• 제목/요약/키워드: 만성질환가족

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한국인 좌심실 비대증 환자들에서 파브리병 선별검사의 의의

  • 박형두;조성윤;이수연;전은석;박승우;이상훈;이상철;최진오;박성지;장성아;김형관;기창석;김종원;진동규
    • 대한유전성대사질환학회지
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    • 제14권2호
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    • pp.135-141
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    • 2014
  • 목적: 파브리병(Fabry disease)은 alpha-galactosidase A의 결핍으로 인하여 리소좀에 globotriaosylceramide(Gb3)가 축적되어 여러 장기에 이상을 일으키는 질병이다. 본 연구에서는 파브리병의 만성 합병증 중 심장 질환을 주로 보이는 환자들, 그 중에서도 좌심실 비대증을 보이는 한국인 환자들을 대상으로 파브리병의 빈도를 알아보고자 하였다. 방법: 좌심실비대증을 진단받은 환자 257명을 연구대상으로 선정하였고, 남성이 172명(평균 56세, 범위 30-81세), 여성이 84명(평균 66세, 범위 45-85세)이었다. 파브리병 선별을 위하여 고성능액체크로마토그래피-탠덤질량분석기를 이용하여 소변 Gb3 농도를 측정하였다. 확진은 형광분석법에 의한 말초혈액의 alpha-galactosidase A 활성도와 염기서열분석법에 의한 GLA 유전자 돌연변이 유무를 검사하여 이루어졌다. 결과: 소변 Gb3 검사에서 cutoff (25 ug/mmoL creatinine)를 초과하는 환자는 4명이었지만, 최종적으로 추가 검사를 통해 진단된 파브리병 환자는 여성 환자 한 명이었다(1/257명, 0.4%). 확진된 환자는 54.3 ug/mmoL creatinine의 Gb3 농도와 15.5 nmole/hr/mg protein (참고범위, $55.2{\pm}12.7nmole/hr/mg$ protein)의 alpha-galactosidase A 활성도를 보였다. GLA 유전자에서는 c.796G>A (p.D266N) 돌연변이가 이형접합체로 관찰되었다. 추가로 시행한 가족검사에서 환자의 딸은 아직 파브리병의 증상을 보이지 않았지만, 엄마와 같은 GLA 돌연변이(c.796G>A)를 가지고 있었으며, alpha-galactosidaseA 활성도는 42.5 nmole/hr/mg protein, 소변 Gb3 농도는 25.5 ug/mmoL creatinine을 나타냈다. 결론: 한국인 좌심실 비대증을 가진 환자들에서 파브리병의 유병율은 0.4%였다. 유병율이 낮아 보임에도 불구하고, 파브리병 진단 전 환자와 가족 구성원을 발견할 수 있는 장점 덕분에 선별검사의 의의가 있는 것으로 사료된다.

만성 질환자 가족의 부담감에 관한 연구 (A Study of well-being in Caregivers Caring for Chronically Ill Family Members)

  • 서미혜;오가실
    • 대한간호학회지
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    • 제23권3호
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    • pp.467-486
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    • 1993
  • Today, more chronically ill and handicapped people are being cared for at home by a family member caregiver. The task of caring for a family momber may mean that the caregiver has less time and money and more work which may result in increased fatigue and symptoms of illness. This study was done to examine the well-being of family caregivers. Fifty three family caregivers were interviewed. Concepts were measured using existing tools and included : Burden(25 item 5 point scale), Social sup-port (21 item 7 point scale), Health status defined by a symptom checklist(48 item S point scale), and Well -being defined by a quality of life scale (14 item 7 point scale) and caregiving activities. Data collection was done by interview and Q-sort. Social support and well - being were positively correlated as were symptoms and burden. Symptoms and burden were negatively correlated with social support and well-being. Items on the quality of life scale had a mean score range from 3.09 to 4.96. Quality of life related to income was lowest (3.09) but the desire to use more money for the patient was rated 2.90 on the burden scale where the item means ranged from 0.73 to 3.55. The high mean of 3.55 was for obligation to give care and the low 0.73 was (or not feeling that this was helping the patient. Mean scores for symptoms ranged from 0.26 to 2.15 with the 2.15 being for “worry about all the things that have to be done.” Over half of the patients were dependent for help with some activities of daily living. The caregivers reported doing an average of 3.40 out of five patient care activities including bathing (77.4%), shampooing (67.9%), and washing face and hands (49.1%), and 3.74 out of seven home maintenance activities including laundry (98.1%), cooking (83.0%), and arranging bed-ding(75.5%). The caregivers reported their spouse as one of the main sources of social support, including in times of loneliness and anger The mean score for loneliness as burden was 2.15 and ranked fourth and 31 (58.5%) of the sample reported being lonely recently and not being satisfied with the support received. Similarly anger caused by the patient was given a mean score of 2.13, and anger was reported to have been present recently by 38 (71.7%) of the sample and satis-faction with the support given was low. Having someone to help deal with anger ranked twelfth out of 21 items on the social support scale and had a mean score of 3.98 (range 3.49 to 5.98). Spouses were reported as a major source of social support but the fact that 50% of the caregivers were caring for a spouse, may account for the quality of this source of social support having been affected. These caregivers faced the same problems as others at the same stage of life. but because of the situation, there was a strain on their resources, particularly financial and social. In conclusion it was found that burden is correlated negatively to quality of life and positively to symptoms, but in this sample, symptoms and bur-den were scored relatively low. Does this indicate that the caregivers accept caregiving as part of their destiny and accept the quality of their lives with burden and symptoms just being a part of caregiving\ulcorner Does the correlation between the bur-den and symptoms indicate they are a measure of the same phenomenon or that the sample was of a more mobile, less burdened group of caregivers\ulcorner Quality of life was the one variable that was significant in explaining the varience on burden. Further study is needed to validate the conclusions found in this study but they indicate a need for nurses to ap-proach these caregivers with a plan tailored to each individual situation and to give consideration to interventions directed at improving quality of life and expanding social support networks for those caring for spouses.

