Purpose: Pediatric palliative care is a rapidly developing multidisciplinary approach that supports children with life-limiting conditions and their families. However, there is limited evidence on how to effectively support bereaved parents and siblings. The purpose of this study is to explore the therapeutic impact of art therapy for bereaved families, in accordance with John Bowlby's four-stage theory of mourning. Methods: This single-case study employed the consensual qualitative research method. Art therapy records of bereaved families were reviewed individually, and records from one case were selected. Verbal statements made during the art therapy sessions and photocopies of the artworks were analyzed to understand the mourning process of the family. Results: A total of 113 statements and 12 artworks from 19 art therapy sessions were analyzed. As the art therapy progressed, each family member exhibited a pattern of engaging in more positive and healthy conversations in daily life, demonstrating the final stage of mourning: reorganization and recovery. The family dynamics also revealed that they reconstructed their inner world and redefined the meaning of loss, which is the final stage of mourning. The art therapy provided a safe environment for the family, allowing them to fulfill their wishes and regain the strength needed for recovery. Conclusion: This study suggests that art therapy supports bereaved families in alleviating their psychological difficulties, engaging in a healthy mourning process, and functioning as members of society. Further research is needed to better understand the effect of art therapy as a bereavement support tool in pediatric palliative care.
Purpose: The purpose of this study was to investigate the needs for pediatric palliative care (PPC) among parents of children with complex chronic conditions (CCCs) and to investigate differences in the needs for PPC according to their general characteristics. Methods: A cross-sectional survey was conducted between March 28 and May 18, 2018. Parents (N=96) who had a child under 18 years with a CCC were recruited. Data were analyzed using descriptive statistics, independent t-test, and one-way ANOVA. Results: The overall average need for PPC was $3.58{\pm}0.33$ out of 4.00. In terms of care for the subjects' children, the highest need was physical care, followed by psychosocial and spiritual care. In the sub-dimensions, preservation of physical function received the highest score. Of the items, the highest need was for seizure control. In terms of care for the subjects themselves, the highest need was for psychosocial care, followed by bereavement and spiritual care. In the sub-dimensions, communication received the highest score. Of the items, the highest need was for smooth communication with medical staff. Differences in needs for PPC according to participants' general characteristics were not statistically significant. Conclusion: Medical staff should provide PPC according to the priorities of parents' perceived needs.
The authors reported a case of terminal pediatric cancer patient. The patient was ten-year-old girl, and she was diagnosed as osteosarcoma with multiple metastasis to lung and bones. She was markedly depressed and had severe bone and chest pain. The patient was treated with hypnotherapy once or twice a week for two months. There was marked improvement in pain control and emotional reactions, and the hospice team could establish good rapport with her. Hypnotherapy would be one of the effective treatment modalities in assisting patients.
Purpose: The purpose of the study was to develop an educational program reflecting the educational needs of Hospice Smart Patient service providers. Method: The description, goal, curriculum, method, and process evaluation of the educational program were constructed based on Modified Tyler-type Ends-Means Model followed by the analysis of current curriculum and needs of service providers. Results: The curriculum was constructed based on hospice volunteer program currently offered in Korea and the recommendations of hospice service volunteers and experts. A total of 90 hr was required to complete the curriculum that was composed of 'Introduction to cancer', 'Treatment and treatment complications of cancer', 'Post-treatment nutritional care', 'Helpful information', 'Introduction to hospice and palliative care', 'Comprehension of life and death', 'Holistic hospice and palliative care', 'How to communicate as a smart patient', 'Hospice and ethics', 'Pediatric hospice', 'Bereavement management', and 'Clinical practicum'. Conclusion: It is necessary to implement the developed educational program and evaluate its effectiveness, as well as making the service available to a greater number of cancer patients.
목적: 소아청소년 호스피스 완화의료(이하 소아완화의료)는 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년의 삶의 질을 향상시기 위한 총체적 돌봄 철학이자 실무의 표준이다. 국내에서는 2018년 7월 국가 지원의 소아완화의료 시범사업을 도입하였는데, 소아완화의료의 발전 방향을 제시하기 위해 국외 선진국의 소아완화의료 제공체계를 고찰하였다. 방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지 방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다. 결과: 영국은 지역사회의 독립형 소아전문 완화의료기관이 일차 의료체계와 협력하며 어린이병원의 전문 소아완화의료 자문팀과 의뢰와 자문을 주고받는다. 미국은 병원기반의 전문 소아완화의료 자문팀을 중심으로 지역사회의 호스피스기관, 가정의료기관이 네트워크를 구축하고 돌봄 코디네이터를 지정하여 소아완화의료를 제공한다. 일본은 완화의료, 재택의료, 장애아동 및 만성질환아동 지원체계에서 완화의료 성격의 서비스를 제공한다. 싱가포르는 소아전문 가정 완화의료 단체가 어린이병원의 전문 자문팀과 협력하여 높은 지리적 접근성을 토대로 중추적으로 완화의료를 제공한다. 결론: 국외의 제공체계를 참고하고 국내의 현장의 요구를 반영하여 소아완화의료의 제공체계를 정비하여 미충족 요구가 발생하지 않도록 한국 소아청소년 호스피스완화의료를 최적화해 나가야 한다.
