• 제목/요약/키워드: Patient family

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젊은 층과 노년층 위암 환자들의 임상병리학적 특성의 비교와 생존율 (Comparison of the Clinicopathologic Features and the Survival Rates in Young and Elderly Patients with Gastric Cancer)

  • 김찬영;양두현
    • Journal of Gastric Cancer
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    • 제6권4호
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    • pp.257-262
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    • 2006
  • 목적: 젊은 층과 노년층 위암 환자들의 치료와 치료 성적을 포함한 임상병리학적 특성을 비교해 보고, 생존율을 알아보고자 하였다. 대상 및 방법: 본원에서 10년간($1990{\sim}1999$) 위암으로 위절제술을 받은 환자 1,086명 중 40세 미만의 젊은 층(A) 91명과 70세 이상의 노년층(B) 85명을 대상으로 하였다. 결과: A와 B군 각각 여자의 비율이 47.3%와 32.9%로 A군에서 여자가 상대적으로 많고 가족력은 15.4%와 3.5%, 조직학적 미분화형은 84.4%와 40.2%, Lauren 분류의 미만형은 69.1%와 35.1%로 A군에서 많았다(P<0.05). 두 군의 TNM 병기는 차이가 없었다. 동반된 심폐질환은 각각 1.1%와 11.8%로 B군에 많았다(P<0.01). 수술의 림프절 D3 이상 절제율은 각각 27.4%와 4.7%로 B군이 적었다(P<0.001). 수술시간은 평균 258분과 235분, 획득한 림프절의 수는 평균 53.1개와 28.0개였다(P<0.001). 그러나 수술의 근치도는 차이가 없었다. 수술 후 항암요법은 5-FU, adriamycin, mitomycin 또는 5-FU, cisplatin의 투여 비율이 34%와 3.5%로 B군이 적었다(P<0.001). 수술 합병증은 23.1%와 30.6%이고 수술 사망률은 1.1%와 1.2%이며 재발률은 23.4%와 21.2%이고 질병관련 5년 생존율은 67.6%와 67.0%로 차이가 없었다. 결론: 젊은 층과 노년층의 위암 환자들은 서로 다른 임상병리학적 특성을 가진다. 특히 노년층 환자에게는 젊은 층에 비해 축소된 치료방법이 선택되었다. 그러나 이런 차이들에도 불구하고 치료 성적과 질병 관련 생존율의 차이는 없었다.

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영적 간호중재가 호스피스 환자의 불안에 미치는 효과 (The Effect of Spiritual Nursing Intervention on Anxiety of the Hospice Patients)

  • 윤매옥
    • Journal of Hospice and Palliative Care
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    • 제4권1호
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    • pp.47-56
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    • 2001
  • 목적 : 영적 간호중재가 호스피스 환자의 불안감소에 미치는 효과를 파악하고 분석함으로써, 호스피스 환자의 안위를 도모하여 전인적이고 개별화된 간호를 제공하는데 도움을 주기 위하여 시도된 비 동등성 대조군 전후시차 유사실험 연구이다. 방법 : 2000년 7월 10일부터 9월 25일 사이에 전주 시내에 소재 하는 1개 종합병원의 호스피스 환자67명을 대상으로 연구참여에 동의한 실험군 37명, 대조군 30명으로 하였다. 일반적 특성, 질병 및 치료적 특성, 상태불안 정도를 측정하였고, 실험군에게 조사당일부터 일주일에 3회를 평균 30분씩 3주 동안 영적 간호중재를 제공하고, 중재 후 상태불안 정도를 측정하였다. 연구도구는 불안정도에 대해서는 Spielberger(1975)의 상태-기질 불안 측정도구를 김정택과 신동균(1978)이 표준화한 도구를 사용하였고, 영적 간호중재는 자신의 치료적 사용, 기도, 성경, 찬송을 사용하였다. 자료분석 방법은 실수, 백분율, 평균, 표준편차 등의 서술통계와 $x^2-test$, t-test, paired t-test로 분석하였다. 결과 : 1) 대상자의 일반적 특성에서, 성별은 남자가 더 많았고, 평균 연령은 실험군이 59.6세, 대조군이 55.9세였다. 동거가족수는 $2{\sim}3$명이 가장 많았다. 2) 실험군과 대조군의 일반적 특성과 질병 및 치료적 특성, 종교적 특성에 대한 비교분석에서는 유의한 차이가 없었다. 3) 질병 및 치료적 특성에서, 암환자(cancer patients)가 대부분을 차지하였다(실험군 92%, 대조군 95%). 4) 실험군은 대조군보다 영적 간호중재 후 상태불안이 유의하게 낮았다(t=-5.987, P=0.000). 5) 실험군의 사전 사후 불안점수 변화량은 유의하게 감소하였다(t=6.237, P=0.000). 결론 : 영적 간호중재를 제공받은 호스피스 환자는 제공받지 않은 호스피스 환자에 비해 상태불안이 낮아짐이 확인되었으며, 영적 간호중재는 호스피스 환자의 불안을 완화시키는데 효과적인 간호중재의 한 방안으로 임상에서 적용할 수 있어야 한다.

