Accessibility Factors to Health Check-Ups for People with Disability: A Qualitative Study

장애인 건강검진 접근성 저해요인과 개선방안 도출에 대한 질적 연구

Abstract

Background: The purpose of this study was to identify factors inhibiting access of people with disability to health check-ups as well as identify pertinent solutions for improvement. Methods: Twenty-three people with disability older than the age of 19 who took respective health check-ups within the last 3 years were selected as participants. For the data collection, the 1:1 intensive interview was used. The data were analyzed by the grounded theory by Corbin and Strauss. Results: The results comprised nine categories, 23 subcategories, and 179 concepts. The central phenomenon was 'failure to obtain check-ups.' Causal conditions were observed as a 'lack of communication method,' 'physical difficulties,' and 'staff unfamiliar with people with disability,' Interventional conditions comprised 'physical accessibility,' 'staffs' competency,' and 'assistant manpower.' The active strategy was included 'to investigate the professional medical institution,' 'to find the medical institution of convenient traffic accessibility,' 'to overcome communication difficulties through equipment,' and 'to overcome linguistic barriers through sufficient communication.' Whereas, 'utilization of ancillary equipment,' 'the education of staffs on people with disability,' 'universal design manual,' and 'customized check-ups' were included in the passive strategy. Such processes arose in the contextual conditions of 'lack of expectations for daily lives' and 'lack of government support.' As a consequence, the subjects participated experienced the 'disadvantages,' 'discrimination,' and 'reduced reliability of the health check-ups.' Conclusion: The subjects who participated in this study emphasized 'staffs familiar with people with disability' and 'systems customized for people with disability' are mandatory to secure complete health check-ups for people with disability.

서론

지난 10년간 경제협력개발기구(Organization for Economic Cooperation and Development) 주요 국가들의 초고령자는 급격히 증가하였고, 우리는 살면서 한 가지 이상의 장애를 경험할 수도 있게 되었다[1]. 장애는 일반적으로 질병이나 사고로 인한 후천적 원인에 의해 발생하는데, 고령화로 인하여 평균수명과 기대수명이 연장되면서 장애를 경험하게 될 위험 또한 증가하고 있는 것이다[2]. 국내 장애인 통계에 따르면 2010년까지 장애 인구는 계속해서 증가하였으며, 그 간 보건의료의 점진적인 발전에도 불구하고 장애 인구는 감소하지 않았다[3].

장애가 있는 사람은 장애유형과 정도에 따라서 병에 대한 감수성 (susceptibility)이 높을 수 있고 2차 질환 또는 추가 손상에 노출되기 쉬운 경우가 있다. 2차 질환은 대부분 복합적(complex)이고 만성적 (chronic)이며 회복 또한 더디므로 장애인에게 건강검진은 만성질환을 예방하고 질병을 조기 발견하여 합병증을 예방할 수 있다는 점에서 더욱 중요하다[4]. 그러나 장애인들은 만성질환과 같은 복합적 건강문제를 동반하고 있음에도 불구하고 건강인지도가 노인보다도 낮으며 건강행태 수준 또한 매우 취약한 것으로 보고되고 있다[5]. 특히 신체장애인의 이동성 제한은 의료서비스 이용의 높은 장벽으로 이어지고 건강관리에 대한 방치는 이차적 기능장애를 촉진시킬 위험이 있 다. 따라서 장애가 있는 사람은 정기적인 건강검진을 통한 체계적이고 지속적인 건강관리가 필요한 것이 사실이다[6].

장애인 건강검진의 필요성은 몇몇 연구들을 통해 이미 강조되어 왔지만[7,8], 장애인과 비장애인의 건강검진 수검률은 아직 격차가 크다[9]. “2017년 장애인 실태조사”에서 시각장애, 청각장애, 신장장애, 호흡기장애인은 건강검진 미수검 이유로 “건강하다고 생각되어서”를 1순위로 꼽았다[2]. 해당 결과를 Cho 등[10]의 연구에서는 장애인 들이 건강검진에 대한 필요성을 충분히 인지하고 있지 못한다고 해석 하였다. 심장장애인의 경우에는 16.4%가 “건강검진에 대해 잘 몰라서”라는 대답을 통해 건강검진 정보 접근에 대한 어려움을 직접 나타내기도 하였다. 반면, 뇌병변장애인을 포함한 대부분의 장애유형에서는 “검진기관까지의 이동 불편”을, 언어장애, 지적장애, 자폐성 장 애에서는 “의사소통의 어려움”을 주요 건강검진 미수검 이유로 꼽았다.

국가에서는 이와 같은 문제점들을 파악하여 “장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률(장애인건강권법)”을 제정하였다[11]. 2017년 12월 30일 시행된 이 법은 장애인의 건강권 보장을 위한 지원, 장애인 보건관리체계 확립 및 의료접근성 보장에 관한 사항을 규정하고 있다. 현재는 장애인건강권법을 근거로 다양한 사업들이 수행되 고 있으며, 중앙장애인보건의료센터 지정에 이어 2020년 7월 국내 최초 장애인 건강검진센터 건립을 앞두고 있다. 이러한 보건복지시책의 확대는 앞으로 장애인들이 더욱 가깝고 많은 의료기관에서 전문적이고 편리한 건강검진을 받을 수 있게 될 것이라는 긍정적 효과를 기대하게 한다.