본 연구는 노래 만들기 활동이 완화의료 청소년의 자기 수용력 증진에 미치는 효과를 연구한 것으로, 연구의 목적은 완화의료 청소년의 심리 정서 지원을 위한 음악치료 프로그램 초기 개발 현장에 근거를 제시하고자 함이다. 본 연구는 경상북도 소재 대학병원의 생명윤리위원회(IRB)의 승인을 받고 제출한 절차에 따라 진행하였으며, 총 3명의 대상자가 모집되었다. 프로그램은 총 6회(주 1-2회, 1회기 당 50분)로 매회기 도입, 노래 만들기, 마무리의 순서로 중재당일 참여자의 수준에 따라 노래 만들기 활동을 단계적으로 제공하였다. 대상자의 자기수용과 관련된 변화는 무조건적 자기수용 척도 검사와 참여 과정에서의 음악적 표현 및 언어적 반응을 분석하여 살펴보았으며 그 결과, 대상자 모두 자기 수용력 척도 점수에서의 향상이 도출되었다. 또한, 참여자들 모두 노래 만들기를 통해 자신의 정서를 인식하고 자신을 있는 그대로 수용하는 변화를 보였으며, 타인의 판단으로부터 자신을 분리해 자신만의 수용적 힘을 발견할 수 있었다. 더불어 참여자들의 부정적 정서가 환기됨을 확인할 수 있었으며, 참여자들이 녹음된 결과물을 통해 타인과 소통하는 모습이 관찰되었다. 이와 같은 결론을 바탕으로, 완화의료 청소년들이 본 프로그램을 통해 긴 치료과정에 함몰되지 않고 올바른 자기수용을 경험할 수 있기를 기대한다.
Purpose: This study aimed to evaluate the use of the respiratory rate oxygenation (ROX) index, ROX-heart rate (ROX-HR) index, and saturation of percutaneous oxygen/fraction of inspired oxygen ratio (SF ratio) to predict weaning from high-flow nasal cannula (HFNC) in patients with respiratory distress in a pediatric intensive care unit. Methods: A total of 107 children admitted to the pediatric intensive care unit were enrolled in the study between January 1, 2017, and December 31, 2021. Data on clinical and personal information, ROX index, ROX-HR index, and SF ratio were collected from nursing records. The data were analyzed using an independent t-test, χ2 test, Mann-Whitney U test, and area under the curve (AUC). Results: Seventy-five (70.1%) patients were successfully weaned from HFNC, while 32 (29.9%) failed. Considering specificity and sensitivity, the optimal cut off points for predicting treatment success and failure of HFNC oxygen therapy were 6.88 and 10.16 (ROX index), 5.23 and 8.61 (ROX-HR index), and 198.75 and 353.15 (SF ratio), respectively. The measurement of time showed that the most significant AUC was 1 hour before HFNC interruption. Conclusion: The ROX index, ROX-HR index, and SF ratio appear to be promising tools for the early prediction of treatment success or failure in patients initiated on HFNC for acute hypoxemic respiratory failure. Nurses caring for critically ill pediatric patients should closely observe and periodically check their breathing patterns. It is important to continuously monitor three indexes to ensure that ventilation assistance therapy is started at the right time.
목적: 본 연구는 청소년 후기 말기 암 환자의 전반적인 경험을 이해하고 총체적인 고통을 경감하도록 돕는 정서적, 영적 돌봄 프로그램인 CD 프로그램을 개발하기 위한 것이다. 방법: 2006년 11월 1일부터 2007년 10월 30일까지 Keller와 Song의 ARCS이론과 Kang의 멀티미디어 코스웨어 설계 과정을 응용하여 플래쉬 도구를 활용한 CD 프로그램을 개발하였으며, 개발된 의미요법 프로그램명은 "청소년 후기 암 환자를 위한 "내 삶의 보물찾기""이었다. 프로그램 개발은 <계획>, <설계>, <개발>-CD프로그램, 사용자(간호사)용 교육지침서 및 학습자용 교육용 책자, <평가>의 4단계를 통해 이루어졌다. 결과: 본 연구에서 개발된 의미요법 CD 프로그램은 총 5개의 비밀을 찾는 과정으로 교육시간은 각 차시별로 $15{\sim}20$분으로 구성되었으며. "비밀"로 명명된 각 차시별 구성은 의미요법에 대한 프로그램의 제작목적을 알려주는 <처음>과 6컷 만화를 통한 동기유발을 유도하기 위한 <마음열기>, 각 차시별 교육목적과 의미요법 교육이 진행되는 영상물 상영 <알아보기>, 교육 내용에 대한 카타르시스를 위한 <웃음 송>, 교육내용을 자신에게 직접 적용해 보는 <경험하기>, 메인화면으로 돌아갈 수 있는 <끝>의 6단계로 이루어졌으며, 교육용 소책자(의미노트)를 제공하여 반복학습이 이루어질 수 있도록 하였다. 본 프로그램은 청소년 말기 암환자가 있는 임상현장인 병원학교 혹은 지역사회 어느 곳이든지 컴퓨터가 가능한 곳에서는 사용할 수 있도록 CD로 만들어졌으며, 프로그램은 신규 간호사도 사용하기 편리하게 자동과 수동 양방향의 기능을 가지고 매체조작이 용이하도록 제작되었다. 교육지침서는 전체 내용을 손쉽게 파악할 수 있도록 되어 있고, <웃음 송>에 대한 저작권 등록은 완료된 상태로 전국의 소아 청소년 종양병동에서 무료로 사용할 수 있도록 하였다. 결론: 본 프로그램은 간호사들이 교육에 대한 큰 부담없이 의미요법 프로그램을 쉽게 진행할 수 있도록 제작되어 있어 임상에서 청소년 후기 말기 암 환자의 정서적, 영적 간호중재 방법으로 유용하다고 판단된다. 또한 말기 암환자 뿐 아니라 청소년 후기에 만성 및 불치의 질병으로 고통을 받는 대상자에게도 적용할 수 있다고 생각된다.
