Purpose: The purpose of this study was to identify the effect of family stressors, family strains, general family values, family values for hospitalized children and family hardiness on family adaptation based upon McCubbin's family resilience model for families of hospitalized children in China. Methods: A survey using a self-report questionnaire was conducted with 330 hospitalized children's parents. Six instruments were used in this model. The data were analyzed using SPSS WIN 19.0 and AMOS 19.0 program. Results: Family strain had a significant negative direct effect, general family values and family hardiness had a significant positive direct effect, and family values for hospitalized children had a significant positive direct effect and indirect effect on family adaptation of hospitalized children. Conclusion: In this study McCubbin's resilience model and resiliency factors were identified. According to the finding of this study nursing interventions to reduce family stress, enhance family hardiness and consolidate general family values and family values for hospitalized children can help to increase family adaptation in families of hospitalized children. Therefore, the significance of this study is that the results can be used to develop family nursing intervention programs based on family resilience to strengthen family adaptation in families of hospitalized children.
본 연구의 목적은 항암치료를 받고 있는 소아암 환아를 돌보는 어머니의 경험을 설명하는 것이다. 연구 참여자는 소아암 진단을 받은 후 3개월 이상에서 3년 이하로 항암치료를 받고 있는 소아암 환아를 돌보는 어머니 7명으로 하였다. 자료수집 방법은 심층면담을 통해 자료를 수집하였다. 수집된 자료는 Colaizzi의 현상학적 분석방법을 적용하여 분석하였다. 연구 결과 216개의 의미 진술, 62개의 구성 진술, 16개의 주제 도출, 5개의 주제 모음이 확인되었다. 5개의 주제 모음은 '심장이 녹아내림', '투병의 힘든 여정', '내 아이 지키기', '고마움과 섭섭함의 교차', '가족과 함께 하는 고통과 기대'이었다. 항암치료를 받는 소아암 환아 어머니는 아픈 아이를 돌보는 동안 심한 정서적 변화를 경험하고 있었다. 동시에 다른 한편으로는 가족과 함께 미래를 계획하는 모습을 보여 주었다. 따라서 앞으로 소아암 환아 어머니를 위한 간호에는 환아 어머니의 심리적 소용돌이를 고려한 간호계획이 이루어져야 할 것으로 생각한다.
Citrullinemia는 요소 회로 이상으로 argininosuccinate synthetase의 결핍으로 기인한다. 저자들은 citrullinemia type I 환자와 그의 가족에서 새롭게 발견된 돌연변이를 경험하여 이를 보고하고자 한다. 환아는 광범위 신생아 선천성 대사이상 선별검사에서 citrulline이 고도의 증가 소견과 혈청 암모니아는 $982{\mu}mol/L$까지 증가 소견을 보였다. 혈청 아미노산 분석결과 citrulline 1,581 nmol/mL로 현저한 증가 소견을 보였으며 또한 소변 유기산 분석 검사결과 orotic acid가 3,566 mmol/mol Cr로 매우 증가된 소견을 보였다. Citrullinemia 확진을 위하여 환아와 가족에 대하여 ASS1 gene 검사를 시행하였다. 환아는 c.689G>C (p.G230A)와 c.892G>A (p.E298k)의 변이가 발견되어 ASS1 gene의 돌연변이에 의한 citrullinemia type I 으로 진단되었으며, 두 가지 돌연변이는 아직 국내에 보고된 적 없는 새로운 것으로 확인되었다. 국내에서 새롭게 발견된 citrullinemia type I 유전자를 보고하며 citrullinemia를 보인 경우 확진 및 유전상담을 위하여 가족 유전자 검사를 시행하는 것이 필요하다고 생각한다.