그동안 장애인의 건강검진 이슈는 주로 만성질환에 초점을 두었거나 건강문제를 나타내기 위한 추가적인 지표로 언급되었고 의료기관 자체의 물리적 접근성과 건강검진 수검률에 관한 계량적 연구가 수행 되어 왔다[12,13]. 그런데 Kim과 Jung [14]의 연구에 따르면 장애인에게 적합한 건강검진을 제공하기 위해서는 당사자에 대한 의견 수렴이 필요하다고 논의하고 있다. 그러나 지금까지 장애인들의 건강검진 경험담을 직접 기술하거나 대면을 통하여 심층적으로 면담한 연구는 찾아보기 힘들다. 이번 연구에서는 기존의 장애인 건강검진 이용에 관한 표면적 선행연구들을 더욱 구체화하기 위해 일반화시키기 어려운 장애인들의 이야기를 보다 심층적으로 탐색하고 이들의 어려움을 논의하고자 하였다.

방법

1. 근거이론의 적용

질적 연구(qualitative research)는 계량화하기 어려운 현상에 대한 심층적 이해를 목적으로 하며, 주로 인간의 경험이 이루어지는 특정한 맥락을 파악하고자 수행된다[15]. 근거이론(grounded theory)은 현상에 대한 이해가 부족하거나 적합한 개념적 틀이 아직 명확하게 확인되지 않아 변수들을 결정할 수 없을 때 사용하는 질적 연구방법 이다[16]. 이번 연구에서는 장애인이 건강검진을 경험하는 과정에서 발생하는 개념들을 탐색하고자 근거이론을 적용하였으며 패러다임 모형(paradigm model)을 통해 적절한 개념적 틀을 구성하였다. 특히 연구문제와 관련된 개념들이 참여자들의 긍정적이거나 부정적인 경 험을 통해 어떠한 관계를 형성하는지 중점적으로 확인하고자 하였다.

2. 자료수집과 분석방법

본 연구는 Corbin and Strauss [17]의 근거이론을 활용하였다. 연구 참여자에게 “건강검진을 받는 과정에서 어떠한 경험을 하는가?”라는 개방형 질문(open-ended question)을 통해 1:1 심층면담을 수행하였다. 한 명당 면담시간은 1시간 내외로 하였다. 자료의 명확한 수집을 위하여 검진 전, 검진 중, 검진 후로 나누어 단계적으로 질문하였다. 이론적 표집(theoretical sampling)과 반복적 비교분석(constant comparison)을 통하여 자료가 포화(saturation)할 때까지 수집과 코딩작업을 수행하였다. 코딩은 질적 연구자료 분석소프트웨어 Atlas.ti ver. 8.0 (Scientific Software Development GmbH, Berlin, Germany)을 이용하여 개방코딩, 축코딩, 선택코딩을 수행하였다. 인터뷰를 진행한 1인이 일차적으로 코딩을 담당하였고, 동료 검증(peer debriefing)과 참여 자 검토(member checking)를 통하여 신뢰성과 타당성을 확보하고자 하였다. 참여자 검토는 면접 녹취록과 코딩된 자료를 회신용 봉투와 함께 동봉하여 우편발송을 통해 이루어졌다. 최종 수집 및 분석된 자료는 근거이론방법에 따라 패러다임 모형으로 나타내었다.

3. 연구참여자

본 연구에는 19세 이상의 지체장애인, 뇌병변장애인, 시각장애인, 청각장애인 총 23명이 참여하였다(Table 1). 장애유형은 장애 출현빈도에 따라 선정하였으며, 참여자들의 가능한 선명한 기억을 수집하고자 최근 3년 이내에 건강검진을 받은 경험이 있는 자로 모집하였다. 장애의 정도에 따른 극단적 경험을 배제하기 위해 지체장애와 뇌병변 장애가 있는 참여자는 스스로 수동휠체어 또는 전동휠체어를 사용할 수 있는 자, 시각장애가 있는 참여자는 의사소통이 가능한 자, 청각장 애가 있는 참여자는 수어 통역사를 통해 의사소통이 가능한 자로 선정하였다. 참여자 수는 면접에서 수집되는 자료가 포화(saturation)하 였을 때 모집을 중단하였으며 지체장애인, 뇌병변장애인, 시각장애 인, 청각장애인 각 5인 이상(총 23명)이 최종 참여하였다. 장애인을 대상으로 심층면담을 수행하기 위해 국립재활원 임상연구심의위원회 (Institutional Review Board)의 연구승인을 받았으며(NRC-2017- 05-044), 모든 참여자에게 연구의 목적을 충분히 설명한 후 자료수집에 대한 서면동의를 받았다.