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COPD환자에서 6분 보행검사를 이용한 최대산소섭취량 예측 (Predicting Oxygen Uptake for Men with Moderate to Severe Chronic Obstructive Pulmonary Disease)

  • 김창환;박용범;모은경;최은희;남희승;이성순;유영원;양윤준;문정화;김동순;이향이;진영수;이혜영;천은미
    • Tuberculosis and Respiratory Diseases
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    • 제64권6호
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    • pp.433-438
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    • 2008
  • 연구배경: COPD 환자에서 최대산소섭취량의 측정은 호흡재활치료에서 운동 강도의 결정과 치료 반응을 평가 하는데 사용된다. 하지만 운동부하 심폐기능 검사는 공간및 비용 등의 문제로 우리나라에서는 보편화되어 있지 않다. 한편 6분 보행검사는 간단하게 운동능력을 평가할 수 있는 방법으로 신뢰도가 높고 운동능력의 변화를 비교적잘 반영한다. 본 연구에서는 중등도 이상의 COPD 환자에서 $6M_{work}$을 이용해 최대산소섭취량을 예측하는 공식을 구하고자 하였다. 방 법: 중등도 이상의 COPD 남성 33명을 대상으로 전향적 다기관 연구를 진행하였다. 최초 방문시 폐기능검사, 운동부하 심폐기능 검사와 6분 보행검사를 실시하였고, 보행거리와 체중을 곱하여 $6M_{work}$을 구한 다음 최대산소섭취량과 상관관계가 높은 변수들을 찾아 다중회귀분석법을 이용하여 추정 예측식을 구하였다. 결 과: 환자의 평균 연령은 67.7세, 신체질량지수는 $22.5kg/m^2$였다. $FEV_1$의 평균값은 1.33 L (정상 예측치의 51.1%)이었고, 최대산소섭취량도 1,015.9 ml/min (정상 예측치의 50.8%)로 낮게 측정되었다. 평균 6분 보행거리는 516 m, $6M_{work}$는 32,811이었으며, $6M_{work}$가 6분 보행거리보다 최대산소섭취량과 더 높은 상관관계를 보였다. 또한 $FEV_1$, 폐확산능, FVC가 최대산소섭취량과 높은 상관관계를 보였다. 다중회귀분석으로 얻어진 예측식은 [최대산소섭취량(ml/min)=($274.306{\times}FEV_1$)+($36.242{\times}DLco$)+($0.007{\times}6M_{work}$)-84.867]이었다. 결 론: 최대산소섭취량 검사가 불가능한 상황에서의 대안으로 시행이 간편한 6분 보행검사를 보조적으로 이용할 수 있을 것으로 사료되며, 본 연구에서 얻어진 추정공식의 타당성에 대한 대규모 연구가 필요하다.

보건진료원의 정규직화 전과 후의 보건진료원 활동 및 보건진료소 관리운영체계의 비교 분석 (Comparative Analysis of Community Health Practitioner's Activities and Primary Health Post Management Before and After Officialization of Community Health practitioner)