목 적: 연구자들은 삼성의료원 소아과에 상기 증상으로 내원한 환아의 임상상을 알아보고자 본 연구를 시행하였다. 방 법: 1997년 3월부터 1999년 7월까지 failure to thrive를 주소로 삼성의료원 소아과 영양크리닉을 방문한 16세 이하의 영아 및 소아 환자 74명을 대상으로 후향적인 방법으로 병록지 고찰을 통하여 임상 상을 알아보았다. 외래를 내원하였을 때 환아의 출생체중, 체질성 성장지연의 가족력을 포함하는 병력청취와 신체검사를 시행하였고, failure to thrive가 병력 및 신체검사로 설명이 되지 않는 경우는 흉부 방사선촬영, 간 기능 검사, 전해질 검사, 신장기능 검사, 혈액 검사, 요침사를 포함하는 소변검사를 시행하였고 필요한 경우 뇌파검사, Brain MRI, 골 연령 등을 측정하였다. 또한 영양사의 도움을 얻어 현재 섭취하고 있는 음식의 열량을 분석하였다. 결 과: 1) 74명의 환아의 병록지 고찰이 가능하였고 이중 남아가 43명이었으며 나이는 1개월에서 13년 1개월(평균: $3.3{\pm}3.7$세)이었다. 2) 전체적으로 원인을 추정할 수 있었던 총 69례 중 생리적 failure to thrive는 33례로 전체 47.8%, 병적인 failure to thrive는 36례로 52.2%를 차지하였고, 생리적 failure to thrive에서는 가족성 저신장증, IUGR, 체질성 성장지연, Idiosyncrasy, 미숙아 순이였고 병적 원인의 경우 나이와 관계없이 중추 신경계질환, 위장관 질환, 알레르기 질환 순이었다. 3) 3세 미만의 군에서는 원인을 추정할 수 있었던 총 41례 중 19례(46.3%)가 생리적 원인이었고 IUGR과 가족성 저신장증이 가장 많았다. 4) 3세 이상의 군에서는 원인을 추정할 수 있었던 28례의 환아 중 14례(50%)에서 생리적 원인으로 가족성 저신장증, 체질성 성장지연, IUGR 순이었다5). 평균 섭취열량은 하루 권장량의 76.2%였다. 체질성 성장지연과 IUGR, Idiosyncrasy, 병적 failure to thrive는 평균 섭취열량이 적은 경향을 보였고, 미숙아는 비교적 정상적인 소견을 보였으며 가족성 저신장증의 경우 열량 공급이 고루 분포되는 경향을 보였다. 5) 신체형은 생리적 failure to thrive의 원인 중 미숙아, IUGR과 병적인 failure to thrive에서는 신장과 체중 모두 감소되어 있는 형이 가장 많았고, 체질성 성장지연과 가족성 저신장증에서는 신장은 정상이나 체중은 감소되어 있는 형이 많았다. 결 론: Failure to thrive는 3세 미만에서는 IUGR 및 가족성 저신장증 등이 failure to thrive의 가장 흔한 원인이고 3세 이상에서는 가족성 저신장증과 체질성 성장지연 등 유전환경이 가장 흔한 원인이다. 병적인 failure to thrive의 원인은 나이와 관계없이 중추 신경계질환, 위장관 질환이 가장 흔한 원인이다. 영 유아를 포함하는 소아에서의 failure to thrive의 원인은 대개 치료가 필요하지 않는 생리적인 원인이 많고 완전한 병력청취 및 신체 검사만으로도 진단이 가능하므로 조기 진단 후 적절한 영양평가는 중요하리라 생각된다.
Purpose: The purpose of this study was to develop a tool to assess the need for child hospice care in families of children with cancer. Method: The research design was a methodological study. The tool was developed in 4 stages : first, preliminary items were developed based on a questionnaire about the needs for child hospice care that was given to 20 families of children with cancer; second, a panel of specialists reduced the number of preliminary items using 3 validity tests for the content; third, final items were selected from the results of a pre-test. Finally, from February to July 2004, reliability and validity were tested with a sample of 104 families who had a child with cancer. Results: The final tool on the need for child hospice care consisted of 22 items and Cronbach's alpha coefficient for internal consistency was .93. Using factor analysis, 5 factors were extracted and these factors explained 69% of the total variance. Conclusion: The instrument, for assessing the need for child hospice care in families of children with cancer, developed in this study was identified as a tool with a high degree of reliability and validity. In this sense, this tool can be effectively utilized for implementing and improving hospice care for children with cancer.
Nurses working with families who has a hospitalized child are aware of the complexity of the tasks and stresses they deal with new setting of environment. The challenge is to assess the family coping activity that require the most immediate intervention for the effective nursing care for child and family. This study describe the family coping inventory for the clinical guidance to identify a family coping with stressors. The purpose of this study was to look at the factors related to the family's coping activity when the child was hospitalized. The data were collected with a questionnaire between July and August, 1999, in a sample of 106 families who have hospitalized child. Family coping was assessed using Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale(F-COPES). Data was analyzed using correlation coefficient and analysis of variance. Positive correlation was found between social support, reframe with mobilizing the family to acquire and accept help in sub-domain of family coping. Strongest correlation existed between the family's spiritual support and total family coping. The type of diagnosis, the level of family income, religion, and child's age were significantly different in family coping. The result show that the family coping is affected by the characteristics of child and family, as well as the factors of coping activity. Therefore, early assessment of family coping skill and activity is important to the prevention of problem with function toward wholeness as a unit and child's well being. It can be used with a broad range of child's hospitalization process. It also serve as a nursing record and planning tool for documenting issues that may become priorities for future interventions.