Table 1. Characteristics of participants in in-depth interview

결과

1. 중심현상: 반복되는 시도(repeated attempt): “건강검진 실패”

중심현상(central phenomenon)은 인과적 조건과 맥락적 상황 속에서 참여자들에게 발생한 중심적인 사건이나 생각이다. 이번 연구의 참여자들은 평소 장애나 질병으로 인하여 의료기관 이용이 잦았고 과거에 건강검진을 1회 이상 받은 경험이 있었다. 참여자들은 과거 의료 기관 방문 시 장애로 인하여 발생하였던 부정적인 경험들 때문에 건 강검진에 대한 거부감과 두려움을 가지고 있었다. 혹은 “장애인인데 건강검진을 제대로 받을 수 있을까?”라는 의문을 가지고 있었으며 가능성조차 인지하지 못하고 있었다. 건강검진에 실패하더라도 가능하다면 최대한 많은 항목의 건강검진을 받으려고 하였고 어려움이 발생 하더라도 주어진 상황 속에서 최선의 방법을 통해 해결방법을 찾고자 하였다. 자신이 가지고 있는 장애의 특성을 고려하여 규모가 큰 대학 병원을 선호하거나 교통이 편리한 의료기관을 선택적으로 방문하였다. 의료진의 불친절과 비전문적인 모습, 장애인 검진을 위한 국가적 지원이 미비한 현실 등에 대하여 비판하기도 하였다. 참여자들은 모두 건강할 권리를 누리고자 하였으며, 장애인 맞춤형 건강검진을 요구하거나 더욱 많은 항목의 건강검진을 받고자하는 당사자들의 목소리를 통해 건강검진 불편이 아닌 ‘건강검진 실패’라는 강한 어조에 대한 대전제로서 건강검진의 필요성을 확인하였다. 참여자들에게 그 권리를 지키기 위한 수단과 방법은 더욱 절실하였고, 국가건강검진은 형식적이라고 생각하면서도 조금 더 완전한 건강검진을 받기 위하 여 재도전하고 있었다. ‘건강검진 실패’라는 중심현상에서 발생한 접근성 요인들은 Table 2의 패러다임 분석을 통해 나타내었다.

Table 2. Results of analysis according to paradigm model

2. 인과적 조건: 비장애인 위주(focused on people without disability)

인과적 조건(causal conditions)은 중심현상의 원인이 되는 개념이 포함된다. 참여자들이 건강검진을 받으면서 경험했던 부정적인 요인 중 ‘건강검진 실패’에 직접적인 영향을 미친 경우는 인과적 조건으로 작용하였다. 장애유형에 따라서 각자 직면해있는 문제가 달랐는데, 먼저 시각장애인과 청각장애인은 건강검진 예약부터 결과까지 모든 단계에서 의사소통 수단의 부재가 가장 큰 어려움으로 나타났다. 같은 장애유형이라도 장애의 정도에 따라서 의사소통방법이 달랐고, 의사소통을 위한 점자, 확대문자, 수어 통역사 등의 추가적 수단을 필요로 하였다. 또한 의사소통 문제는 건강검진 시간을 지연시키며, 직 원과 장애인 간의 오해를 불러오기도 하였다. 특히 의료기관의 불확 실한 진행상황과 환경은 장애인들의 두려움을 더욱 극대화하는 요인으로 나타났다.

“시각장애인이라 혼자서는 문진표를 작성할 수 없어요.”, “시각 장애인이라 남이 읽어주는 정보에만 의지해야 해요.”, “장애 특성을 고려하지 않은 안내문과 결과지를 사용해요.”, “수어 통역 시 전달내용에 오해가 생길 수도 있어요.”, “치과 검진을 할 때 소리도 들리지 않는데 눈까지 가리니까 너무 무서워요.”, “장애인에게 건강검진을 제공하기 위해서는 당사자와 꼭 의사소통이 필요해요.”

반면, 지체장애인과 뇌병변장애인은 비장애인 위주의 시설과 의료 장비로 인하여 신체적으로 어려움을 겪었다. 촬영검사 시 자세를 유지하기 위해 고통을 참아야 했고, 의료장비와 마찰로 생기는 욕창의 위험성을 감수해야만 했다. 마취나 관장을 했을 때는 회복까지의 시간이 오래 걸려 체력과 몸 상태 저하로 이어지기도 하였다. 일부 참여 자는 어려운 준비과정을 마쳤음에도 불구하고 기초적인 신체계측마저 중도에 포기하거나 어떤 항목들은 시도조차 못 해보고 건강검진에 실패하고 있었다.

“딱딱하고 차가운 검진대로 이동하다가 욕창이 생긴 적이 있어요.”, “간단한 검사를 할 때마다 매번 transfer를 해야 하니까 부담이 돼요.”, “촬영을 위해 변형된 몸으로 억지로 자세를 유지하다 보니 통증이 너무 심해요.”, “경직되면 채혈도 힘들어요.”, “대사활동이 비장애인과 달라서 마취하면 깨는 데까지 오래 걸려요.”, “관장을 한번 하면 체력이 모두 바닥나고 회복이 오래 걸려요.”

