신장내과를 전문 과목으로 선택하여 대학병원에서 10여년 가까이 환자를 진료하면서 아침에 회진을 할 때면 저는 전공의 들에게 "어제 입원한 환자는 당뇨병성 신증 환자인가"라고 먼저 묻는 경우가 많습니다. 그 이유는 당뇨병으로 합병된 신장병, 혹은 당뇨병환자에서 혈관질환과 감염 질환이 동반될 경우 치료도 어렵고 임상 경과가 악성 경과를 밟으며 예후가 좋지 않기 때문입니다. 또한 당뇨병으로 인한 말기 신부전증이 최근 무섭게 증가되고 있기 때문이기도 합니다. 따라서 당뇨병성 신증의 조기 발견과 적절한 치료는 아무리 강조해도 지나침이 없습니다. 저는 여기서 최근 가장 가슴이 아팠던 사례를 간단히 소개하고 당뇨병성 신증의 원인, 예방과 치료를 서술하고자 합니다.
쥬버트 증후군(JS, Joubert syndrome)은 대부분 상염색체 열성으로 유전되는 유전성 대사질환으로 임상증상은 신생아 시기부터 발현된다. 저자들은 신생아기부터 특징적인 임상 증상이 순차적으로 발현되어 임상적으로 JS를 의심하였으나 특징적인 뇌 MRI 소견인 molar tooth sign (MTS)이 늦게 나타난 후 전장엑솜분석(WES, whole exome sequencing)으로 확진 된, 말기 신부전을 동반한 JS 1례를 경험하였기에 보고하고자 한다. 14세 남자 환자는 출생 직후 반복적인 무호흡과 과호흡으로 치료받은 병력이 있으며, 생후 8개월때부터 전반적 발달 지연과 관련되어 처음 병원을 방문하여 기본적인 발달 지연에 관한 검사를 시행하였으나 특이 소견 없었고, 이후 15개월 때 근육생검을 포함한 여러 검사를 통해 사립체(mitochondrial) 질환으로 진단 되었었다. 이후 물리 치료만 하며 관찰 하던 중 안구진탕과 망막질환이 확인되었다. 생후 7세 8개월에는 처음 발작이 있었으며, 말기 신부전이 있어 8세부터 혈액투석을 시작한 후, 혈액 투석 직후 수차례 발작이 있었으나 전해질 불균형으로 인한 발작으로 진단하여 항뇌전증 약물 치료는 하지 않았다. 9세 4개월 때 고혈압으로 인한 뇌출혈로 치료 받았으며, 이때 시행한 뇌 CT상 MTS가 처음 의심되었다. 13세 10개월에 시행한 뇌 MRI 검사상 MTS가 명확히 확인되었고, 전장엑솜 분석으로 JS의 CEP290 mutation (c.6012-12T>A)이 확인되었다. 환자는 신생아기부터 발현된 특징적인 임상 소견과 말기 신부전 상태, 뇌 CT 또는 MRI소견, 그리고 전장엑솜분석 검사로 JS로 확진하였다. JS는 임상 양상이 다양할 뿐만 아니라 진단에 중요한 MTS 소견이 초기에 보이지 않더라도, 임상적으로 의심된다면 확진을 위해서 전장엑솜분석을 시행하는 것이 필요하다.
본 연구는 간호대학생들의 임종치료선호도에 영향을 미치는 요인을 확인하기 위해 수행되었다. 이 조사 연구는 2017년 12월부터 2018년 2월까지 수행되었으며, 최종 217명의 간호대학생의 자료가 수집되었다. '자율적 의사결정' 선호도에 영향을 미치는 요인은 교육수준(학년), 생명의료윤리 교육 수강, 죽음에 대한 태도, 연명치료에 대한 태도였다. '의료인의 의사결정'에 대한 선호도는 종교를 가지는 것과 관련이 있었다. '영성'에 대한 선호도에 영향을 미치는 요인은 교육수준(학년), 종교를 가짐, 전공만족도였다. '통증 조절'에 대한 선호도는 교육수준(학년), 사망한 환자 관찰경험, 나쁜 주관적 건강상태, 죽음에 대한 태도, 연명치료에 대한 태도와 관련이 있었다. 본 연구 결과는 간호학 전공 커리큘럼에서 연명치료, 생애말기간호 및 생애말기 의사결정에 관한 교육이 필수적임을 시사한다.
1990년 9월 프렌치 엔더슨(현 남가주대학 유전자치료센터 소장)과 2명의 동료들이 미 연방정부의 승인을 받고 처음으로 유전자를 이용하여 중증 종합면역결핍증(SCID)을 앓고 있던 아샨티 데실비양을 치료한 이래 유전자치료에 대한 관심은 전세계적으로 번져 나가 현재 2천5백명 이상의 환자들이 이런 요법의 임상실험을 받고 있다. 우리나라에서도 1995년 서울대병원을 시작으로 1996년에는 중앙대병원과 삼성서울병원에서 말기 암환자를 대상으로 유전자치료 임상시험을 하고 있다. 그런데 열성적인 일부 연구자들과 업계대표들 그리고 매체들의 유전자치료의 '장미빛 미래'를 지나치게 강조한 나머지 일반인에게 유전자치료가 이미 광범위한 응용단계로 들어갈 정도로 발전한 것 같은 인상을 주고 있다. 그러나 전세계를 통틀어 유전자치료를 받거나 받고 있는 환자중에서 결정적으로 완쾌된 환자는 아직도 거의 없다는 것이 오늘의 현실이다. 유전자치료의 현황과 그 앞날을 알아본다.