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식이 단백 유발 직결장염의 임상적 고찰 (Clinical Features of Dietary Protein Induced Proctocolitis)

  • 임선주;김성헌;배상남;박재홍
    • Pediatric Gastroenterology, Hepatology & Nutrition
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    • 제8권2호
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    • pp.157-163
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    • 2005
  • 목 적: 식이 단백 유발 직결장염(DPIPC)은 영아 초기에 발생하여 양호한 경과를 취하는 질환으로 모유나 우유 내 성분에 의한 알레르기 반응이 주요 원인으로 추정되고 있다. DPIPC의 임상적 특징과 자연 경과 및 식이 조절의 필요성에 대하여 알아보고자 하였다. 방 법: 2002년 5월부터 2004년 6월까지 부산대학교병원 소아과에 혈변을 주소로 검사를 받은 영아 중 DPIPC로 진단된 13명을 대상으로 임상적 특징을 후향적으로 분석하였다. 결 과: 남아가 7명(53.8%), 여아가 6명(46.2%)이었고, 혈변이 발생한 시기는 평균 $96.8{\pm}58.8$일이었다. 혈변의 빈도는 평균 $2.6{\pm}2.5$회/일이었고, 혈변의 발현 후 진단까지의 평균 기간은 $35.5{\pm}55.0$일이었다. 환자의 식이는 모유 수유가 9명(69.2%), 인공 영양이 2명(15.4%), 혼합 영양이 2명(15.4%)이었다. 알레르기의 가족력은 1명에서 있었고, 환자에서 다른 알레르기 질환의 동반은 없었다. 어머니의 식이 습관으로 소량의 우유 복용이나 견과류 또는 어패류의 섭취가 각각 3명에서 있었다. 혈액 검사에서 백혈구수가 $10,555{\pm}3,145/mm^3$, 호산구 비율이 $6.3{\pm}3.0%$, 절대 호산구수가 $659.0{\pm}532.2/mm^3$였다. 13명 중 6명에서 대장 내시경 검사를 시행되었고, 전 예에서 직장과 S상 결장의 점막에 국소적인 발적과 소결절형성이 관찰되었다. 이 중 5명에서 대장 조직 검사를 시행했으며, 만성 염증과 음와 농양이 동반된 경우가 3명이었고, 전 예에서 결절성 림프양 증식이 있었다. 광학 현미경으로 400배의 고배율 시야에서 관찰하였을 때, 대장 점막의 호산구의 수는 4예에서 10개 이하였고 1예에서 10~20개였다. 13명 모두 식이의 변화나 약물을 사용하지 않고 혈변은 $58.7{\pm}67.0$일 후에 자연 소실되었다. 결 론: 건강한 어린 영아에서 실 모양 또는 고춧가루를 흩어놓은 듯한 혈변이 있을 때는 DPIPC를 의심해야 하고, 환자나 환자의 어머니에서 식이 변화가 없이도 혈변은 대부분 1세 이전에 소실되며 혈변 이외에 다른 문제를 야기하지 않는다는 점에서 DPIPC 환자나 어머니에게 일률적으로 식이 제한을 하는 것은 재고할 필요가 있다.