의사소통 및 신체적 어려움뿐만 아니라 장애인에게 건강검진을 제공하는 직원들의 미숙함 또한 인과적 조건으로 작용하였다. 참여자들은 지역사회 대부분의 의료기관은 장애인에 대하여 잘 몰라 실수하는 경우가 많다고 하였다. 특히 의료서비스나 건강검진을 제공하는 입장임에도 불구하고 쉽게 다가오지 못하거나 피하는 모습들은 장애 인들에게 부정적 감정을 일으킨다고 하였다. 참여자들은 건강검진을 제공하는 모든 의료기관이 장애에 대한 기본적인 지식이 있어야 집과 가까운 곳으로 마음 놓고 찾아갈 수 있다고 하였다.

“일단 장애인이 방문하면 다들 눈을 피하기 바빠요.”, “어떻게 대하는지 모르니까 실수하는 경우가 많아요.”, “청각장애인인 걸 생각 안 하고 작은 목소리로 이야기를 해요.”, “내가 눈이 보이지 않는다고 탈의실에 직원이 아무렇지 않게 들어와서 불쾌했어요.”, “내가 가진 장애의 특성을 잘 모르고 나를 대하는 것 같아 불안해요.”, “의료진이 장애에 대한 지식이 부족해 황당해요.”

3. 중재적 조건

1) 물리적 접근성(physical accessibility)

중재적 조건(intervening conditions)은 중심현상에 긍정적 또는 부정적 영향을 미치는 개념이 포함된다. 중심현상인 ‘건강검진 실패’에 영향을 주는 중재적 조건은 크게 세 가지로 구분되었다. 건강검진 관 내 물리적 접근성, 직원의 역량 그리고 인력이었다. 참여자들은 본인이 자주 방문하는 검진기관을 선호하였는데, 뇌병변장애인은 익숙한 환경에 있을 때 발화(發話)가 자연스럽고 긴장이 풀리며 몸의 강직이나 떨림이 줄어든다고 하였다. 시각장애인과 청각장애인은 낯선 환경에서는 스스로 감지하지 못하는 상황에 대한 두려움이 발생하는 반면 익숙한 환경에서 더욱 자유롭게 활동할 수 있다고 하였다. 다만 장애유형에 맞는 편의시설이 제대로 갖추어져 있지 않다면 익숙한 환 경이라도 물리적 접근성은 여전히 떨어졌다. 참여자들은 비장애인의 수요가 많은 의료기관이 장애인을 다 만족하게 할 수 없다는 한계를 인식하고 있었다. 따라서 주어진 상황과 환경 속에서 그들이 취할 수 있는 최선의 방법을 찾고자 하였다.

“새로운 공간에서는 누가, 어디서 나를 부르는지 모르기 때문에 항상 긴장하고 있어요.”, “복도나 검진실 문이 넓어야 휠체어가 자유롭게 이동할 수 있어 좋아요.”, “동선이 복잡하지 않고 한 층에 모여 있어야 편해요.”, “승강기가 항상 구석에 있어 헤매게 돼 요.”, “장애인 편의시설이 잘되어 있을수록 진행이 빨라요.”

2) 직원의 역량(staff’s competency)

참여자들은 물리적으로 익숙하지 않은 환경을 대체할 수 있는 것은 피드백으로 개선이 가능한 ‘사람’이라고 말하였다. 장애인에게 건강 검진을 제공하는 직원의 가장 기본적인 역할은 장애인이 어떤 도움이 필요한지 먼저 확인하고, 건강검진과정을 자세하게 반복적으로 설명 해주는 것이라고 하였다. 참여자들은 직원의 피드백이 많을수록 더 잘 이해할 수 있고 힘든 과정에서도 의지가 생긴다고 하였다. 또한 장애인에게 건강검진을 제공해 본 경험이 있거나 장애의 특성을 잘 아는 직원이 있으면 심리적으로 안정할 수 있으며 발생 가능한 위험요인으로부터 더욱 안전할 수 있다고 하였다. 반대로 장애인을 모른 척 하거나 불친절한 태도를 보이고 능동적으로 도움을 주는 직원이 없는 경우에는 건강검진에 대한 의지를 상실하고 트라우마로 작용하기도 하였다.

“정밀검사나 특수한 검사는 더 자세한 설명이 필요해요.”, “검사 중에 통증이 있을 것이라고 미리 말을 해주면 좋겠어요.”, “오래 대기하기 힘들 때는 상황에 따라 검진순서를 조정해주기도 해요.”, “검진기관마다 촬영방법이나 검사할 때 직원들의 요령이 달라요.”, “힘들어도 가능한 건강검진을 다 받을 수 있도록 노력하고 격려해주었어요.”

