Problems of the Current Referral System of the Terminal Cancer Patients in Korea

말기 암 환자의 완화 의료 연계 시스템의 문제점과 개선 방안

Purpose : The system to refer terminally ill patients to palliative or hospice care which ultimately give them emotional, psychological, and social support hasn't been fully developed and organized yet in Korea. The controversies concerning the current referral system are being analyzed to present the improvements. Methods : The questionnaires were asked to be filled out by family members of the 76 patients by phone interview, who were referred from the Seoul National University Hospital between April, 2001 to March, 2002. They were referred to the 35 palliative and hospice care-giving institutes and hospitals which were given questionnaires by mail. Results : Of the 76 patient's family members, 47 family members accepted to answer the questionnaire. The first thing that influence to family to determine the referral of patient was solicitation of doctors or nurses (44%). And they were influenced by allowance for the other things such as convenience of patients (32%), convenience of caring family members (24%). In the course of determining of referred institutes, responders had considered at first their dwelling area, and then fame of institutes, the place which patent had wanted to spend last hours or which is suitable for patient's funeral service, and their financial condition. Thirty-eight the 47 responders answered that they had experienced difficulties in referral procedure. The worst among difficulties was unwanted discharge, and followings were lack of information about the referred institutes, concern about patient's suffering, resistance of patient and opposition of other family members, etc. Although they expressed dissatisfaction in referral procedure, most of them answered they had been satisfied with hospice care at referred institute after referral. Merits of referral which responders counted were patient's peace, caring family's comfort and reduced cost in order. Of the 35 referred institutes, 24 institutes' staffs responded mail questionnaires and sent to us in return. Except one responder, the rest approved the referral system and thought that referred patients had been satisfied with their hospice care. And they claimed that systemic support of the government is definitely necessary. The most difficult thing which responders experienced in care of referred patients was lack of information about patients. Besides, there were patient's financial problems, lack of understanding about their institutes of patients or family, and inconvenience of terminal cancer patient's pain control. Conclusion : The development and support of the organized referral system is needed to alleviate the troubles which patients, family members, and palliative or hospice institutes and hospitals have to face through the procedure of the referral.

목적 : 말기 암 환자가 삶의 마지막 시간 동안 정서적, 사회적으로 안정을 취할 수 있는 곳은 대형화된 3차 의료기관이 아니라, 거주지에서 가까운 1, 2차 의료기관이나 호스피스 기관, 혹은 가정일 것이다. 그러나 현재 우리 나라는 말기 암 환자들을 3차 의료기관에서 1, 2차 의료기관, 호스피스 시설 등으로 연계(referral)하여 주는 시스템이 매우 미약한 상태이다. 본 연구는 현재 연계 상황의 문제점을 파악하여 이에 대한 개선점을 제시해 보고자 한다. 방법 : 2001년 4월부터 2002년 3월까지 서울대학교 병원으로부터 각 기관으로 연계된 말기 암 환자 76명의 보호자와 이 환자들을 연계 받은 35개의 의료기관을 대상으로 하여 설문 조사를 실시하였다. 환자의 보호자에게는 직접 전화를 하여 조사하였고, 의료기관에 대해서는 우편으로 설문지를 발송하였다. 결과 : 환자 보호자를 대상으로 한 47부의 설문지 분석 결과는 다음과 같다. 연계를 결정하는 데 있어서 의료진의 권유가 44%로 가장 큰 영향을 미쳤으며, 32%가 환자의 편의, 24%가 가족의 편의를 주로 고려하여 결정하였다. 연계 결정 과정에서는 가족의 생활권, 연계 기관의 인지도, 환자가 마지막으로 지내고 싶어하는 곳, 가족의 경제 상황, 장례 장소가 순서대로 영향을 많이 미치는 것으로 나타났다. 연계 과정에서는 47명 중 38명이 어려움을 겪었다고 응답했으며, 이들은 원하지 않는 퇴원의 종용을 가장 큰 어려움으로 꼽았다. 이 외에도 연계 기관에 대한 정보 부족, 환자의 고통에 대한 염려, 환자 및 가족의 거부 등으로 인해서도 어려움을 겪은 것으로 나타났다. 이와 같이 연계 과정에서는 어려움을 표현하였지만, 실제로 연계된 기관에서는 47명 중 35명이 완화 의료에 대해 대체로 만족스러웠다고 응답하였다. 그 이유로 환자가 안정과 평안함을 찾았고, 가족들도 편안하였으며 경제적 부담이 감소하였다는 점을 꼽았다. 그러나 15명은 연계 전후에 별 차이가 없다고 응답하였다. 연계된 기관을 대상으로 한 24부의 설문지 분석 결과는 다음과 같다. 24명의 응답자 중 1명을 제외한 23명이 완화 의료 연계 시스템에 대해 찬성하였고, 좀더 활발한 연계가 이루어질 수 있는 제도적 뒷받침의 필요성을 절실히 표현하였다. 의뢰된 환자를 돌보는 데 있어서 경험하는 어려움으로는 가장 큰 것으로 환자에 대한 정보 부족을 꼽았고, 그 외에도 환자의 경제적인 어려움이나 완화 의료 연계 기관에 대한 이해 부족, 통증 조절의 어려움 등을 호소하였다. 대부분(96%)의 기관 종사자들은 환자들이 연계된 이후의 보살핌에 만족하고 있다고 생각하는 것으로 나타났다. 결론 : 3차 기관으로부터 1, 2차 의료기관 및 호스피스로 말기 암 환자들이 연계되는 과정에서 환자, 보호자 뿐만 아니라 연계 기관도 많은 어려움을 겪고 있다. 향후 완화 의료의 연계 시스템 개발과 제도적 뒷받침이 절실히 필요하다.