참여)로 세분화 한 후 다양한 형태의 나눔행동에의 영향 요인을 탐색해 보았다. 분석을 위해서는 다항로지스틱 회귀분석을 활용하였고, 자료로는 서울복지패널 1차 및 2차 자료를 활용하였다. 다양한 나눔행동에의 참여여부 및 정기적 참여를 구분하여 분석한 결과, 전반적으로 과거의 나눔경험과 종교활동은 현재의 나눔행동과 밀접한 관련성을 지니는 것으로 밝혀졌다. 인구사회학적 변수중, 성별(여성), 소득수준(+), 교육수준(+), 취업상태 등은 기부와 관련된 나눔행동과 밀접한 관련성을 지니는 것으로 나타났는데, 취업상태의 경우 미취업은 자원봉사행동과, 취업은 기부행동과 보다 큰 관련성을 지니는 것으로 나타났다. 또한 개인의 주관적 행복감 역시 기부와 자원봉사 모두에의 정기적 참여를 이끌어내는데 영향을 끼치는 것으로 나타났다. 본 연구는 지금까지 간과되어온 질문인 '누가 각기 다른 형태의 나눔행동에 참여하는가?'와 관련해서 이의 영향 요인을 종합적으로 밝히고 있다는 점에서 연구의 의미를 지닌다.
앱을 통해 기부가 이루어지는 모바일 기부 플랫폼이 증가하고 있다. 모바일 기부 플랫폼은 사용자들의 지속 참여를 위해 재미나 건강과 같은 요소들을 핵심 가치로 내세우고 있다. 이는 기존의 오프라인 기부 플랫폼에서는 찾아볼 수 없었던 새로운 전략이라고 볼 수 있다. 본 연구는 첫째, 모바일 기부 플랫폼이 지속적인 기부 참여를 위해 왜 새로운 전략을 취하고 있는 것인지, 둘째, 새로운 전략이 어떻게 지속적인 기부 참여를 이끌어내고 있는지에 대해 알아보고자 하였다. 이를 위해 국내의 대표적인 모바일 기부 플랫폼인 빅워크와 트리플래닛을 대상으로 사례연구를 진행하였다. 본 연구는 지속 참여 유도 기제를 파악하기 위한 이론적 틀로써 심리적 거리감과 해석수준의 관계를 설명하는 해석수준 이론을 이용하였다. 본 연구의 결과는 모바일 플랫폼으로의 이동이라는 환경적 변화에 따라 사용자들이 기부 플랫폼에 대한 심리적 거리감이 감소하였다는 것을 보여준다. 지속적인 참여 유도를 위해서는 심리적 거리감에 따라 적절한 해석수준을 형성하게 하는 것이 중요하며, 따라서 모바일 기부 플랫폼은 낮은 해석수준의 서비스 요소들을 강조하는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 향후 모바일 기부 활성화를 위해 활용될 수 있다.
국가기록원은 소장기록물의 저작권을 보호하기 위하여 현재 '소장기록물 저작권 운영지침'과 '열람실 운영규정'을 마련하여 운영 중이다. 그러나 국가기록원 '소장기록물 저작권 운영지침'과 '열람실 운영규정'은 저작권법의 준용 또는 국가기록원 내부의 저작권 관리 원칙만을 규정하고 있을 뿐 소장기록물에 대한 기록물 유형별 저작권 문제는 제시하지 못하고 있다. 이미 수집된 소장기록물의 이용 활성화를 위해서는 기록의 각 유형별 저작물의 판단 기준이나 원칙을 제시하여, 이용자들이 쉽게 저작권 문제에 접근할 수 있도록 별도의 상세한 세부지침이 마련되어야 하며, 향후 소장기록물 수집을 위해서도 저작재산권이나 저작인격권에 대한 세부사항을 규정할 필요가 있다. 본 연구는 이를 위한 사전분석이다. 향후 소장기록물과 관련된 저작권 측면의 활발한 논의와 운영 방안이 모색되어야 할 것이다.
기업의 사회공헌 활동은 사회에서 요구하는 것 이상으로 사회복지 향상을 위해 수행하는 활동과 관련이 있다. 여러 분야 중에서도 산림 분야는 기업들의 환경적 성과와 사회적 성과를 동시에 향상시켜주기 때문에 잠재적으로 기업의 선호도가 높은 분야이다. 기업은 재정, 인력 등의 자원을 보유하고 있어 효과적인 산림 관리 및 보존 활동에 중요한 기여를 할 수 있는 주체이다. 그러나 우리나라는 아직 기업들의 산림 활동 참여율이 낮기 때문에 향후 더 많은 기업들의 참여를 효과적으로 돕기 위한 논의가 필요하다. 그 일환으로 본 연구에서는 기업이 산림 관련 사회공헌 활동에 참여하는 다양한 방식의 특징과 차이를 분석하고자 하였다. 기업이 산림 관련 사회공헌 활동에 참여하는 방식은 실행 주체에 따라 자선기부, 직접사업, 협력사업의 세 가지 유형으로 구분할 수 있다. 세 가지 유형을 모두 활용하여 숲 가꾸기 캠페인을 펼쳐온 유한킴벌리의 사례를 통해, 각 유형에 따라 기업의 역할, 활동 내용, 활동 방식 등이 어떻게 달라지는지를 탐색적으로 분석하였다. 기업의 산림 관련 사회공헌 활동의 활성화를 위한 실무적인 시사점도 제시하였다.
