• 제목/요약/키워드: 소아암 완치 청소년

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소아암 완치 청소년의 자기표현 경험을 위한 랩 만들기 사례 (Rapping as a Means of Improving Self-Expression: A Case Study of Adolescent Survivors of Childhood Cancer)

  • 최지은
    • 인간행동과 음악연구
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    • 제16권2호
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    • pp.27-51
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    • 2019
  • 본 연구는 랩 만들기를 통해 소아암 완치 청소년의 자기표현 경험에 대해 알아보고자 실시된 사례연구이다. 랩 만들기 프로그램은 환경적 지지모델 음악치료 모델에 근거해 구성되었고, 총 3명의 소아암 완치 청소년이 대상자로 참여하였다. 프로그램은 회기당 80분, 총 6회로 진행되었으며 참여자들은 노래 토의하기, 가사 만들기, 비트에 맞추어 랩 부르기 등을 통해 랩 만들기 활동에 참여하였다. 결과 분석을 위해 프로그램 참여 과정에서의 음악적·언어적 반응, 사후인터뷰 자료를 수집하였고, 사전·사후 자기표현 척도 검사를 실시하였다. 랩 만들기 프로그램 참여 후, 참여자들 모두 자기표현 평정척도 평균 점수가 증가한 것으로 나타났다. 랩 만들기 프로그램 참여 동안 나타난 참여자들의 언어적 표현과 가사를 분석해보면 참여자들이 학교 적응의 어려움을 겪고 있었지만 이를 해결하고자 하는 의지를 갖게 됨을 알 수 있었다. 또한 반구조화된 질문을 통한 사후인터뷰를 통해 참여자들이 학교 복귀 후 대인관계, 신체적 어려움으로 인해 위축되어 있었던 과거에 비해 프로그램 참여 후에는 자신에 대한 인식이 긍정적으로 변화하고 자기표현의 경험을 통해 미래에 대한 기대감이 증가한 것으로 나타났다. 이러한 결과는 랩 만들기가 소아암 완치 청소년에게 자신의 가치를 인식하고, 다양한 자기 경험을 제공하여 자기를 표현할 수 있도록 하는 긍정적인 자원이 될 수 있음을 보여준다.

소아완화의료에 대한 호스피스 완화의료 전문기관 종사자의 인식 (Palliative Care Practitioners' Perception toward Pediatric Palliative Care in the Republic of Korea)

  • 문이지;신희영;김민선;송인규;김초희;유주연;박혜윤
    • Journal of Hospice and Palliative Care
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    • 제22권1호
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    • pp.39-47
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    • 2019
  • 목적: 본 연구는 소아완화의료 대상 환자와 가족을 돌보는 전문기관 종사자의 환자진료 및 시스템 연계에 대한 인식을 알아보기 위해 수행된 서술적 조사 연구이다. 방법: 자료 수집은 호스피스 완화의료 전문기관(이하 전문기관)에 근로하는 전문가를 대상으로 2017년 9월부터 10월까지 진행되어 총 61건의 자료를 수거하였다. 결과: 소아완화의료를 입원형, 자문형, 가정형 중 한가지 형태로라도 제공하고 있는 기관은 11기관(18.0%)이었으며, 지역별 분포는 서울, 경기, 인천, 경상 지역에 집중되어 있어 기타 지역에서는 활용 가능한 자원이 전무한 상황이다. 개입 시 장애요인은 '훈련된 전문인력을 확보하는 것의 어려움'이며, 비암성 소아청소년 환자의 경우 '예후 및 경과 예측의 어려움 47.5% (n=28)' 으로 확인되었다. 소아완화의료 구성형태는 '성인과 다른 소아청소년의 특성, 소아청소년 전문인력 필요, 관리 및 제도보완 필요'를 이유로 응답자 중 73.8% (n=45)이 별도의 소아완화의료팀 구성이 필요하다는 의사를 밝혔다. 개입시점은 '완치가능성이 적은 소아암 진단 시'부터 진행해야 하는 것이 33.7% (n=33)로 가장 높았으나 의뢰시점은 '사망시점을 예상하기 어려우나 지속적 악화상태인 경우'가 38.2% (n=39)로 가장 높아, 전문기관으로 의뢰 전 기존 치료 병원에서 개입을 진행되는 것을 선호하였다. 응답기관 중 14.8% (n=9)만이 추후 소아완화의료 제공에 참여할 의사가 있다고 밝혔다. 결론: 2018년 두 곳으로 시작한 소아청소년 완화의료 시범사업기관에 더해 지역별로 배치되어 있는 전문기관에서 소아완화의료를 제공할 수 있도록 하여 자원의 접근성을 높일 필요가 있다. 별도 소아완화의료 구성의 필요성을 인정함에도 소아완화의료를 제공하는 것에 대한 부담감으로 실제적 서비스를 제공하는 데 어려움이 있기에 우선적으로 소아완화의료 전문가를 양성하고 교육 개발 및 의뢰 시점에 대한 논의 등을 통하여 소아완화의료 확산에 대한 현실적 논의를 진행해야 할 것이다.