지금까지 군인가족(배우자) 복지를 주제로 한 연구는 주로 소극적 복지차원에서 군인아파트 개선, 별거가족 치료 및 심리안정, 복지시설 개선 등에 한정됨으로써 군인가족의 취업지원 등과 같은 적극적인 지원 정책과 노력은 미흡하였다. 군인가족에 대한 최고의 복지는 수혜적 복지가 아니라 취업을 통한 능동적인 복지라 할 수 있다. 때문에 군인가족의 취업 확대를 위해서는 잦은 이사, 별거, 격오지 거주 등 열악한 취업 환경에 처해 있는 군인가족의 취업제약 요인들을 극복하기 위한 방안이 강구되어야 한다. 또한 군인가족 복지에 대한 인식의 전환, 군인가족에 대한 제대군인 취업지원 프로그램 확대 적용의 법제화, 지자체 및 관련 기관과의 협업을 통한 취업기회 확대, 국방개혁과 연계한 군인가족 유망 일자리 창출 등과 같은 적극적인 정책이 추진되어야 한다. 이를 위해 이 글은 정부기관 및 지방자치단체, 군부대의 협업 노력을 강조하고 있다.
목 적 : Alport증후군은 유전성 신질환 중 가장 많은 형태로서 흔히 빠른 속도로 진행하는 신질환과 감각신경성 난청, 눈의 이상, 전자현미경상 특징적 소견, 그리고 대부분의 경우 가족력 동반을 특징으로 한다. 저자들은 Alport증후군의 임상적 특징을 관찰하여 진단에 도움이 되고자 후향적 조사를 실시하였다. 대상 및 방법 : 1991년 4월부터 1999년 6월까지 경희의대 부속병원 소아과에서 Alport증후군으로 진단된 환아 12명을 대상으로 하였으며 진단 기준으로 신질환, 가족력, 감각신경성 난청이나 눈의 이상 및 전자현미경상 특징 등 4가지를 설정하여 의무기록을 통하여 비교분석하였다. 결 과 : 12예중 설정된 4가지의 진단 기준에 모두 부합되는 경우는 2예였으며 가족력이 확실치 않았던 예가 3예, 감각신경성 난청이나 눈의 이상 소견이 없었던 예가 6예였다. 또한 1예에서는 만성신부전에 빠져 신생검을 시행치 못하였으나 나머지 진단 기준을 충족시켰다. 12예 중 남녀의 비는 1:2였으며 신질환 발견시의 연령은 평균 5.6세 였다. 처음 나타난 증상으로 신질환이 먼저 나타난 예는 10예 였으며 나머지 2예에서는 청각장애와 백내장이 각각 처음 증상으로 나타났다. 12예 중 신질환의 가족력을 동반한 경우는 9예였으며 11예에서 청력검사와 안과적검사를 시행하여 6예의 감각신경성난청과 2예의 눈의 이상을 발견하였다. 전자현미경 소견은 11예중 9예에서 사구체기저막의 두께가 불규칙하게 두꺼워지고 고밀도층의 박층화와 족돌기 융합의 소견을 보였고 나머지 2예에서는 기저막이 얇아져있고 박층화와 족돌기 융합 소견을 보였다. 평균추적기간은 3년 6개월로 현재 만성신부전에 이른 경우는 1예 있어 신이식을 시행하였다. 결 론 : Alport증후군의 진단에 신질환의 가족력, 감각신경성 난청, 눈의 이상 및 전자현미경상 특징적 소견은 중요하며 이러한 특성을 분석함으로써 앞으로 많은 환자의 발견에 도움이 되리라 생각된다. 알 수 있었다 (P<0.05). 결 론 : 저자의 경우 전체 환아 중 65$\%$만이 완전 회복을 보였고 35$\%$에서 사망이나 말기 신부전으로 이행하여, 병의 경과를 좋게 하고 사망률을 줄이는데 조기 진단과 조기 투석을 시행하는 것이 중요한 역할을 하는 것으로 알 수 있었다. 내원하여 시행한 검사 소견상 혈색소치가 불량한 예후를 보인 환자군에서 유의하게 감소하여, 낮은 혈색소치가 불량한 예후인자로서의 역할을 할 것으로 사료된다. 용혈성 요독 증후군은 아직 국내에서 드문 질환중의 하나이지만, 소아 영역에 있어서 급성 신부전증의 가장 흔한 원인중의 하나로 지속적인 연구가 필요할 것으로 사료된다.므로 임상적 위험인자로 자반의 지속기간과 함께 HS자반증 환아의 신침범에 대한 예측인자로 활용할 수 있을 것이며 따라서 HS신염의 예방과 치료에 있어서 TNF-$\alpha$에 대한 생성억제제나 특이항체 등의 이용가능성에 대한 연구가 필요할 것이다.