Journal of mucopolysaccharidosis and rare diseases
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제1권1호
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pp.2-4
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2015
Though the rate of incidence of each rare disease, including mucopolysaccharidosis (MPS), is low, this is not the case if they are taken as a whole. Rare diseases often have genetic causes and vary in type. However, the signs and symptoms vary greatly by disease, making it difficult to make accurate diagnoses and conduct necessary research, which is why we believe it is a field that deserves more attention and research. It is important to establish an infrastructure of experts in each country and promote cooperation within the Asia-Pacific region in order to improve specialist training and communication. Given the need for a system of cooperation, the Asia Pacific MPS Network (APMN) was established by several MPS experts in South Korea, Japan, and Taiwan in January 2013. Thereafter, the Asia Pacific MPS Registry (APMR), an electronic remote data system, was established by the APMN. Then, the Association for Research of MPS & Rare Diseases (ARMRD), an academic society that supports research on MPS and other rare diseases, was established by President Dong-Kyu Jin in April in 2015. The main task of the ARMRD is to support APMN-related work. The ARMRD published a uniform guideline that reflects the characteristics and circumstances of local patients through the Korean MPS Expert Council. Now, the APMN, APMR, and the annual Korean MPS Symposium are supported by ARMRD. Organizations like the APMN and APMR are necessary because international cooperation and collaboration are needed to conduct clinical trials on those diseases. ARMRD members hope to encourage the interest of experts and researchers of MPS & rare diseases as well as active participation in the research and treatment of patients suffering from rare diseases, including MPS, to ultimately improve the quality of life of the patients as well as their families.
Park, Huee Jin;Kim, Kyung Hoon;Lee, Hyuk Jin;Jeong, Eui Cheol;Kim, Kee Won;Suh, Dong In
Clinical and Experimental Pediatrics
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제58권11호
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pp.454-458
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2015
Compartment syndrome is a rare but devastating condition that can result in permanent neuromuscular or soft tissue injuries. Extravasation injuries, among the iatrogenic causes of compartment syndrome, occur under a wide variety of circumstances in the inpatient setting. Total parenteral nutrition via a peripheral route is an effective alternative for the management of critically ill children who do not obtain adequate nutrition via the oral route. However, there is an inherent risk of extravasation, which can cause compartment syndrome, especially when detected at a later stage. Herein, we report a rare case of compartment syndrome and skin necrosis due to extravasation, requiring emergency fasciotomy and skin graft in a 7-month-old boy who was treated with peripheral parenteral nutrition via a pressurized infusion pump. Although we cannot estimate the exact time at which extravasation occurred, the extent and degree of the wound suggest that the ischemic insult was prolonged, lasting for several hours. Pediatric clinicians and medical teams should carefully examine the site of insertion of the intravenous catheter, especially in patients receiving parenteral nutrition via a peripheral intravenous catheter with a pressurized infusion pump.
Objectives : The purpose of this literature review was to clarify the procedure of historical changes centered on medications of 10 kinds of headache in "Donguibogam"(東醫寶鑑). Methods : We searched the database-China Academic Journals(CAJ). For papers published since 2007-2011, which are classified in categories. Results : 1. By searching medications of 10 kinds of headache in "Donguibogam"(東醫寶鑑), 32 prescriptions were selected. 2. We reviewed the books, which is clarified as the reference of the aforementioned 32 prescriptions in "Donguibogam"(東醫寶鑑). 3. 31 books mentioned in head part of "Uibujeonrok"(醫部全錄) were also selected as the reference, and we searched the aforementioned 32 prescriptions in the former 31 books. Conclusions : 1. The herb medications of 10 kinds of headache in "Donguibogam"(東醫寶鑑) were mostly affected by "Seuideukhyobang"(世醫得效方). 2. 21 prescriptions among 32 prescriptions in "Donguibogam" were directly quoted from the books that the prescriptions were firstly appeared and 11 prescriptions among the 32 prescriptions were re-quoted from other books that succeeded the source books. 3. We suspect that the components, dosages of the herb medications of headache in chapter Du(頭) of "Donguibogam" were revised, according to the author's clinical experience and circumstances. 4. Cheon-gungdajo-san(川芎茶調散) was the most cited prescription in medical books. A total of 12 books were recorded from "Hwajegukbang(和劑局方)" to "Donguibogam(東醫寶鑑)".