조혈모세포이식 후 생착 실패나 재발한 소아환자에서 2차 이식의 의의 (Second allogeneic hematopoietic stem cell transplantation in children to overcome graft failure or relapse after initial transplant)

  • 김동연;김도균;김수영;김석주;한동균;백희조;국훈;황태주
    • Clinical and Experimental Pediatrics
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    • 제49권12호
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    • pp.1329-1339
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    • 2006
  • 목 적 : 조혈모세포이식은 혈액암뿐만 아니라, 유전 질환, 면역질환에서 완치의 방법으로 널리 사용되고 있다. 그러나 생착 실패나 재발로 인해 조혈모세포이식이 실패하는 경우가 종종 있고, 이때는 장기 생존이 거의 불가능한 것으로 알려져 있으며, 치료방법도 정립되지 않았다. 이에 본 저자들은 1차 이식이 실패한 경우 치료법으로써 2차 이식의 의의에 대해 알아보고자 하였다. 방 법 : 1991년 5월부터 2004년 12월까지 전남대학교병원 소아과에서 조혈모세포이식을 시행한 115례 중에서 생착 실패나 재발로 2차 이식을 시행한 비혈액암 8례(재생불량성빈혈 7례, 부신백질이영양증 1례)와 혈액암 7례(급성골수성백혈병 3례, 급성림프구성백혈병 2례, 만성골수성백혈병 1례, 골수이형성증후군 1례), 총 15례의 의무기록지를 바탕으로 치료 방법, 합병증, 치료성과 등에 대해 분석 하였다. 결 과 : 비혈액암의 경우 2례는 일차성 생착 실패, 5례는 후기 이식편 거부, 1례는 Fanconi 빈혈로 1차 이식 후 급성골수성백혈병으로 전환되어 2차 이식을 시행하였다. 1차 이식 후 이식편기능 부전까지 기간은 중앙값 130.5일(범위, 59-279일)이었고, 1차와 2차 이식 사이의 간격은 중앙값 348일(범위, 86-1,875일)이었다. 전처치는 7례에서 cyclophosphamide를 기본으로 하였고, fludarabine을 3례에서, 방사선 조사를 2례에서 사용하였다. 이식원은 6례에서 조직형 일치 형제간 말초조혈모세포를, 1례에서 조직형 일치 형제간 골수를, 1례에서 제대혈을 사용하였고, 제대혈을 사용한 1례를 제외한 7례는 2차 이식의 공여자가 1차 이식 시와 동일하였다. 급성 이식대숙주병은 1례에서 Grade IV로 발생하였다. 총 8례 중 2례가 사망하였고, 1례는 생착 실패하였으나 생존하여, 5년 Kaplan-Meier(K-M)전체생존율은 75.0%, 무병생존율은 62.5%이었다. 혈액암의 경우 모두 재발로 인해 2차 이식을 시행하였다. 1차 이식 후 재발까지 기간은 중앙값 174일(범위, 90-1,474일)이었고, 1차 이식과 2차 이식 사이의 간격은 중앙값 319일(범위, 178-1,715일)이었다. 전처치는 5례에서 fludarabine, busulfan, antithymocyte globulin 병합요법을, 1례는 busulfan, ara-C, idarubicine 병합요법을, 나머지 1례는 melphalan, busulfan 병합요법을 사용하였다. 이식원은 5례는 1차 이식과 동일한 공여자의 말초조혈모세포였고, 나머지 2례는 제대혈을 사용하였다. grade II 이상의 급성 이식대숙주병은 2례에서 발생하였다. 사망한 5례 중 4례는 재발로, 나머지 1례는 이식관련 합병증으로 사망하였다. 2년 K-M 전체생존율과 무병생존율은 각각 28.6%이었다. 결 론 : 조혈모세포이식을 시행하고 이식편 거부나 재발이 된 경우 2차 이식은 일부 환자에서 장기 생존을 가능하게 하는 방법이 될 수 있다. 비혈액암 질환, 특히 재생불량성빈혈에서 생착 실패를 보이는 경우 2차 이식을 시행하는 것을 추천할 수 있지만, 적절한 전처치와 이식원에 관한 연구가 더 필요하겠고, 혈액암 질환에서 재발한 경우에는 소수에서만 장기 생존이 가능하므로 더욱 효과적인 항백혈병 치료가 필요할 것으로 사료되었다.