호스피스 환자들은 질병으로 인한 심리 정서적 문제를 동반하는데 이에 대한 적절한 치료적 개입이 이루어지지 않으면 이러한 문제가 신체화 현상으로 나타나면서 삶의 질을 방해하는 요인으로 작용한다. 본 연구는 음악이 부정적인 자기 은폐(self-concealment)를 감소시키고 언어적 비언어적 표현(self-expression)을 촉진시키는 지를 보고자하는 데에 그 목적을 두었다. 호스피스 기관에 있는 전문가들로부터 추천받은 3명의 말기 환자들을 대상으로 4개월간의 음악치료 세션을 실시하였으며, 음악치료는 각 환자들의 상태에 따라 총 9회에서 11회에 걸쳐 진행되었다. 자기은폐척도(Self-Concealment Scale: SCS)와 자기서술문(Personal Descriptive Essays)을 이용하여 음악치료프로그램 사전, 사후 검사를 실행한 후 양적 및 질적 자료를 산출하여 결과를 분석하였다. 연구 결과 다양한 음악적 개입 중에서 특히 노래를 중심으로 구성된 프로그램이 삶과 관련된 여러 가지 주제와 감정적 내용들에 대한 환자들의 반응을 이끌어 내는 데에 효과적임을 보여주었다. 사후 검사에서 환자들의 자기은폐 수준이 낮아졌으며, 자기서술문에서 보고된 자료에는 사실적인 내용 대신 감정적 내용이 증가하였음을 보여주었다. 본 연구는 여러 가지 심리 정서적 어려움을 가지고 있는 말기 환자들에게 감정표현과 의사소통 매개체로서 음악이 효과적이라는 결과를 보여주었다. 또한, 자기감정과의 만남과 이에 대한 표현은 삶의 질을 향상시킨다는 관점에서 감상과 같은 수동적 참여를 기본으로 환자의 활동 수준에 맞추어 음악프로그램을 구성한다면 환자들의 삶의 질을 향상시킬 수 있다는 점을 시사한다.
목적: 말기 암환자에서 마약성 진통제를 사용한 통증 조절과 호스피스를 통한 보존적 치료는 매우 유용한 치료 방법이다. 그러나 많은 환자들과 환자의 보호자들은 중독과 내성에 대한 두려움 때문에 마약성 진통제의 사용을 충분히 하지 못하고 있다. 그리고 또한 다수의 환자와 보호자들은 호스피스가 환자의 상태가 돌이킬 수 없는 지속적으로 악화되는 것과 같이 생각하기 때문에 호스피스를 받아들이는 것을 꺼려한다. 이 연구의 목적은 한국 문화에서 가족구성원이 건강관리에 결정적인 역할을 하기 때문에 말기 암 환자의 보호자들의 호스피스와 마약성 진통제의 사용에 대한 인식도를 분석하고 평가하였다. 방법: 이 연구에서는 총 54명의 말기 암환자의 보호자들이 참가했다. 설문지는 총 마약성 진통제와 호스피스에 관한 15문항으로 구성되었다. 결과: 연구는 다음과 같은 결과를 나타내었다. 1) 환자보호자의 반 이상(56.7%)이 호스피스에 대한 인식이 없었다. 2) 환자 보호자의 81.8%가 호스피스 치료가 말기 암환자에게 유익하다는 데 동의했다. 3) 보호자의 85.1%는 경제적 부담을 갖고 있었다. 4) 환자의 83.2%가 24시간 동안 통증의 호소했다. 5) 보호자의 85.8% 마약성 진통제가 통증을 조절할 수 있음을 믿고 있었으나 또한 79.1%와 79.6%보호자들은 마약성 진통제의 사용이 중독과 내성을 발생시킨다고 믿었다. 결론: 여전히 통증 조절을 위한 마약성 진통제 사용에 있어 보호자의 벽이 존재했다. 또한 말기 암 환자 보호자에게 호스피스에 대한 정보가 부족했다. 그러므로 약사와 의사 의한 마약성 진통제에 대한 교육이 통한 말기암환자에 있어 적절한 통증 조절을 위해 필요하다. 그리고 호스피스에 대한 좀 더 정확한 정보를 말기 암 환자에게 제공하여야 한다.가족간병인의 삶의 질에 많은 영향을 주는 교정 가능한 인자로 나타났다. 말기 암 환자 간병인의 간병 시간 및 경제적 부담을 감축하기 위한 사회적 지원이 필요하다. 봉사자와의 관계는 매우 좋다가 81.2%로 대부분을 차지하였고, 병원직원과의 관계는 매우 좋다가 69.7%였고, 다음은 대체로 좋다가 21.2%의 순이었다. 봉사활동에 대해 가족이나 친구의 지지는 어떠한가는 매우 좋다가 83.2%로 대부분을 차지하였다. 2. 대상자의 자원봉사활동 만족도는 평점 $3.09{\pm}0.49$(도구범위 $1{\sim}4$점)로 중간정도이었다. 영역별로 살펴보았을 때 만족도가 가장 높았던 영역은 사회적 접촉영역($3.48{\pm}0.61$)이었고, 다음은 성취영역($3.43{\pm}0.53$), 사회적 인정영역($3.35{\pm}0.70$)의 순이었다. 만족도가 가장 낮았던 영역은 사회적 교환영역($1.65{\pm}0.63$)이었다. 3. 대상자의 인구사회학적 특성에 따른 봉사활동 만족도를 분석한 결과 성별(t=2.038, P=0.044), 결혼상태(F=3.806, P=0.013)에 따라 유의한 차이를 보였다. 4. 대상자의 자원봉사활동 실태에 따른 봉사활동 만족도를 분석한 결과병원봉사활동기간(F=3.326, P=0.008), 봉사활동을 하는 주된 이유(F=2.707, P=0.035), 봉사활동을 위한 교육을 받은 여부(t=-1.982, P=0.050), 봉사활동의 평가 빈도(F=7.877, P=0.000), 봉사활동이 자신의 기술이나 능력에 적합도(F=2.712, P=0.049), 관리자와의 관계(t=-2.517, P=0.013), 다른 병원직원과의
당뇨병은 전 세계적으로 급격하게 증가하면서 심각한 대혈관 및 미세 혈관 합병증들의 원인이 되고 있으며 대다수 선진국에서 당뇨병은 만성 신질환 및 말기 신부전의 가장 중요한 원인으로 알려져 있다. 당뇨병성 신증은 단백뇨를 특징으로 하며 30% 정도의 환자에서는 혈뇨도 관찰된다. 그래서 당뇨병성 신증의 발병 검진은 미세알부민뇨 검사로 하는 것이 가장 이상적이며 제 1형 당뇨병환자는 일반적으로 당뇨병 발병 5년 이후에 하며 위험인자가 있는 환자는 더 조기에 한다. 제 2형 당뇨병환자는 당뇨병 진단 시점부터 매년 하는 것을 원칙으로 한다.