  • 윤석옥;정문숙
    • 농촌의학ㆍ지역보건
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    • 제19권2호
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    • pp.141-158
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    • 1994
  • 정부는 보건진료원으로 하여금 지역주민들에게 보다 더 의욕적으로 양질의 보건의료서비스를 제공하도록 하기 위하여 1992년 4월 1일부터 보건진료원을 별정직 공무원으로 정규직화 하였다. 본 연구는 보건진료원의 정규직화가 보건진료원의 업무활동과 보건진료소의 관리운영체계에 미친 영향을 분석하기 위해 경상남도와 경상북도의 보건진료소 중 집락추출법과 단순확률추출법으로 50개소를 뽑아 보건진료원을 대상으로 직접 면담조사하고 제반기록 및 보고서에서 필요한 자료를 발췌하였다. 조사기간은 1992년 1월 1일에서 3월 31일까지(정규직화 이전)와 1993년 1월 1일에서 3월 31일까지(정규직화 이후)였다. 보건진료원들의 96%가 정규직화를 원했는데 그 이유는 신분보장과 보수가 좋아지리라는 것이었다. 정규직화 후 보건진료원직을 자랑스럽게 생각한다는 사람이 24%에서 46%로 증가하였다. 신분보장에 대해서는 항상 불안하다는 사람이 30%에서 10%로 감소하였다. 정규직화 후 월평균 급여액은 802,600원에서 1,076,000원으로 34% 증가했으며 90%가 만족한다고 했다. 업무 내용별 자율성 인지정도는 업무계획, 업무수행, 진료소관리(재정)운영, 업무평가 영역에 대한 자율성 인지도가 정규직화 후에 증가되었다. 보건진료원의 활동내용 중 지역사회 자원파악, 지도작성상태, 지역사회조직 활용정도, 인구구조 파악정도와 가정건강기록부 작성은 정규직화 후에 특별한 변화는 없었다. 또한 집단보건교육, 개인보건교육, 학교보건교육의 실시도 정규직화 후에 변화가 없었다. 그러나 가정방문 실시현황은 1인당 월평균 13.6%회에서 정규직화 후에는 27.5%회로 늘었다. 모성보건 및 가족계획 사업 그리고 예방접종도 정규직화 후에 타기관에 의뢰하는 것이 더 늘었다. 통상질병관리 가운데 성인병관리는 3개월 동안 1개 진료소당 평균 고혈압환자는 12.7%명에서 11.6명으로, 암환자는 1.5명에서 1.2명으로, 당뇨병환자가 4.3명에서 3.4명으로 줄었다. 각종 기록부 비치상황은 장비대장, 약품관리 대장, 환자진료기록부는 100% 비치되었으나 기타 기록부는 그렇지 않았고 정규직화 후에도 변화는 없었다. 보건진료소가 보건소로부터 지원을 받는 내용은 약품 14.0%에서 30%로, 소모품 22.0%에서 52.0%로, 건물유지 및 보수가 54.0%에서 68% 로, 보건교육 자료가 34.0%에서 44.0%로 증가하였고, 장비는 58.0%에서 54.0%로 감소했다. 보건진료소의 월평균 수입은 진료수입이 약 22,000원 증가했고, 국비 또는 지방비 보조금이 4,800원에서 38,508%원으로 증가했으나 회비 및 기부금은 줄어 총수입은 약 50,000원 증가했다. 지출총액은 큰 변동이 없었다. 보건소로부터 3개월 동안 받은 지도감독 중 지시공문을 받은 진료소가 20%에서 38%로 늘었고, 방문지도는 79%에서 62%, 회의소집은 88%에서 74%로 감소하였다. 전화지도는 보건진료소당 평균 1.8회에서 2.1회로 늘었다(p<0.01). 면보건요원과의 협력관계가 있다고 한 보건진료원은 42%에서 36%로 감소하였다. 보건소장과의 관계가 좋다는 보건진료원이 46%에서 24%로 감소하였고, 보건행정계장과 관계가 좋다는 사림이 56%에서 36%로 감소하였다(p<0.05). 보건진료소 운영협의회 회장과의 관계가 좋다는 사람은 62%에서 38%로 감소되었고 보건진료소 운영협의회가 보건진료소에 별로 도움이 안된다와 전혀 도움이 되지 않는다는 사람이 정규직화 전과 후에 각각 92.0%, 82.0%였다. 운영협의회가 필요 없다는 사람은 정규직화 전에 4%에서 16%로 증가되었다(p<0.05). 보건진료원제도 발전을 위해 제안된 사항은 보건교육중심의 활동, 보건진료소운영의 자율성 보장 보건소에 경험이 풍부한 보건진료원을 두어 지도감독하게 할 것과 사용하는 약품의 종류를 늘려 줄 것 등이었다. 이상의 결과로 보하 정규직화 후 보건진료원의 역할, 기능 등의 업무활동의 변화는 거의 없었으나 신분보장과 봉급에 대한 만족도는 향상이 되었고 또한 자율성도 증가하였다. 보건소의 지원은 약간 늘었으며, 지도감독체제에서 지시 공문의 증가로 사무보고 업무가 많아지고, 근무 확인을 위한 전화감독은 늘었으나 업무치진을 위한 행정직 지도 또한 기술적 지도는 거의 없었다.