3) 보조인력(assistant manpower)

검진기관 내 보조인력의 유무는 장애인 건강검진의 성공과 실패의 갈림길에서 매우 중요한 요소로 나타났다. 시각장애인의 경우 앞을 볼 수 없으므로 활동보조인이 필수로 동행해야 했고 사람에 대한 의존도가 높아 모든 건강검진 과정에서 1:1 도움이 필요했다. 그러나 시각장애인들은 자신의 활동보조인을 동료라고 생각하기 때문에 신체 적 정보를 노출하는 것이 불편하다고 표현하였다. 또한 수검자와 성별이 다른 활동보조인일 경우 화장실과 탈의실을 동행할 수 없는 등 도움의 범위에 한계가 따랐다. 보조인력은 지체장애인과 뇌병변장애인에게도 중요했다. 건강검진항목마다 의료장비를 이용하기 위해 휠체어에서 검진대나 의자로 이동이 필요했으며 이는 도와주는 사람이 상당한 노동과 안전을 요구하는 일이었다. 따라서 이동을 도와줄 인력이 많고 그 인력이 장애의 특성을 잘 파악하고 있을수록 건강검진의 성공 가능성과 안전을 확보하는 중재적 요소로 작용하고 있었다.

“활동보조인이나 수어 통역사는 필요할 때 바로 부르기가 힘들어요.”, “시각장애인은 건강검진 처음부터 끝까지 활동보조인의 1:1 돌봄이 필요해요.”, “검진대로 transfer를 할 때나 촬영을 위해서 자세를 잡아줄 보조인력이 필요해요.”, “특히 장애인에 대해서 잘 알거나 상황판단이 빠른 보조인력일수록 좋아요.”, “건강검진은 탈의도 필요하고 그래서 같은 성별의 도우미가 필요하죠.”

4. 전략

1) 능동적 전략(active strategy): 행동하기(to act)

전략(strategy)은 개인이나 집단이 중심적으로 발생하는 사건에 대하여 취하고 있는 전략적 조건이나 반응, 행동에 대한 개념이 포함된다. 참여자들이 건강검진에 실패하지 않기 위하여 직접 문제를 해결하고자 한 경우 능동적 전략으로, 간접적으로 표현하거나 면담시 해 결방안을 제시한 경우 수동적 전략으로 분류하였다. 참여자들은 건강검진을 받으러 가기 위해 교통 접근성과 의료적 전문성에 관한 확인이 필요했다. 가능한 집 또는 회사에서 가깝고, 교통이 편리하고, 셔틀버스가 있고, 휠체어가 접근 가능한 곳을 선택하였다. 또한 자신이 가진 장애의 정도가 심할수록 검진 시 예측 불가능한 상황에 대처가 가능한 재활전문병원이나 대형병원을 선호하였다.

“큰 규모의 병원들이 보통 장애인 편의시설이 잘 되어있어서 그 쪽으로 가게 돼요.”, “멀리는 갈 수 없어서 최대한 가깝고 교통이 편한 곳을 찾아요.”, “장애인들 사이에서 입소문이 나 있거나 장애인을 잘 아는 곳으로 가요.”, “예약할 때 검사가 모두 끝나는 시간에 맞추어 콜택시를 불러줄 수 있는지 미리 물어봐요.”

검진기관 방문 시 생기는 가장 큰 장벽 중 하나는 직원들과의 의사 소통이었다. 뇌병변장애인은 어눌한 발음으로 인하여 질문과 대답을 2‒3번 반복해야 했지만, 직원들과의 충분한 대화를 통해 의사소통을 극복할 수 있었다. 청각장애인의 경우에는 건강검진 예약단계부터 어려움이 있었다. 본인 확인이 어려워 손말이음센터(수어 통역 화상 전화)를 통해 화상전화로 의사소통을 하거나 그것도 불가능한 경우 예약만을 위하여 직접 건강검진기관에 찾아가기도 하였다. 건강검진을 받으러 도착한 이후에는 모든 과정에서 수어 통역을 필요로 하였다. 수어 통역사가 동행하지 않거나 잠시 자리를 비웠을 때는 메모지를 빌려 직원과 소통하기도 하였다.

“본인 확인이 어렵다고 하여 영상통화를 했어요.”, “내 말을 알아듣지 못하는 것 같아서 종이에 적어줬어요.” “한 번 더 말을 걸어서 내가 이해한 것이 맞는지 확인하기도 해요.”, “말이 어눌해도 의사소통할 수 있다는 것을 알게 해줘요.”, “장애인에게 건강 검진을 제공해본 적이 없어도 소통하면 극복할 수 있어요.”