Because consumers tend to have negative opinion about a company that neglects social issues like poverty or pollution while it focuses on its own profit, a lot of companies have invested their resources in Corporate Social Responsibility(CSR). CSR has merits of image improving and profit gaining, on the other hand, it has also many shortcomings. First, the cost of CSR may become a heavy financial burden. Specifically, CSR tends to be implemented by a company's unilateral backup, and then this may impose a heavy burden on the company. Second, one cannot expect effects of CSR in a short-term. Because of these shortcomings, the unilateral CSR has gone into alteration of the type of CSR since 1980's. Instead of unilaterality, Cause-Related Marketing(CRM) began to be used for mutual profits among company, consumers, and society. That is, CRM has become to be spotlighted as a new type of CSR. It focuses on partnership between a company and consumers based on cause and mutual profit pursuing through this partnership. So, many contemporary companies prefer CRM activities that derive their positive corporate image, that increase their sales, and that reduce their financial cost. The IBM Matching Grants Program, which is the largest of the IBM-Employee partnership programs, is a typical CRM. This program enables employees and retirees to increase the value of their donations to educational institutions, hospitals, hospices, nursing homes, and cultural & environmental organizations with a matching gift from IBM. Hundreds of educational institutions and thousands of nonprofit organizations have benefited from the contributions by IBM. There might be various types of matching grants. For example, an employee might choose a lump-sum expense or partitioning a lump-sum into a series of small ongoing expenses for his (or her) donation, and a firm might match the employee's total contribution with a lump-sum expense or might match the employee's total contribution with a series of small ongoing expenses. However, it is not easy to find an academic research on which type of matching grant is preferred by employees. This paper shows that an employee prefers the type of matching grants that consists of a lump-sum expense for his (or her) contribution and a series of small ongoing expenses for a firm's contribution [or the type of matching grants that consists of a series of small ongoing expenses for an employee's contribution and a lump-sum expense for a firm's contribution] to the other types of matching grants.
본 연구는 도시공원 일몰의 대응수단으로 추진 중인 전국의 민간공원특례사업을 대상으로 지자체 및 공원현황, 사업특성과 시행 등에 관련된 내용을 세부적으로 분류 후 비교·분석하여 제도시행 후 진행되어진 지자체별 사업을 점검하고, 그 가운데 제도의 의미와 보완점을 구축하고자 실시하였다. 분석결과로서 첫째, 전국에서 시행 중인 민간공원특례사업은 주로 인구 10만명 이상의 도시에서 시행되어 군 지역이나 지방소도시의 적용에는 한계성이 있었다. 이에 특례제도를 일괄적으로 적용하기보다 지자체의 특성과 규모를 고려한 제도 적용의 유연성이 필요할 것으로 판단되어졌다. 둘째, 공원조성 기부채납 방식에 의한 현재의 특례사업은 공동주택 위주의 단조로운 개발유형을 나타내고 있어, 이의 개선을 위해 공원부지만 매입하여 기부 채납하는 공원 보전형 방식 등을 도입하여 개발의 다양화를 도모할 필요가 있는 것으로 나타났다. 셋째, 공원의 유형과 면적이 한정되어 사업대상에 한계를 보이고 있어, 대도시 도심지내 이용도가 높고 접근성이 좋은 공원들까지 포함할 수 있도록 면적기준을 5만m2 이하까지 완화할 필요가 있는 것으로 나타났다. 넷째, 특례사업의 대상지가 대부분 산지형 공원으로 자연지형 및 스카이라인의 훼손 우려가 있어 공원별 입지특성을 고려한 건폐율과 용적률을 별도 조례를 설정하여 적용하는 것과 비공원시설 유형별 건축 가이드라인을 세부적으로 설정하여 공원과 공존할 수 있는 개발접근이 이루어져야 할 것이다. 향후 과제로는 첫째, 전국의 민간공원특례사업이 완료된 후, 각 사업별 수익률을 데이터화 하여 향후 유사사업의 적정수익률에 대한 기준을 설정하고, 초과이익분의 환수 등 제도적 기준을 마련하며, 둘째, 사업기간의 단축을 위해 지자체별 TF팀 구성, 통합심의 전환, 제안단계에서 환경성 검토 도입 등이 검토되어야 할 것이다. 셋째, 지자체는 민간협의체를 구성을 제도화하여 협치시스템을 통한 사업의 효율적 관리를 도모하고, 넷째, 특례공원의 기부채납 이후 유지관리에 대한 로드맵을 수립하여, 시민이 함께 하는 시민 참여형 공원 운영·관리방안 모델의 도입을 검토하여야 할 것으로 나타났다.