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알포트증후군 환자에서 안지오텐신전환효소 유전자 다형성의 의의 (Angiotensin Converting Enzyme Gene Polymorphism in Alport Syndrome)

  • 김지홍;이재승;김병길
    • Childhood Kidney Diseases
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    • 제8권1호
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    • pp.18-25
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    • 2004
  • 목 적 : 알포트 증후군은 감각신경성 난청을 동반하는 만성 진행성 유전성 신질환으로, 질환의 경과의 다양성으로 인하여 진행성의 예후인자에 특히 유전학적인 역할에 대한 관심이 커지고 있다. 본 연구에서는 만성 진행성 신질환에서 신부전으로의 진행에 관여하는 것으로 알려진 안지오텐신전환효소 유전자 다형성의 발현빈도 및 병의 진행경과와의 관계를 조사하고, 신부전으로의 진행을 억제하는 치료제로서 안지오텐신전환효소 억제제의 가능성을 알아보고자 하였다. 방 법 : 임상양상 및 신조직검사상 알포트 증후군으로 진단된 12명의 환아와 발병하지 않은 12명의 가족들에서 안지오텐신전환효소 다형성의 빈도를 비교하였다. 대상 환아를 신염의 발생 후 10세 이후까지 정상적인 신기능을 유지하고 있는 신기능 유지군과, 발병 후 10세 이전에 만성신부전으로 진행을 시작한(신기능 유지기간 5년 이하) 조기 신부전 진행군으로 구분하여 신기능 감소의 진행시기와 다형성과의 관계를 비교하였고, 발병이 없는 가족에서 다형성의 빈도 및 양상을 관찰하였다. 정상 대조군으로 고혈압, 신장 혹은 심장질환이 없고, 신질환의 가족력, 안지오텐신전환효소 억제제 혹은 다른 항고혈압제의 사용경력이 없는 소아환자 35명을 정상대조군으로 선정하였다. 결과 : 1) 발병연령은 신기능 유지군이 평균 $3.45{\pm}2.4$세였고, 조기 신부전 진행군이 평균 $4.4{\pm}1.2$세로 의미있는 차이가 없었으며, 남녀비는 각각 5:3, 2:1이었다. 2) 12례의 환아 중 4례(33%)는 10세 이전에 평균 8.9세 이전에 만성신부전으로 진행하여 발병에서부터 평균 4.5년 안에 신부전으로 빠를 진행을 보여주는 조기 신부전 진행군이었고, 8례(67%)는 10세 이후까지 이상 신기능이 유지되는 신기능 유지군으로 발병 이후 평균 10.6년(최소 8년, 최대 15년 이상) 이상 신기능을 유지하고 있었으며, 두 군간의 발병 당시 신기능 및 임상양상의 의미있는 차이는 없었다. 3) 알포트 환자의 안지오텐신전환효소 유전자형태는 II type이 3례(25.0%), ID type이 5례(41.7%). DD type이 4례(33.3%)로 정상대조군의 IItype 44.3%, ID type 40.9%, DD type 14.8%와 비교하여 DD type이 많은 경향을 보였으나 두 군사이의 의미 있는 차이는 없었다. 4) 조기 신부전 진행군 4례 중 3례(75%)에서 DD type을 보였고, 신기능 유지군 8례 중 1례(12.5%)에서 DD type을 보여 두 군간의 의미있는 차이를 보였다(p<0.05). 5) 신질환을 나타내지 않은 가족을 대상으로한 조사에서는 총 12례 중 II type 5례(41.7%), ID type 5례(41.7%), DD type 2례(16.6%)로 역시 정상대조군과 유의한 차이를 보이지 않았으며, 신기능 유지여부와 가족내의 DD발현 빈도는 의미있는 관계가 없었다. 결 론 : 소아 알포트 증후군에서 안지오텐신전환효소 유전자의 다형성의 빈도는 정상대조군에 비하여 의미있는 차이가 없었으나 조기에 신부전으로 진행한 환아에서의 DD genotype의 발현율이 의미있게 높게 나타나, 예후인자로서 가능성을 시사하였으며, 따라서 안지오텐신전환효소 억제제 치료가 신부전으로의 진행을 억제하는데 도움을 줄 수 있을 것으로 생각되었다.

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간호개념에 대한 기초조사 (The Empirical Exploration of the Conception on Nursing)