2) 수동적 전략(passive strategy): 제안하기(to suggest)

청각장애인은 제1의 언어가 수어이기 때문에 건강검진과정에서 제공되는 모든 안내문은 외국어나 다를 바 없다고 하였다. 따라서 모든 안내문이 쉬운 단어, 그림, 색, 동영상 등으로 표현되길 바랐다. 시각장애인은 이동이 필요한 모든 과정에서 활동보조인에게 의지하였 지만, 건강검진과정에 대한 충분한 설명, 각 검사가 시작되고 끝나는 시점에 대한 사인(sign), 소요시간만 잘 알려준다면 큰 어려움이 없다고 하였다. 다만 경증의 시각장애인은 작성이 필요한 서류에 쉽게 필기할 수 있도록 표나 칸의 크기가 커야 한다고 하였다.

“안내문에 글자와 같이 그림이나, 기호, 색이 있으며 이해하기가 더 쉬워요.”, “문진표 내용이 어려워 혼자 작성하기 어려워요.”, “다른 것들은 말로 들으면 괜찮은데 필기를 해야 할 때 힘들어요.”

지체장애인과 뇌병변장애인은 의사소통보다도 물리적 장벽이 가장 뚜렷하게 나타났다. 변형되거나 구축된 몸으로 인해서 건강검진 장비를 올바르게 사용할 수가 없었다. 특히 의료기관 이용경험이 많은 참여자들은 더욱 안전하고 다양한 검진을 받기 위해서는 건강검진 장비 외의 추가적인 보조장비가 필요하다고 하였다.

“안전 바나 미끄럼방지 같은 장치가 있으면 더욱 안전하겠죠.”, “손 떨림이 있으면 종이컵에 소변을 받아오다가 다 흘려요. 뚜껑이나 스포이트 형식이면 좋겠어요.”, “앉은 자세 유지가 가능한 벨트가 달린 특수의자가 있으면 좋겠어요.”, “침대나 검진대는 높이 조절이 가능해야 올라갈 때 더 수월해요.”, “마찰(욕 창) 방지를 위해서 천이나 슬라이딩보드를 사용하는 방법도 있어요.”

참여자들은 대부분 의료기관이 비장애인을 위주로 건강검진을 제공하고 있어서 직원들에게 장애인에 대해 교육을 해야 한다고 강조하였다. 장애의 유형과 특성, 장애에 따른 주요 질환과 필수 검진항목, 장애유형별 돌봄방법, 복지 및 의료비 감면 혜택 등이 포함되었다. 일부 참여자들은 결국 장애인의 건강검진 접근성을 향상하게 하는 것은 직원의 역량과 충분한 인력이라고 언급하기도 하였다.

“장애 특성에 따라 더 주의 깊게 검사해야 할 항목들은 의료진들이 알아야 해요.”, “장애 특성을 잘 아는 직원일수록 더 자세하게 검진결과를 설명해줘요.”, “질병이 발견됐을 때 장애인에게 해당하는 사후절차를 설명해주면 좋겠어요.”, “직원들이 장애 유형에 따라 배려하는 방법이나 보살피는 방법을 알고 있어야 해요.”

참여자들은 결국 장애인에게 맞춤화된 건강검진이 필요하다고 강조하였다. 예약단계부터 결과지를 안내받는 방법까지 장애유형에 따른 매뉴얼을 적용해야 하며 사후 건강관리, 지역사회 연계 등 포괄적인 시스템과 제도의 개선이 이루어져야 한다고 하였다.

“건강검진기관을 재방문했을 때 이전 검진기록을 연계하면 더 장기적인 건강관리가 가능해져요.”, “건강검진 예약을 할 때부터 장애인용 매뉴얼이 있어야 해요.”, “장애유형에 따라 생길 수 있는 응급상황에 대해서 매뉴얼이 필요해요.”, “장애인 건강검 진에 장애 기능평가까지 할 수 있으면 더 좋을 것 같아요.”, “검 사와 진료를 적절히 연계할 수 있어야 해요.”

5. 맥락적 조건: 현실적인 장벽(realistic barrier)

맥락적 조건(contextual conditions)은 중심현상이 발생하는 구조적 배경에 대한 포괄적 개념이 포함된다. 맥락적 조건은 크게 두 가지로 구분되었는데, 첫 번째 맥락은 일상생활에 대한 기대 부족이었다. 참여자들은 장애를 앓고 살면서 물리적 장벽, 정보의 단절, 나를 보살펴줄 타인에 대한 기대에서 벗어나지 못하였고 ‘어쩔 수 없는’이라고 표현하였다. 두 번째 맥락은 국가적 지원 미비였다. 일부 참여자들은 적극적으로 장애인의 건강권을 옹호하면서 장애인 건강검진에 대해서는 국가적 돌봄이 부족하다는 점을 지적하였다. 주로 물리적 접근성과경제적 한계에 대한 의견이 많았는데, 장애유형별로 꼭 필요한 검진항목에 대한 지원, 장애인 건강검진기관 설립, 의료기관 종별 의뢰제도 개선 등이 필요하며 현재의 건강검진제도는 이러한 상황을 제대로 반영하고 있지 못하다고 하였다. 일상생활의 불편에 대하여 단념하다가도 근본적으로는 장애인에 대한 국가적 지원이 미비하다는 현실적 상황속에서 참여자들은 건강검진 실패와 도전을 반복하고 있었다.