말기 폐기종 환자에 대한 치료로 폐이식이 가장 효과적인 방법으로 받아들여지고 있으나 장기 공여자를 구하기가 쉽지 않고 다른 장기에 비해 비교적 건강한 폐를 얻기가 매우 어려운데다가 키와 몸무게, 흉곽크기 등을 고려한 장기 크기의 적합성을 맞추기는 더욱 힘들다. 공여자의 폐가 절대적으로 부족한 상황에서 일측 폐이식술이 양측 폐이식술에 비해 많이 시행되고 있는 추세이며 수술 결과에 따른 장기 생존율에 있어서도 큰 차이가 없는 것으로 보고되고 있다. 최근에는 폐이식 수술 시 흉곽크기 등을 고려한 장기 크기 측정보다는 기능적 기준으로서 나이, 성별, 키를 변수로 한 예측 총폐활량이 보다 적절한 평가방법으로 받아들여지고 있다.
Purpose: The aim of this study is to carry out research on nurses regarding end of life decision and advance directives (ADs) and their attitude, experience and confidence towards them in order to define the role of nurses. Methods: In this research, questionnaire was distributed and data were collected and analyzed after receiving a written consent from 332 nurses. The survey was conducted from the $14^{th}$ to $30^{th}$ of September, 2009. The instrument used for conducting the study was revised version of KAESAD (The Knowledge, Attitudinal, Experiential Survey on Advance Directives). Results: We have come to a conclusion that nurses have positive attitude towards ADs. However, they hardly had any experience regarding them which leads to low confidence in assisting preparing ADs. Also, attitude towards ADs had no correlation with experience and confidence. Conclusion: In order to bring about the confidence level from positive attitude that nurses have, there needs to be a systematic change in nursing education. For that, it requires an education system that emphasizes the role of nurses which incorporates Korean culture and characteristics regarding death issue.
Purpose: The purpose of this study was to explore the chronic patients' preferences for care near the end of life. Methods: This is a descriptive survey research, with subjects of 161 outpatients with hypertension, diabetes mellitus or chronic renal failure. Results: The majority of the subjects do not want meaningless life sustaining treatment and they report thinking positively about family or health care professional to participate in their end of life decision making process. Subjects reported preferring adequate pain management and spiritual support at the end of life. In regard to advance directives (ADs), those subjects with chronic disease report thinking positively about the necessity of ADs and its institutionalization. However, the subjects report not having the detailed information on the proper time and method of writing their ADs. Conclusion: Based on these results, educational programs on end of life decision making for chronic patients need to be developed. Also, the nurse should try to reflect the opinion of chronic patients as much as possible when make an end-of-life decision.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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