  • 백혜자
    • 대한간호학회지
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    • 제11권1호
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    • pp.65-87
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    • 1981
  • The study is aimed at exploring concept held by clinical nurses of nursing. The data were collected from 225 nurses conviniently selected from the population of nurses working in Kang Won province. Findings include. 1) Nurse's Qualification. The respondents view that specialized knowledge is more important qualification of the nurse. Than warm personality. Specifically, 92.9% of the respondents indicated specialized knowledge as the most important qualification while only 43.1% indicated warm personality. 2) On Nursing Profession. The respondents view that nursing profession as health service oriented rather than independent profession specifically. This suggests that nursing profession is not consistentic present health care delivery system nor support nurses working independently. 3) On Clients of Nursing Care The respondents include patients, family and the community residents in the category of nursing care. Specifically, 92.0% of the respondents view that patient is the client, while only 67.1% of nursing student and 74.7% of herself. This indicates the lack of the nurse's recognition toward their clients. 4) On the Priority of Nursing care. Most of the respondents view the clients physical psychological respects as important component of nursing care but not the spiritual ones. Specially, 96.0% of the respondents indicated the physical respects, 93% psychological ones, while 64.1% indicated the spiritual ones. This means the lack of comprehensive conception on nursing aimension. 5) On Nursing Care. 91.6% of the respondents indicated that nursing care is the activity decreasing pain or helping to recover illness, while only 66.2% indicated earring out the physicians medical orders. 6) On Purpose of Nursing Care. 89.8% of the respondents indicated preventing illness and than 76.6% of them decreasing 1;ai of clients. On the other hand, maintaining health has the lowest selection at the degree of 13.8%. This means the lack of nurses' recognition for maintaining health as the most important point. 7) On Knowledge Needed in Nursing Care. Most of the respondents view that the knowledge faced with the spot of nursing care is needed. Specially, 81.3% of the respondents indicated simple curing method and 75.1%, 73.3%, 71.6% each indicated child nursing, maternal nursing and controlling for the communicable disease. On the other hand, knowledge w hick has been neglected in the specialized courses of nursing education, that is, thinking line among com-w unity members, overcoming style against between stress and personal relation in each home, and administration, management have a low selection at the depree of 48.9%,41.875 and 41.3%. 8) On Nursing Idea. The highest degree of selection is that they know themselves rightly, (The mean score measuring distribution was 4.205/5) In the lowest degree,3.016/5 is that devotion is the essential element of nursing, 2.860/5 the religious problems that human beings can not settle, such as a fatal ones, 2,810/5 the nursing profession is worth trying in one's life. This means that the peculiarly essential ideas on the professional sense of value. 9) On Nursing Services. The mean score measuring distribution for the nursing services showed that the inserting of machine air way is 2.132/5, the technique and knowledge for surviving heart-lung resuscitating is 2.892/s, and the preventing air pollution 3.021/5. Specially, 41.1% of the respondents indicated the lack of the replied ratio. 10) On Nurses' Qualifications. The respondents were selected five items as the most important qualifications. Specially, 17.4% of the respondents indicated specialized knowledge, 15.3% the nurses' health, 10.6% satisfaction for nursing profession, 9.8% the experience need, 9.2% comprehension and cooperation, while warm personality as nursing qualifications have a tendency of being lighted. 11) On the Priority of Nursing Care The respondents were selected three items as the most important component. Most of the respondents view the client's physical, spiritual: economic points as important components of nursing care. They showed each 36.8%, 27.6%, 13.8% while educational ones showed 1.8%. 12) On Purpose of Nursing Care. The respondents were selected four items as the most important purpose. Specially,29.3% of the respondents indicated curing illness for clients, 21.3% preventing illness for client 17.4% decreasing pain, 15.3% surviving. 13) On the Analysis of Important Nursing Care Ranging from 5 point to 25 point, the nurses' qualification are concentrated at the degree of 95.1%. Ranging from 3 point to 25, the priorities of nursing care are concentrated at the degree of 96.4%. Ranging from 4 point to 16, the purpose of nursing care is concentrated at the degree of 84.0%. 14) The Analysis, of General Characteristics and Facts of Nursing Concept. The correlation between the educational high level and nursing care showed significance. (P < 0.0262). The correction between the educational low level and purpose of nursing care showed significance. (P < 0.002) The correlation between nurses' working yeras and the degree of importance for the purpose of nursing care showed significance (P < 0.0155) Specially, the most affirmative answers were showed from two years to four ones. 15) On Nunes' qualification and its Degree of Importance The correlation between nurses' qualification and its degree of importance showed significance. (r = 0.2172, p< 0.001) 0.005) B. General characteristics of the subjects The mean age of the subject was 39 ; with 38.6% with in the age range of 20-29 ; 52.6% were male; 57.9% were Schizophrenia; 35.1% were graduated from high school or high school dropouts; 56.l% were not have any religion; 52.6% were unmarried; 47.4% were first admission; 91.2% were involuntary admission patients. C. Measurement of anxiety variables. 1. Measurement tools of affective anxiety in this study demonstrated high reliability (.854). 2. Measurement tools of somatic anxiety in this study demonstrated high reliability (.920). D. Relationship between the anxiety variables and the general characteristics. 1. Relationship between affective anxiety and general characteristics. 1) The level of female patients were higher than that of the male patient (t = 5.41, p < 0.05). 2) Frequencies of admission were related to affective anxiety, so in the first admission the anxiety level was the highest. (F = 5.50, p < 0.005). 2, Relationship between somatic anxiety and general characteristics. 1) The age range of 30-39 was found to have the highest level of the somatic anxiety. (F = 3.95, p < 0.005). 2) Frequencies of admission were related to the somatic anxiety, so .in first admission the anxiety level was the highest. (F = 9.12, p < 0.005) 0. Analysis of significant anxiety symptoms for nursing intervention. 1. Seven items such as dizziness, mental integration, sweating, restlessness, anxiousness, urinary frequency and insomnia, init. accounted for 96% of the variation within the first 24 hours after admission. 2. Seven items such as fear, paresthesias, restlessness, sweating insomnia, init., tremors and body aches and pains accounted for 84% of the variation on the 10th day after admission.