“병원이 클수록 더 바쁘니 상세한 안내를 기대하지 않아요.”, “장비가 비장애인에게 맞추어져 있으니 어쩔 수 없죠.”, “장애인 몇 명을 위해서 환경을 다 바꿀 수는 없으니까요.”, “장애인 건강검진기관이 지역별로 있어야 해요.”, “장애유형별로 꼭 필요한 검진항목을 지원해주면 좋겠어요.”

6. 결과(consequences): 깊어지는 실망감(deepening disappointment)

연구참여자들은 비장애인 중심의 의료기관 시스템과 환경에 대하여 불이익이나 차별을 느낀다고 하였다. 한 참여자는 건강검진기관에 방문했을 때 장애에 대한 배려를 받지 못해 불쾌감을 느끼고 감정 이상하여 민원을 제기한 경험을 이야기하였다. 부정적인 감정이 발 생하는 과정에는 다음과 같은 접점들이 있었다.

“장애인이라고 밝히니 시도도 해보지 않고 예약을 받지 않아요.”, “힘들게 관장하고 건강검진 받을 준비를 했는데 당일에 나를 보고 검사가 불가능하다고 했어요.”, “진행상황도 모르고 대기에서 밀려지는 느낌이 들어요.”, “내가 장애물이라고 느껴져 요.”, “보호자와만 이야기해서 소외감이 들어요.”, “내 의견을 충분히 표현하지 못하거나 힘든 상황을 호소할 수 없어요.”

참여자들은 비장애인 위주의 국가건강검진은 의미가 없다고 하였다. 건강검진기록을 의무적으로 남기기 위해 장애가 있기 이전의 신체정보를 기재하거나 문진표를 부정확하게 작성한 경험을 이야기하 였다. 뇌병변장애인의 경우 검진 장비가 자신의 변형된 몸을 정확히 검사하였는지 알 수 없다고 하였다. 일부 참여자들은 국가건강검진 이 장애유형을 고려하지 않아 꼭 받아야 할 검진과 불필요한 검진을 구분하지 못해 신뢰가 가지 않고 형식적이라고 하였다.

“문진표 작성부터 비장애인에 맞추어져 있어서 형식적으로 느껴져요.”, “장애가 있으므로 더 정확한 진단을 받고 싶은데 국가 건강검진은 그걸 반영하지 못해요.”, “신체계측을 할 수 없으니 예전에 알고 있는 것으로 적었어요.”, “검사를 할 수 없는 항목 중에 건강에 문제가 있을까봐 너무 걱정돼요.”, “시각장애인인 데 시력검사를 하라고 했어요.”

참여자들은 국가건강검진을 받기 위해서라도 다시 의료기관에 방문하였지만 ‘건강검진 실패’라는 결과는 항상 변함이 없었다. 장애인을 고려하지 않은 의료기관과 국가건강검진제도는 결국 불이익, 차별, 신뢰도 하락을 초래하며, 이는 국가적 보살핌이 절실한 장애인들에게 큰 상처로 남겨지고 있다고 하였다. 또한 직접적인 경제적 지원 보다도 국가에서 마련하는 다양한 제도와 배려를 통하여 해결될 수 있는 문제라고 하였다.

고찰

이번 연구에서는 장애인이 건강검진을 받는 과정들 속에서 어떠한 접근성 요인이 발생하며 의미상으로 연결되는지 알아보고자 하였다. 참여자들로부터 수집된 자료는 근거이론의 패러다임 모형으로 구조화하였고, 9개의 범주, 23개의 하위범주, 179개의 개념이 정의되었다(Figure 1)

Figure 1. Paradigm model on the process of health check-ups for people with disability

‘건강검진 실패’라는 중심현상은 2017 장애인 실태조사에서 건강검진을 받은 51.2%의 중증장애인(1–3급)들이 과연 모두가 ‘완전한’ 건강검진을 받았는가에 대한 물음을 던지게 하였다. 2017년 국립재 활원 재활연구소 내부연구과제(과제번호: 17-A-02)에서 조사한 국민 건강보험공단 자료에 따르면[18], 2014년 서울 소재의 한 개인 의원 에서 건강검진을 받은 1–3급 중증장애인의 X-ray(흉부방사선촬영) 검사 건수는 총 924건으로 집계되었다. 이 중에서 ‘미촬영’ 건수는 232 건으로 약 25%에 해당하는 장애인들이 필수 건강검진항목 중 X-ray 검사를 제대로 받지 못한 것이다. 이번 연구에서 또한 지체장애인과 뇌병변장애인들은 ‘신체적 힘듦’으로 인하여 X-ray 촬영에 실패했던 경험을 이야기하였고 ‘신체적 힘듦’은 중심현상인 ‘건강검진 실패’의 주요 인과적 조건으로 나타났다. 두 연구결과에 따라 장애인들이 일시적으로 자세를 유지하고 의료진의 지시를 따라야 하는 일부 촬영검사에 어려움이 따른다는 것을 알 수 있었다. 일부 참여자들은 촬영검사뿐만 아니라 간단한 신체계측마저 포기하거나 대략 기존에 알고 있던 수치를 기재하기도 하였는데, 국가통계로 집계된 장애인 건강검 진 수검률이 과연 타당한지에 대하여 다시 되짚어볼 필요가 있었다. 해당 결과는 2017년 장애인 실태조사의 건강검진 미수검 이유에 대한 심층 분석결과로, ‘신체적 힘듦’이 건강검진에 실패하는 주요 인과적 조건으로 작용한다는 것을 재확인하는 계기가 되었다.