This study was designed to identify, describe and classify orientations of cancer patient's family members to death and to identify factors related to their attitudes on death. Death to the male is understood as a comprehensive system and believed to be highly subjective experience. Therefore attitude on death is affected by personalities. As an attempt to measure the subjective meaning toward death, the unstructured Q-methodology was used. Korean Death Orientation Questonaire prepared by Kim was used. Item-reliability and Sorting-reliability were tested. Forty five cancer patients' family members hospitalized in one university medical center in Seoul were sampled. Sorting the 65 Q-itmes according to the level of personal agreement ; A forced normal distribution into the 11 levels, were carried out by the 45 P-samples. The demographic data and information related to death orientation of the P-sample was collected through face to face in depth interviews. Data was gathered from August 30 till September 22, 1995. The Z-scores of the Q-items were computed and principal component factor analysis was carried out by PC-QUANL Program. Three unique types of the death orientation were identified and labeled. Type I consists of twenty P-samples. Life and death was accepted as people's destiny, They firmly believed the existence of life after life. They kept aloof from death and their concern was facing the and of the life with dignity, They were in favor of organ donation. Type II consists of Nine P-Samples. They considered that death was the end of everything and did not believed the life after life. They were very concerned about the present life. Type III consists of Sixteen P-samples. They regarded the death as a natural phenomena. And they considered that the man is just a traveller and is bound to head for the next life which is believed to be free of agony, pain or darkness. They neither feared death nor its process. Their conserns were on the activities to prepare themselves for the eternal-life after death. Thus, it was concluded that there were three distinctiven type of attitudes on death among cancer patient family members, and their death attitudes were affected by demographic and socio-cultural factors such as sex, education, and religion.
지금까지 '훈민정음'이 세종의 명을 받든 집현전 학사들에 의해 창제되었다는 견해가 일반적이었지만 본 논문에서는 신미(1403-1480)가 세종의 밀명을 받고 '훈민정음' 창제에 주도적인 역할을 하였음을 밝히고, 나아가 이와 관련 설화의 문화융합 콘텐츠의 가능성을 모색하고자 한다. 연구방법으로 특히 "세종실록", "문종실록", "한국불교전서" 등 문헌 중심으로 그 근거를 살펴보았다. 그 결과 첫째, 세종의 신미에 대한 절대적인 신임, 둘째, 신미가 범어에 능통하여 불경 해역에 탁월한 능력을 발휘한 점, 셋째, 세종이 금동아미타삼존불을 복천암에 시주하고, 신미에게 '국이세(國利世) 혜각존자(慧覺尊者)'라는 존호를 내린 점, 넷째, 신미의 불교를 통한 훈민정음의 교육과 보급의 서원, 다섯째, 세조의 신미가 주석하고 있는 복천암 방문 등을 확인하였다. 나아가 훈민정음 창제 관련 설화를 단순한 스토리 수준에 머물게 하지 않고 이를 스토리텔링 하여 국가적 혹은 지역적 축제로 승화시킨다면 융복합 문화콘텐츠 활성화의 좋은 방안이 될 수 있음에 그 의의를 두었다.
기부행동은 자신이 가지고 있는 재정적 자원을 남과 공유함으로써 사회가 필요로 하는 자선과 복지 분야에 기여한다. 기부행동의 원동력에는 소득, 연령대, 성별, 종교, 교육수준, 주거지역, 조세정책 등과 같은 사회 인구학적 요소들이 포함된다. 본 연구에서는 소득수준을 포함하는 사회 인구학적 특성 외에 자아존중감과 복지책임주체에 대한 인식 등의 요인을 중심으로 기부에 대한 참여 여부, 기부노력 등에 미치는 영향을 분석해보고자 하였다. 한국복지패널조사자료를 바탕으로 통계적 분석을 시도한 결과, 소득과 자아존중감은 기부에의 참여의도에 긍정적 영향을 미치나, 복지책임주체가 정부에 있다고 생각할수록 참여의도에는 부정적 영향을 미치는 것으로 분석되었다. 소득에 대한 기부액수 비율로 정의되는 기부노력은 소득만이 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났는데, 소득이 높을수록 상대적으로 낮은 비율의 기부를 한다는 의미로 해석할 수 있다. 자아존중감이나 복지책임주체에 대한 인식은 기부노력에 영향을 미치지 않는 것으로 분석되었다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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