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암환자 응급진료의 현황 및 문제점 (Inappropriate Care of Oncologic Emergency in Korea)

  • 허대석;윤영호;정주영;김홍수;김성혜;신상도;김중의;오은경;유철규;방영주;김노경
    • Journal of Hospice and Palliative Care
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    • 제1권1호
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    • pp.14-22
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    • 1998
  • 목적: 우리나라에서 암환자들이 긴급한 의료문제가 발생한 경우, 어떤 경과를 거쳐 진료를 받고 있는지 자세히 연구된 자료가 없다. 대부분의 1, 2차 의료기관이 암환자진료에 소극적이어서, 사소한 증세조절을 위해서도 3차의료기관의 응급실을 방문해야 하는 등 많은 문제점이 있다. 이에 연구자들은 3차의료기관 응급실을 방문한 암환자들의 적절성여부를 평가하여 암환자의 응급진료상의 문제점을 파악하고자 한다. 방법: 서울대학교 응급실을 방문한 성인암환자들의 응급실방문의 목적, 주증상, 적절성 등을 응급실근무 전공의와 간호사를 통해 조사, 평가하였다. 결과: 1997년 10월 16일부터 11월 15일사이 한달간 서울대학교병원응급실을 방문한 환자중 암환자는 17.4%(266명)를 차지하였다. 이중 응급실이용이 부적절하다고 판단된 환자는 166명(62.4%)이었으며, 이들의 응급실재원 평균시간은 28.7시간이었고, 주증상은 통증이었다. 결론: 통증과 같은 증상조절을 위하여 응급실을 방문하는 암환자의 대부분이 1, 2차의료기관에서도 진료가 가능한 상태로 암환자의 증상조절이 보다 효율적으로 이루어질수 있도록 완화의학 및 의료전달체계의 조속한 확립이 요망된다.

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미토콘드리아 질환 소아 환자 보호자에서의 질환 인식 및 정서변화 (The Perception and Emotional Experiences of Rare and Intractable Diseases in Caregivers and Pediatric Patients with Mitochondrial diseases)