연구참여자들은 건강검진 실패의 가장 중요한 원인과 해결방안이 시설, 장비 등의 물리적 접근성뿐만 아니라 의료기관의 인적자원에 달려있다고 하였다. ‘장애인을 잘 이해’하고 있으며 ‘의사소통하는 것이 능숙한’ 인력이 장애인에게 건강검진을 제공하는데 필수적이라고 하였다. Kwon [19]의 연구에서 또한 장애인의 의료기관 접근성은 결 국 장애에 대한 이해가 높고 장애인을 대하는 과정이 숙련된 인적자 원으로만 해결될 수 있다고 하였다. 그런데 국내 의료기관들은 평소 장애인에게 의료서비스를 제공해본 경험이 매우 적고 장애의 특성과 의료적 어려움을 잘 알지 못하여 장애인에게 배려하지 못하는 것이 현실이다[20].

이번 연구결과에 따르면 장애인 건강검진에 관한 접근성 요인들은 단순히 물리적 문제로만 발생하지 않았다. 장애유형과 정도에 따라서, 보조인력의 유무에 따라서, 건강검진기관 직원들의 노하우에 따라서 등의 다양한 내외적 요인들이 건강검진의 실패와 성공을 좌우하였다. 참여자들은 이러한 특성으로 인하여 장애인에게 특화된 맞춤 형 건강검진시스템이 필요하다는 것을 강조하였다. 그러나 현재 개인별 또는 장애유형별 맞춤형 건강검진을 제공하기 위해 선행되어야 할 경험적, 임상적 근거는 충분하지 않다. 데이터 활용을 기반으로 제공할 수 있는 중장기적인 건강관리와 사후관리 또한 마찬가지이다. 지금의 국가건강검진은 앞서 언급한 장애인의 특수한 상황들을 적절 히 반영하지 못하는데, 최근 정부에서는 해당 문제들을 인식함에 따라 장애인건강권법 제7조 근거하에 전국에 “장애친화 건강검진기관” 을 지정하고 있다. 지정된 의료기관에는 상시 보조인력 배치와 시설 및 장비 등의 보강을 통해 장애인의 접근성을 확보하게 하였으며 그 외 장애인 건강검진에 필요한 시스템을 적절히 갖추도록 하였다. 2020년 2월을 기준으로 총 4곳 이상의 의료기관이 장애친화 건강검 진기관으로 지정되었는데, 2022년까지 약 100개의 지정을 목표로 하고 있다. 앞으로 장애친화 건강검진기관 지정이 확대되기 위해서는 의료기관의 시설 개보수에 따른 투자와 인력 보강 등의 적극적인 준 비과정이 필요하다. 또한 장애인을 포함한 다양한 수검자 유치와 완 전한 건강검진 제공을 위하여 의료기관 종사자와 연구자들의 노력이 수반되어야 할 것이다.

현재 장애인 건강검진을 위하여 시행된 정책들을 평가하기에는 시기상조일 수 있다. 앞으로 장애인들에게 더욱 의미 있는 건강검진을 제공하기 위해서는 지역사회 의료기관과 장애친화 건강검진기관을 중심으로 장애인 건강정보를 적극적으로 수집하고 통계적 활용을 통해 장애인 개개인에게 필요한 건강검진을 제공할 수 있어야 한다. 또 한 장애인이 건강검진을 받기 위해 어떤 의료기관에 방문하더라도 장애인을 대하는 모든 사람이 장애와 장애유형에 대한 충분한 지식을 함양하고 있을 수 있도록 꾸준한 교육과 홍보가 이루어져야 한다.

본 연구는 질적 연구방법에 따라 건강검진을 받은 경험이 있는 개인에 대한 심층 의견을 조사하였으므로 장애가 있는 모두의 의견으로 일반화하기에는 한계가 있다. 향후 자신의 장애를 인식하고 건강검 진을 시도해보지 못한 장애인들의 건강검진 접근성 요인 또한 조사해 볼 필요가 있다. 이번 연구결과를 포함하여 앞으로 수행될 장애인 건 강권 증진을 위한 연구들이 더욱 견고한 장애인 건강검진제도를 만드는 데 기여할 것을 기대한다.

감사의 글

본 연구는 국립재활원 재활연구소 내부연구사업(과제번호 17-A-02)으로 수행되었다.