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광주지역에 거주하는 결혼이주 여성의 식생활 조사 (Dietary behaviors of female marriage immigrants residing in Gwangju, Korea)

  • 양은주
    • Journal of Nutrition and Health
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    • 제49권3호
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    • pp.179-188
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    • 2016
  • 본 연구는 광주광역시에 거주하는 결혼이주여성 92명을 대상으로 하여 사회경제적 특징과 건강, 식생활 실태를 조사하여 결혼이주 여성의 식생활과 이에 영향을 미치는 요인을 분석하기 위해 수행되었다. 본 조사에 응한 결혼이주여성의 평균 연령은 31.3세, 한국에서의 평균 거주기간은 5.5년이었으며, 출신국은 베트남 56%, 중국 26%, 필리핀 12%, 기타 국가 12% 등이었다. 가장 많이 앓고 있는 질병은 소화기계 질환, 빈혈, 신경계 질환 순이었고, 만성 성인병 유병률은 낮은 편이었다. 조사대상자의 체위를 살펴보면, 현재 평균 체중은 54 kg으로서, 한국으로 이주할 때 체중과 비교하면 평균 3.8 kg 증가하였으며, BMI $25kg/m^2$를 기준으로 비만한 조사대상자는 17%였다. 식품을 구입할 때 가장 중요하게 생각하는 것은 영양적 가치, 건강, 식품에 대한 기호도 순으로 건강에 관심이 높았으며, 식품에 대한 정보는 인터넷 37.0%, 가족 28.3%, TV 또는 라디오 27.2% 순으로 스마트폰 사용이 일반화되어 인터넷을 통한 정보습득이 가장 많았다. Mini dietary assessment로 판정한 식습관점수는 5점 만점 기준에 3.45이었으며, 유제품 섭취, 단백질 섭취, 규칙적 식사, 골고루 섭취하기 등에서 점수가 낮은 경향을 나타냈으나, 지방이 많은 음식이나 동물성 지방, 튀긴 음식, 당이나 탄산음료도 적게 섭취하였다. 조사대상자의 식습관 변화정도를 살펴보면, 한국으로 이주 후 식습관이 많이 변했다고 응답한 조사대상자는 33.7%였으며, 식습관 변화 내용으로는 식품섭취 증가와 관련되었으며, 특히 과일과 채소의 섭취가 증가하였다고 응답하였다. 조사대상자의 거주 기간이 BMI, 허리둘레와 유의적으로 양의 상관관계 있었으며, 거주 기간별로 비만, 질병 유병, 식습관 변화 정도를 살펴본 결과, 유의적인 차이는 없었으나, 거주기간이 5년 이상인 그룹이 5년 미만인 그룹에 비해 식습관이 많이 변하고 비만율이 증가하였으나 질병은 감소하는 경향을 나타냈다. 본 연구 결과에서는 거주기간과 질병 유병률이 역의 관계가 있는 것으로 보고되었으나, 이는 본 조사대상자의 한국 평균 거주기간이 비교적 짧아 한국 문화에 대한 적응단계가 이행단계와 관계되는 것으로 생각된다. 결혼이주 여성의 식생활 적응 및 바람직한 식습관 형성은 결혼이주 여성 뿐 만 아니라 이들이 속하고 책임지고 있는 다문화 가정의 건강에도 중요한 영향을 미칠 것으로 사료되어 결혼이주 여성에 대한 장기적이고 다양한 연구와 교육이 필요할 것이다.

지방자치시대의 공공보건사업 발전 전략 (Strategies for Public Health Service Development in the Times of Local Autonomy)