야간 수분 섭취 제한의 중요성이 강조되어야 한다고 생각된다.임상상으로는 추정할 수 없었으며 그러므로 환아에 대한 장기적인 관리 계획을 수립하기 위해서는 신생검을 시행하여 정확한 조직학적 병변을 확인함이 필요하다고 생각된다.89$개월, FSGS군 $5.27{\pm}12.48$개월로 각 군간의 의미있는 차이는 없었다. 결 론 : 미세변화형 신증후군에서 치료 경과중 국소성 분절성 사구체 경화증으로 이행된 예는 전체 MCNS의 249명중 8명으로 $3.2\%$였다. 이들의 임상양상의 특징을 비교 고찰한 결과 이행여부를 예측할 수 있는 위험요인은 없었다. 미세변화형 신증후군으로 진단된 환아 중에서 스테로이드 치료에 반응이 없거나 자주 재발하는 경우, 또는 강력한 면역치료에도 관해가 오지 않는 경우 등에는 신장 조직 생검을 재시행하여 국소성 분절성 사구체 경화증으로의 이행 여부를
목 적 : 방광요관역류는 국외의 연구에 의하면 가족력이 중요하며 무증상 형제 자매에서의 방광요관역류 발생빈도가 26-51%의 높은 빈도로 보고되고 있고 역류성 신병증, 소아 고혈압, 만성 신부전으로 진행될 수 있으므로 선별검사의 중요성이 강조되어 왔는데 우리나라 소아에서도 무증상 형제 자매의 방광요관역류 빈도를 조사하여 선별검사의 근거를 제시하고자 본 연구를 시행하였다. 방 법: 인제대학교 의과대학 상계백병원에 내원하여 방광요관역류로 진단받은 환아 중 VCUG 검사에 동의한 28명의 무증상 형제 자매를 대상으로 하였고 방광요관역류 환아의 무증상 형제 자매 중 VUR로 진단받은 형제 자매는 모두 DMSA 신스캔을 시행하였다. 결 과 : VUR로 진단받은 환아는 총 28명이고 남아 14 명, 여아 14 명, 나이는 1개월에서 8년 5개월로 평균 2.7세였다. VCUG 검사에 동의한 무증상 형제 자매는 총 28명으로 남아 17명, 여아 11명, 나이는 2개월에서 7년 5개월로 평균 3.3세였다. VUR로 진단된 환아 28명 중 20례에서 신손상이 있어 전체적으로 71.4%의 신손상의 빈도를 보였다. 무증상 형제 자매 28명 중 VCUG 검사상 VUR로 진단된 형제 자매는 3명으로 10.7%의 VUR 발생빈도를 보였고 DMSA 신스캔 상 이상이 발견된 경우는 1명이였다. 결 론 : 방광요관역류 환아의 무증상 형제 자매에서 역류빈도는 10.7%로 조사되어 방광요관역류의 위험인자로서 가족력이 중요함을 제시해주고 있으며 방광요관역류의 가족선별검사의 근거를 확립하기 위해서 앞으로 더 많은 연구가 시행되어야 하겠다.
최근 전세계적으로 지역사회 기원 메티실린내성 황색포도알균(CA-MRSA)에 의한 피부연부조직 감염증이 증가하고 있다. 16개월의 한국 여아가 생후 6개월부터 시작된 반복되는 피부연부조직 감염증을 주소로 내원하였다. 환아의 가족들도 환아와 비슷한 시기에 피부연부조직 감염증의 병력이 있었다. 환아의 혈중 면역글로불린 및 NBT 검사는 정상이었고, 피부 병변 외에는 가족 모두 건강하였다. 환아의 감염증 부위의 고름 배양 및 비강 내 보균 검사시 모두 PVL genes을 생성하는 CA-MRSA ST714 SCCmec type IV가 확인되었고, 이는 ST30의 single locus variant로서 국내에서는 보고된 적이 없는 MRSA의 유전형이다. 환아와 함께, 환아의 균주와 동일 항생제 감수성 양상을 보이는 MRSA 보균자인 환아부에게 재발 방지를 위해서 비강내 mupirocin 5일 요법을 시행하였고 이후 10개월간 추가적인 재발은 없었다.
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[게시일 2004년 10월 1일]
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