Kim, Min Sun;Lee, Jihye;Sim, Jin-Ah;Kwon, Jung Hye;Kang, Eun Joo;Kim, Yu Jung;Lee, Junglim;Song, Eun-Kee;Kang, Jung Hun;Nam, Eun Mi;Kim, Si-Young;Yun, Hwan-Jung;Jung, Kyung Hae;Park, June Dong;Yun, Young Ho
Journal of Korean Medical Science
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제33권49호
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pp.327.1-327.10
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2018
Background: It is difficult to decide whether to inform the child of the incurable illness. We investigated attitudes of the general population and physicians toward prognosis disclosure to children and associated factors in Korea. Methods: Physicians working in one of 13 university hospitals or the National Cancer Center and members of the general public responded to the questionnaire. The questionnaire consisted of the age appropriate for informing children about the prognosis and the reason why children should not be informed. This survey was conducted as part of research to identify perceptions of physicians and general public on the end-of-life care in Korea. Results: A total of 928 physicians and 1,241 members of the general public in Korea completed the questionnaire. Whereas 92.7% of physicians said that children should be informed of their incurable illness, only 50.7% of the general population agreed. Physicians were also more likely to think that younger children should know about their poor prognosis compared with the general population. Physicians who opposed incurable illness disclosure suggested that children might not understand the situation, whereas the general public was primarily concerned that disclosure would exacerbate the disease. Physicians who were women or religious were more likely to want to inform children of their poor prognosis. In the general population, gender, education, comorbidity, and caregiver experience were related to attitude toward poor prognosis disclosure to children. Conclusion: Our findings indicate that physicians and the general public in Korea differ in their perceptions about informing children of poor prognosis.
목적: 본 연구는 학령기 후기 말기 암 환아의 삶의 질 증진을 위한 의미요법 CD 프로그램을 개발하기 위해 시도되었다. 방법: 학령기 후기(만 $10{\sim}12$세) 말기 암 환아의 삶의 질 증진 프로그램을 개발하기 위한 방법론적인 연구로서 연구기간은 2006년 1월 1일부터 2007년 11월 30일 이었다. 교육내용은 Frankl의 의미요법의 이론적 틀과 치료기법을 근간으로 구성하였고, 교육매체개발은 Keller 와 Song의 ARCS 이론을 적용하였으며, Dick와 Cray가 제시한 프로그램 개발과정을 응용하였다. 개발된 의미요법 프로그램명은 [마음 속 보물찾기]였다. 결과: 총 5차시의 교육과정으로 구성되었으며 교육시간은 각 차시별로 $15{\sim}20$분용으로 5차시 교육내용의 주제는 삶의 본질적 특성, 창조적 가치, 경험적 가치, 태도적 가치, 자기주도적인 삶에서 선택과 책임의 중요성의 내용을 다루었다. 각 차시의 세부교육내용은 처음, 무엇일까, 여행가기, 웃음 송으로 진행되며, 교육자용 지침서는 알쏭달쏭(동기유발을 위한 6컷 만화), 각 차시별 교육내용(무엇일까, 여행가기, 웃음 송), 체험하기(퀴즈 및 정답, 체험하기내용)를 포함하고 있으며, 교육용 책자(환아용)는 CD를 통한 각 차시 교육 후 교육내용을 자신에게 직접 적용해 보는 체험하기 단계에서 활용되는 책자이다. 또한 이 교육용 책자에는 각 차시 마지막 부분에 마음 속 보물찾기 CD에서 각 차시 마다 소개된 웃음 송 악보를 넣어 환아들이 언제든지 따라 부를 수 있도록 하였다. 결론: 본 연구를 통해 개발된 학령기 후기 암 환아 교육프로그램은 간호사외에 호스피스 영역의 전문종사자들이 암 환아들의 정서적, 영적돌봄을 위해 현장에서 쉽게 활용할 수 있도록 제작되었으며, 교육자들을 위한 교육지침서와 환아들을 위한 교육용 책자도 동시에 개발하여 그 활용의 용이성을 최대한 높였다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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