  • 박정한
    • 보건행정학회지
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    • 제12권3호
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    • pp.1-22
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    • 2002
  • 건강은 개인과 가족의 행복, 그리고 국가 발전의 기본 조건이며 국민건강은 국력이다. 건강보호와 증진에 필수적인 의료서비스는 모든 국민이 누려야 할 기본권이며 국가는 이를 제공할 의무가 있다. 산업화로 환경오염의 심화, 국민생활수준의 향상, 생활양상의 변화, 노인 인구의 증가, 의료기술의 발달, 의료서비스에 대한 접근성 향상 등으로 감염성 질병은 감소 하고 암, 심장질환, 당뇨병과 같은 만성, 퇴행성 질환이 중요한 국민건강문제로 대두되었다. 이러한 질병들은 난치병으로 예방이 매우 중요하나 흡연, 음주, 운동, 스트레스 등 행태학적 요인이 중요한 위험인자이므로 예방을 위한 접근방법이 전염성 질병과는 다르다. 질병양상의 변화, 전국민건강보험의 도입, 의사와 의료기관의 증가로 의료공급량의 증가, 의료기술의 발달 등으로 의료이용량이 폭증하여 국민의료비가 연간 30조원을 넘어섰고, 앞으로 계속 증가할 전망이다. 정부는 국민건강수준을 향상하여 삶의 질을 높이는 것을 중요한 정책목표로 설정하였으며, 이를 위해 보건의료서비스 공급체계를 효율화하고 평생건강관리체계를 구축하고자 하였다. 이러한 목표달성을 위하여 공공보건사업을 강화하여 질병예방과 건강증진을 통하여 건강수준을 높이고, 질병치료에 필요한 의료비 증가를 억제해야한다. 주요 공공보건사업의 문제점은 공공보건사업을 위한 정책의 일관성 부재, 보건의료정보체계의 미비, 보건사업계획 및 평가의 합리성 결여, 보건요원의 업무수행능력 부족 등으로 보건사업이 비효율적으로 수행되어 자원이 낭비되고 있다. 지방자치제 하에서 광역자치단체는 능동적으로 보건시책을 세우고, 일선 보건요원들의 사없수행능력을 키우는 역할을 담당할 법적 의무가 있으므로 시 \ulcorner도보건과의 역할을 확대하고 기능을 강화해야 한다. 이를 위한 지방자치단체차원의 전략을 제시하면 다음과 같다. 광역자치단체 차원에서는 ${\circled}1$ 보건정책목표의 확립 : 평생건강관리체계 구축과 보건의료서비스 제공체계 효율화로 삶의 질 향상, ${\circled}2$ 보건사업기획 및 평가기능 강화, ${\circled}3$ 보건의료정보체계 및 주민건강/질병발생 감시체계 확립, ${\circled}41$ 보건요원의 훈련강화, ${\circled}5$ 건강증진센터(가칭) 설치 . 보건의료정보관리, 보건요원 훈련, 보건사업 기획 및 평가 업무담당, 그리고 ${\circled}6$ 지역대학과 협력체계 구축 등이다. 기초자치단체 차원에서는 ${\circled}1$ 보건소 기능의 재정립(전체 지역주민의 건강관리, 보건통계자료수집과 관리 및 주민건강/질병발생 감시, 지역보건사업 계획, 수행 및 평가, 안전하고 건강한 환경조성 및 식품위생관리, 취약계층을 위한 일차의료, 의약관리), ${\circled}2$ 보건소 조직 개편 및 민간의료기관과 협력체계 확립, ${\circled}3$ 전문인력 확보 및 인력구성 조정, 그리고 ${\circled}4$ 방문보건사업의 강화 등이다.

경제활동 상태에 따른 삶의 질 차이와 관련요인 (Difference in the Quality of Life and Related Factors according to the Employment Status)

  • 김미선;한지연;김철웅
    • 한국산학기술학회논문지
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    • 제16권9호
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    • pp.6080-6088
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    • 2015
  • 본 논문은 조사대상자의 경제활동 여부와 종사상지위에 따른 삶의 질 차이와 이에 영향을 미치는 요인을 파악하고자 하였다. 이를 위해 '경제활동 상태' 설문에 응답한 한국의 20-69세 경제활동인구 3,429명의 제5기 국민건강영양조사 대상자 자료를 분석하였다. 조사대상자들을 경제활동 여부에 따라 6개의 종사상지위별로 나누고 EQ-5D 5개 영역에서의 문제호소비율을 파악하기 위해 교차분석을 하였고, 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위해 로지스틱 회귀분석과 다중회귀분석을 실시하였다. 분석 결과, 무직은 상용직에 비해 운동능력 영역을 제외한 4개 영역에서 EQ-5D 5개 영역에서의 문제호소비율이 높았다. 그리고, 무급가족종사자의 경우, 운동능력, 자기관리 및 일상활동 영역에서, 임시직의 경우, 자기관리 및 일상활동 영역에서 상용직에 비해 문제호소비율이 높았다. 삶의 질 지수(EQ-5D index score)의 경우, 상용직에 비해 임시직(${\beta}=-0.034$, p<0.05), 일용직(${\beta}=-0.078$, p<0.0001) 및 무직(${\beta}=-0.052$, p<0.01)에서 연령이 높을수록(${\beta}=-0.089$, p<0.001), 스트레스를 많이 받을수록(${\beta}=-0.143$, p<0.0001), 고지혈증(${\beta}=-0.064$, p<0.0001), 뇌졸중(${\beta}=-0.086$, p<0.0001), 관절염(${\beta}=-0.160$, p<0.0001), 호흡기 질환(${\beta}=-0.055$, p<0.001)의 만성질환이 있을 경우 삶의 질이 낮았다. 본 연구는 경제활동 여부와 종사상지위에 따라 삶의 질에 차이가 있으며 이들 요인은 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 파악되었다. 이는 건강수준을 평가하는 기초자료로 동일 분야 연구에 활용이 있을 것으로 사료된다.