  • 엄소용;이주영;현지아;이영목
    • 대한유전성대사질환학회지
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    • 제17권1호
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    • pp.1-10
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    • 2017
  • 목적: 소아기에 경험되는 미토콘드리아 질환은 희귀난치성 질환으로, 확진까지의 과정에서뿐 아니라 진단 및 진단 이후 과정에서 지속적으로 질병을 경험하는 환자와 보호자에게 모두 신체적 및 정신적인 어려움을 동반하게 된다. 본 연구에서는, 미토콘드리아 질환 소아환자의 보호자의 질환에 대한 인식을 조사하고, 확진이후 경험하게 되는 감정들에 대한 이해를 통해, 미토콘드리아 질환 환자와 보호자, 그 가족들에 대한 치료적 개입의 방향에 도움을 제시하고자 하였다. 방법: 연세의대 강남세브란스병원 소아청소년과 미토콘드리아 질환 클리닉에 내원한 83명 소아 환자의 보호자들에 대해서, 미토콘드리아 질환에 대한 인식 및 진단 이후 경험하게 되는 정서 관련 개발된 설문 조사를 시행하여 분석하였다. 환자들에 대한 미토콘드리아 질환 관련 임상 자료가 조사되었으며, 이와 관련한 분석이 이루어졌다. 결과: 총 83명의 환자들 보호자에 대한 설문 결과가 분석되었으며(남아 53명, 64%), 환자의 연령대는 6-12세가 27명(33%), 1-6세가 25명(30%) 순서였다. 미토콘드리아질환 관련 첫번째 증상 발병 연령은 0-0.5세가 전체의 43%(36명)를 차지하였고, 질병의 유병기간은 10년 이상으로 지속되는 경우가 가장 많았다(35명, 42%). 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진을 받기 이전에, 희귀난치성 질환에 대한 보호자의 인식정도는 '전혀 알지 못한다'가 총 83명중 44명으로 제일 높았고, 미토콘드리아 질환에 대한 보호자의 인식 정도도 '전혀 알지 못한다'가 총 83명중 68명으로 높았다. 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진을 받는 과정에서는 미토콘드리아 질환에 대한 보호자의 인식은 '별로알지 못한다,' '조금 안다'가 모두 높게 나타나, 확진을 받기 이전에 비해 질환에 대한 인식 정도가 높아진 것으로 나타났다. 미토콘드리아 질환 소아 환자의 보호자가 지각하는, 미토콘드리아 질환에 대한 가족들의 '인식' 정도는 대체적으로 평균 수준으로 나타난 반면, 보호자가 지각하는, 미토콘드리아 질환에 대한 가족 이외 주변 사람들의 '인식' 정도는 '전혀 알지 못한다'가 43명으로 가장 높게 선택되었다. 이와 더불어, 보호자의 인식 정도와 가족 이외 주변 사람들의 인식 정도는 대부분이 '별로 일치하지 않는다'로 보고되고 있어, 대부분의 인식이 일치하지 않는다는 의견이 보고되었다. 보호자의 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진 받았을 당시, 보호자가 가장 먼저 경험한 생각이나 감정으로 좌절/절망감, 막막함/무기력감, 당황스러움 등이 높게 보고되었다. 미토콘드리아 질환 진단 및 치료 과정에서 보호자의 감정으로 불안감, 치료 과정에 대한 의지, 가족 구성원으로서의 책임감이 가장 빈번하고 강하게 경험되었던 것으로 나타났고, 그 다음으로는 당황스러움과 막막함/무기력감이 보고되었다. 한편, 미토콘드리아 질환 진단 및 치료 과정에서 환자가 경험한 감정으로는 불안감이 가장 높게 보고되었으며, 치료 과정에 대한 의지, 당황스러움, 부정적인 스트레스가 보고되었다. 결론: 희귀난치성 질환인 미토콘드리아 질환은 질환에 대한 경험 이전에 보호자 및 가족들의 인식이 충분하지 못하고, 특히 가족 이외의 주변 사람들의 인식은 질환에 대한 확진 이후에도 별로 변화되지 못하여, 환자와 가족이 경험하는 정서적인 소외감이나 어려움이 높을 수 있을 것으로 여겨진다. 이와 관련하여, 질환에 대한 확진 이후 환자와 보호자가 경험하게 되는 부정적인 감정들은, 질병 자체에서 비롯되는 어려움과 더불어 질병에 대한 치료적 개입 제공에 어려운 요소로 작용할 수 있으므로 이에 대한 이해와 치료적 계획의 고려가 필요할 것으로 시사된다.

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제Ia형 당원병 1례 (Glycogen Storage Disease , Type Ia) (A Case of Glycogen Storage Disease Type Ia Confirmed by Biopsy and Enzyme Assay)

  • 문상애;노광식;김병길;정현주;박영년;김명준
    • Childhood Kidney Diseases
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    • 제2권1호
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    • pp.77-81
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    • 1998
  • 목적 : 제Ia형 당원병 (Type Ia Glycogen storage disease)은 Glucose-6-phosphathase 결핍으로 간, 신장, 장 (intestine)에 글리코겐이 축적되는 대사성 질환으로 상염색체 열성으로 유전되는 매우 드문 질환이다. 1929년 von Gierke에 의해 처음으로 보고된 이래, 현재 외국에서는 prenatal molecular diagnosis까지 가능하고 국내에서는 1972년 서등이 최초로 보고하였으며, 그 이후 임상양상 및 조직생검소견으로 진단된 예가 십여례 있었고, 1990년 김 등이 간조직내에 결핍된 효소를 검사하여 4례를 보고하였다. 이에 연자들은 임상소견, 간 및 신장 조직생검, 그리고 간조직내에서의 Glucose-6-phosphatase 효소의 결핍을 확인하여 von Gierke disease로 확진된 1례를 경험하였기에 보고하는 바이다. 증례 : 환아는 18년 7개월된 남아로 출생시부터 복부 팽만을 보여 2세경 본원에 내원하여 복부초음파 및 동위원소 촬영상 간의 혈관종 진단받고, 추적 관찰없이 지내다가 13세때 신장이 135cm으로 3 percentile 미만의 저신장을 주소로 내원하여, 혈액검사상, SGOT/PT는 51/44 IU/L로 약간 증가되어 있으며, 복부 초음파상 간종대는 지속적으로 보였으나, 그외 특이소견은 없었다. 가족성 저신장으로 진단후 2년6개월간 성장호르몬 치료받으며 외래 추적관찰중 내원 5개월전 고혈압, 단백뇨, 고지혈증 및 elevated SGOT/PT를 주소로 정밀검사위해 입원하였다. 내원당시 키는 159 cm(<3 percentile),몸무게는 54 kg(10-25 percentile)이었고 혈압은 160/110 mmHg(>95 percentile)로 고혈압 소견보였다. 금번 입원시 말초혈액검사, 전해질 검사 및 혈당은 모두 정상이었고, SGOT/PT가 51/60 IU/L 약간 증가 되었고, 혈중 콜레스테롤치는 307 mg/dL, 요산이 9.2 mg/dL로 증가된 것 외에는 특이소견 업었다. 24시간 소변검사상 단백은 1.3gm, 크레아티닌 1028 mg, Ccr $114ml/min/1.73m^2$ 이였다. 복부 초음파와 CT scan상 간에 다발성 선종이 보였고, 상기 임상소견상 당원병 의심되어 신장과 간의 생검을 시행화여 간과 신장에서 모두 글리코겐의 축적을 관찰할 수 있었고, 선종부위의 생검에서도 선종으로 확인되었으며 악성변화는 없었다. 간조직을 이용한 효소검사상 Glucose-6-phosphatase에 대한 정량검사상 0.847 nM/min/mg protein으로 상당히 저하되어 있었다. 위, 소장 내시경 검사도 시행하여 조직검사까지 시행하였으나 글리코겐의 침착을 볼 수 없었다. 환아는 현재 고혈압 치료제 및 Allopurionol과 식이조절하며 외래에서 추적 관찰 중이다. 결 론 : 저자들은 임상증세, 간과 신장의 조직생검, 그리고 간 조직의 Glucose-6-phosphatase효소 검사를 시행하여 제Ia형 당원병으로 확진된 1례를 보고하는 바이다.