Objectives : The purpose of this study was to assess the effect of Taegeuk acupuncture on reducing mental stress by analyzing heart rate variability in Soyangin. Methods : Eight Soyangin-diagnosed women participated in this study. They were randomly divided into group A and group B. Each participant went through 3 sessions every week with 1 week of washout period in between each session. HRV was measured three times at every session; at baseline, after administering mentally stressful circumstances and after applying either one of simple rest, Soyangin Taegeuk acupuncture or Soeumin Taegeuk acupuncture. This study was designed as a crossover clinical trial. After same initial simple resting session for both groups at week 1, acupuncture for group A were executed in the order of Soyangin Taegeuk acupuncture and Soeumin Taegeuk acupuncture at week 2 and 3 respectively, with acupuncture for group B conducted in reverse order. Results : Simple rest and Soeumin Taegeuk acupuncture did not show the significant changes in response to LF(norm) and HF(norm) after stress stimuli. Soyangin Taegeuk acupuncture did, however, significantly decrease LF(norm) and increase HF(norm). Soyangin Taegeuk acupuncture, compared to Soeumin Taegeuk acupuncture, significantly stabilized autonomic nervous system. Conclusions : This study suggests that Soyangin Taegeuk acupuncture might be an effective means of stabilizing mental stress-induced imbalance of autonomic nervous system for Soyangin.
Objectives : The purpose of this study was to assess the effect of Taegeuk acupuncture on reducing mental stress by analyzing heart rate variability in Taeeumin. Methods : 16 Taeeumin-diagnosed healthy participated in this study. They were randomly divided into group A and group B. Each participant went through 3 sessions every week with 1 week of washout period in between each session. HRV was measured three times at every session; at baseline, after administering mentally stressful circumstances and after applying either one of simple rest, Taeeumin Taegeuk acupuncture or soyangin Taegeuk acupuncture. This study was designed as a crossover clinical trial. After same initial simple resting session for both groups at week 1, acupuncture for group A were executed in the order of Taeeumin Taegeuk acupuncture and soyangin Taegeuk acupuncture at week 2 and 3 respectively, with acupuncture for group B conducted in reverse order. Results : Simple rest, Taeeumin Taegeuk acupuncture and Soyangin Taegeuk acupuncture did show the significant changes in decrease LF(Norm) and increase HF(Norm) after stress stimuli. Taeeumin Taegeuk acupuncture, compared to Soyangin Taegeuk acupuncture, significantly decreased LF(Norm) and increased HF(Norm). Conclusions : This study suggests that Taeeumin Taegeuk acupuncture might be an effective means of stabilizing mental stress-induced imbalance of autonomic nervous system for Taeeumin.
Background: Previous robot-mediated gait training has been proven several limitations such as pointless repeated motion training, decreased presence, etc. In this research, adult stroke patients were participated in robot-mediated gait training accompanied with or without virtual reality program. Objectives: Exploring whether the results indicated virtual reality system has contribution to muscle strength and balance ability. Design: A case series research, cross-over trial. Methods: Eleven participants (male 4, female 7) with adults diagnosed as stroke from medical doctor ware engaged. The participants received 2 treatment sessions of identical duration, robot-assisted gait training with virtual reality and robot-assisted gait training with screen-off randomly crossed over include 1-day for each person of wash-out period. The parameter was muscle activity, the researchers assessed sEMG (surface electromyography). Results: The result showed less muscle activities during training in robot-assisted gait training with virtual reality circumstances, and these indicated muscles were gluteus medius muscle, vastus medialis muscle, vastus intermedius and vastus lateralis muscle, semimembranosus muscle, gastrocnemius-lateral head, and soleus muscle (P<.05). Conclusion: In this study, we analyzed the outcome of muscle activity for clinical inference of robot-assisted gait training with virtual reality (VR). Less muscle activity was measured in the treatment accompanied by VR, therefore, a more systematic, in-depth and well-founded level of follow-up research is needed.
Cohidon, Christine;Imhof, Fabienne;Bovy, Laure;Birrer, Priska;Cornuz, Jacques;Senn, Nicolas
Journal of Preventive Medicine and Public Health
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제52권5호
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pp.323-332
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2019
Objectives: The aim of this study was to describe general practitioners (GPs)' opinions and practices of preventive care and patients' opinions, attitudes, and behaviors towards prevention. Methods: The data stemmed from a cross-sectional national survey on prevention conducted in Switzerland from 2015 to 2016. In total, 170 randomly drawn GPs and 1154 of their patients participated. The GPs answered an online questionnaire and the patients answered a questionnaire administrated by fieldworkers present at their practices. Results: Both patients and GPs agreed that delivering preventive care is the dedicated role of a GP. It appeared that beyond classical topics of prevention such as cardiovascular risk factors, other prevention areas (e.g., cannabis consumption, immunization, occupational risks) were scarcely covered by GPs and reported as little-known by patients. In addition, GPs seemed to use a selective approach to prevention, responding to the clinical context, rather than a systematic approach to health promotion. The results also highlight possibilities to improve prevention in family medicine through options such as more supportive tools and public advertising, more time and more delegated tasks and, finally, a more recognized role. Conclusions: Despite an unfavorable context of prevention within the healthcare system, preventive care in family medicine is reasonably good in Switzerland. However, some limitations appear regarding the topics and the circumstances of preventive care delivery. A global effort is needed to implement necessary changes, and the responsibility should be broadened to other stakeholders.