농촌지역 전기노인과 후기노인의 건강증진행위 관련요인 (Factors Related to Health Promoting Behaviors of Young-Old and Old-Old Elderly in Rural Areas)

  • 이명숙;임현자
    • 농촌의학ㆍ지역보건
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    • 제35권4호
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    • pp.370-382
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    • 2010
  • 본 연구는 농촌지역 노인의 연령별(전기노인, 후기노인) 건강증진행위 관련 요인을 분석하여 보다 나은 건강증진 행위를 도모하기 위하여 연령별 관련요인을 고려한 중재 전략을 수립하는데 기초자료를 제공하고자 시도된 횡단적 서술적 조사연구이다. 자료 수집기간은 2009년 6월 22일 부터 9월 18일까지였으며, 연구대상자는 65세 이상의 C도 1개 군 14개면에 거주하는 재가농촌 노인으로서 전기노인 359명, 후기노인 197명 총 556명을 대상으로 하였다. 구조화된 설문지를 이용하여 일반적 특성, 건강관련 특성, 사회 심리적 변수, 건강증진 행위를 직접면담을 통하여 조사하였다. 수집된 자료는 SPSS Win 12.0을 이용하여 $\chi^2$- test, t-test, Pearson correlation coefficient, Stepwise multiple regression 으로 분석하였으며, 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 대상자의 평균 연령은 전기노인 69.43세, 후기노인 79.14세였으며, 두 집단 간 일반적 특성에 따른 유의한 빈도차이를 보인 항목은 교육수준, 배우자 유무, 동거 세대 수에서 유의한 차이를 나타냈다. 대상자의 건강관련 특성에서 건강검진 유무, 만성 질환 수, 지각된 건강상태에서 유의한 차이를 나타냈다. 둘째, 노인의 건강증진행위와 관련 있는 변수들에 대하여 연령별 차이를 비교한 결과 지각된 건강상태 점수는 전기노인이, 일동활동장애 점수는 후기노인에서 더 높았으며, 삶의 질은 유의한 차이가 없었으나 자기효능감은 전기노인에서 유의하게 더 높은 것으로 나타났다. 노인의 연령별(전기, 후기) 건강증진행위 차이에 있어서 전기노인은 2.75점 후기노인은 2.67점으로 전기노인이 후기노인에 비해 건강증진행위 점수가 더 높았다. 건강증진 행위에 대한 하위 항목별 실천정도는 전기노인은 건강책임, 대인관계, 영양, 자아실현, 운동, 스트레스관리 순이었고, 후기노인은 대인관계, 건강책임, 영양, 자아실현, 스트레스관리, 운동 순으로 두 집단 간 순위 차이가 있었으며, 운동과 건강책임의 하위영역에서만 유의한 차이가 있게 나타났다. 셋째, 건강증진행위와 유의한 상관관계를 나타낸 변수는 전기노인과 후기노인 모두에서 지각된 건강상태, 삶의 질, 자기효능과 유의한 정적상관을 보인 반면 일상 활동 장애와는 유의한 상관관계가 없는 것으로 나타났다. 넷째, 다중회귀분석 결과에 전기노인들의 건강증진행위 수행에 영향을 미치는 요인들로 삶의 질, 자기효능, 배우자 유무, 동거 가족 수가 유의한 변수로 선정 되었고, 인구사회학적 특성, 지각된 건강상태, 삶의 질, 자기효능감 등 투입된 변수들로 건강증진행위 수준을 42.2%의 설명할 수 있었고, 후기노인은 삶의 질만이 유의한 변수로 선정되었고, 투입된 변수들로 37.9% 설명할 수 있었다. 이상의 결과에서 농촌지역 노인을 연령별 두 그룹으로 분류했을 때 건강증진행위와 관련된 요인이 다른 것을 알 수 있다. 본 연구 결과 농촌지역 노인들을 전기노인과 후기노인 두 그룹으로 분류했을 때 건강증진행위수행 관련 요인이 다르기 때문에 농촌지역 노인의 건강증진 수행을 높이기 위해서는 연령별 관련요인을 고려한 건강증진 프로그램 개발과 접근이 요구된다.