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A RURAL HEALTH SERVICE MODEL FOR KOREA BASED OH A PRIMARY CARE NURSING SERVICE SYSTEM

  • Hong, Yeo-Shin
    • 대한간호학회지
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    • 제11권2호
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    • pp.5-8
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    • 1981
  • This study concerns itself with the development of a new model of comprehensive health service for rural communities of Korea. The study was conceived to resolve the problems of both underservice in rural communities and underutilization of valuable health manpower, namely the nurses, the disenchanted elite health personnel in Korea. On review of the current situation, the greatest deficiencies in the Korean health care system were found in the availability of primary care at the peripheries of md communities, in the dissemination of knowledge of disease prevention and health care, and in the induction of and guidance for active participation by the clientele in health maintenance at the personal, family and community level Abundant untapped health resources were identified that could be brough to bear upon the national effort to extend health services to every member of the Korean Population. Therefore, it was Postulated that the problem of underservice in rural communities of Korea can be structurcturally resolved by the effective mobilization and organization of untapped health resources, and that. a primary care Nursing Service System offers the best possibility for fulfillment of rural health service goals within the current health man-power situation. In order to identify appropriate strategies to combat the present difficulties in Korean rural health services and to utilize nurses and other health personnel in community-centered health programs, a search was made for examples of innovative service models throughout the world. An extensive literature survey and field visits to project sites both in Korea and in the United States were made. Experts in the field of world health, health service, planners, administrators, and medical and nursing practitioners in Korea, in the United States as well as visitors from other Asian countries were widely consulted. On the basis of information and inputs from these experts a new rural health service model has been constructed within the conceptual framework of community development, especially of the innovation diffusion Model. It is considered especially important that citizens in each community develop capacities for self-care with assistance and supports from available health professionals and participate in health service-related decisions that affect their own well-being. The proposed model is based upon the regionalization of health care planning utilizing a comprehensive Nursing Service System at the immediate delivery level The model features: (1) a health administration unit at each administrative level; (2) mechanisms for community participation; (3) a continuous source of primary health care at the local community level; (4) relative centralization of specialty care and provision of tertiary or super-specialty care only at major national metropolitan centers; and (5) a system for patient referral to the appropriate level of care. This model has been built around professional nurses as the key community health workers because their training is particularly suited and because large numbers of well-trained nurses are currently available and being trained. The special element in this model is a professional nurse-guided, self-care facilitating primary care Community Nursing Service System. This is supported by a Nursing Extension Service as a new training and support structure. (See attached diagrams). A broad spectrum of programs was proposed for the Community Nursing Service System. These were designed to establish a balance of activities between the clinic-centered individual care component and the field activity-centered educational and supportive component of health care services. Examples of possible program alternatives and proposed guidelines for health care in specific situations were presented, as well as the roles and functions of the key health personnel within the Community Nursing Service System. This Rural Health Service Model was proposed as a real alternative to the maldistributed, inequitable, uncoordinated solo-practice, physician-centered fee-for-service health care available to Koreans today.

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