In situ gelling devices, as they enter the body, are dosage forms in the shape of the sol but turn into gel types under physiological circumstances. Transition from sol to gel is contingent on one or a mixture of diverse stimuli, such as transition of pH control of temperature, irradiation by UV, by the occurrence of certain ions or molecules. Such characteristic features may be commonly employed in drug delivery systems for the production of bioactive molecules for continuous delivery vehicles. The technique of in situ gelling has been shown to be impactful in enhancing the potency of local or systemic drugs supplied by non-parenteral pathways, increasing their period of residence at the absorption site. Formulation efficacy is further improved with the use of mucoadhesive agents or the use of polymers with both in situ gelling properties and the ability to bind with the mucosa/mucus. The most popular and common approach in recent years has provided by the use of polymers with different in situ gelation mechanisms for synergistic action between polymers in the same formulation. In situ gelling medicine systems in recent decades have received considerable interest. Until administration, it is in a sol-zone and is able to form gels in response to various endogenous factors, for e.g elevated temperature, pH changes and ions. Such systems can be used in various ways for local or systemic supply of drugs and successfully also as vehicles for drug-induced nano- and micro-particles. In this review we will discuss about various aspects about use of these in situ gels as novel drug delivery systems.
PURPOSE: Focusing on the factors that influence the infectious disease emergency response policy (approached by dividing the factors into health policy management and economic policies), both SARS and MERS cases were based on the legal system, manpower, and budget, but there has not been enough learning from the epidemic. This study focused on infectious disease emergency governance, which various studies have neglected despite its social and academic importance. METHODS: The research is based on an analysis of SARS, MERS, and COVID-19 and compares global policies. In this study, infectious disease emergency governance was divided into health policy management and economic factors. This study focused on planning and leadership before and after the outbreak of infectious diseases and how cooperation was achieved to monitor and respond to infectious diseases successfully. RESULTS and CONCLUSION: The limit of this study was that COVID-19 is a currently ongoing infectious disease with high uncertainty. Because it is an ongoing problem, only some data and statistics are reflected, and many limitations prevent a proper comparison under the same criteria as other infectious diseases. In addition, because continuous changes are expected, there is also room for infectious diseases to develop in a completely different pattern from the current situation, and continuous research must be accompanied in the future.
본 연구의 목적은 간호대학생의 코로나바이러스19 확산에 대한 경험을 파악하기 위함이다. 본 연구 참여자는 K시 소재 K대학교 간호학과에 재학 중인 10명의 학생들로 남학생 3명, 여학생 7명이었으며, 연령범위는 21세에서 45세까지이며, 거주형태로는 5명은 자가, 3명은 자취, 2명은 통학이었다. 자료 수집을 위해 참여자들을 심층 면담하였다. 면담은 개방형 질문들을 사용하여 코로나바이러스19 확산에 대한 경험을 묻는 형식으로 진행하였다. 자료는 2020년 5월 1일부터 6월 30일까지 수집하였으며, Colaizzi의 현상학적 분석방법에 따라 자료들을 분석하였다. 본 연구에서 연구 참여자들과의 면담을 통해 수집한 진술문들을 분석한 결과 총 37개의 의미들로부터 12개의 주제와 6개의 주제모음이 도출되었다. 주제모음은 <감염에 대한 두려움이 커짐>, <생활방식의 변화에 따른 고립감>, <예기치 못한 상황에 대한 당혹감>, <갑작스런 수업방식의 변화에 부적응>, <실습에 대한 부담감>, <예비 간호사로서 현실을 직시함> 등이다. 본 연구는 간호대학생들을 대상으로 코로나바이러스19 확산에 대한 다양한 경험을 분석했다는 데 의미가 있으며, 포스트 코로나바이러스19 시대 간호교육의 문제를 논의하는 데 중요한 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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