서 론
2017년 시행된 “호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률”(연명의료결정법)은 말기 환자와 임종과정에 있는 환자의 존엄과 가치를 존중하고 선택을 보장하기 위한 법이다[1]. 이 법은 한국 사회에서 생애말기와 관련된 정책방향을 제시하는 중요한 근거로 작용한다. “연명의료결정법” 제7조(종합계획의 시행ㆍ수립)에 따라, 정부는 호스피스와 연명 의료 및 연명의료중단 등의 결정을 제도적으로 확립하는 데 필요한 추진방향과 기반 조성 등의 사항이 포함된 종합계획을 5년마다 수립하고 시행해야 한다. 이에 따라 보건복지부는 2024년 “제 1차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2019–2023)”의 추진성과, 한계 및 대내ㆍ외 정책환경을 바탕으로[2-4], 변화하는 사회적ㆍ정책적 환경에 대응하고 제도의 실효성을 높이고자 “제2차 호스피 스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)”을 발표하였다[5].
“제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)”은 누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회에 대한 비전으로, 호스피스 및 연명의료결정 제도를 대국민적으로 확산하는 것이 주요 목표이다. 이를 달성하고자 설정한 세 가지 주요 추진과제는 다음과 같다. 첫째, 이용자 선택권 보장을 확대하고자 제도의 접근성을 개선하고 생애말기 지원 인프라를 확대한다. 이는 “연명의료결정법”에서 규정한 관련 정보 제공 및 교육의 시행ㆍ지원, 호스피스 전문기관 육성 및 전문인력 양성 등의 내용을 포함한다. 둘째, 제도 이행 기반을 강화하고자 제공기관 및 인력의 역량을 강화하고 제도 이행의 실효성을 제고한다. 이는 의료기관윤리위원회의 설치ㆍ운영에 필요한 지원 제공, 말기환자 등과 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 교육프로그램 및 지침 개발ㆍ보급 등의 내용을 포함한다. 셋째, 제도 인식을 개선하고 확산하도록 연구 활성화 및 정책 인지도를 제고하고 지역사회 연계와 거버넌스를 강화한다. 이는 호스피스와 연명의료 및 연명의료 중단 등 결정에 관한 조사ㆍ연구 수행, 다양한 호스피스 사업 개발 등을 포함한다.
“제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)”을 바탕으로 호스피스 및 연명의료 결정제도의 인프라가 확충되어 더 많은 국민이 제도의 혜택을 받고, 제공기관 종사자의 역량 강화 및 보상체계를 개선함으로써 말기환자들이 질 높은 호스피스 서비스를 제공받을 것으로 기대된다. 이는 우리 사회가 말기환자의 삶의 질을 보장하고 자기결정을 존중함으로써 인간으로서 존엄과 가치를 보호하는 데 중요하게 기여할 것이다.
이 논문에서는 “제1차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2019– 2023)”의 주요 실적 및 정책 여건과 함께 “제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)” 내 포함된 국가 호스피스 정책 주요 추진과제 및 추진방향을 제시하고자 한다.
연구방법
본 연구는 “제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)”의 주요 추진과제를 중심으로 국가 호스피스 정책의 발전방향을 검토하기 위해 문헌 검토를 수행하였다. 이를 위해 Google Scholar, PubMed 및 기타 학술 검색엔진을 활용하여 호스피스 (hospice care), 완화의료(palliative care), 생애말기 돌봄(end- of-life care), 국가 호스피스 정책(national hospice policy) 등의 키워드로 국문과 영문으로 검색을 진행하였다. 검색범위는 2015년부터 2024년까지 출판된 문헌으로 제한하였으며, 관련 연구의 타당성을 평가하기 위해 제목 및 초록을 우선 검토한 후, 연구목적에 부합하는 문헌을 선정하여 분석하였다. 또한 국내ㆍ외 호스피스 및 생애말기 돌봄정책 동향을 종합적으로 검토하기 위해 대한민국 보건복지부, 미국 국립보건원(National In- stitutes of Health, NIH), 영국 국가 완화의료 및 생애말기 돌봄 정보 수집프로그램(National Palliative and End of Life Care Intelligence Network, NEoLCIN) 등 주요 정부 및 기관의 공식 웹페이지를 참조하였다. 이와 함께 “제1차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2019–2023)”의 성과와 한계를 분석하고, 세계보건기구(World Health Organization)의 완화의료 관련 자료를 검토 하였다.
수집된 자료는 내용분석(content analysis) 기법을 활용하여 주요 정책 추진현황, 향후 추진방향 및 성과지표와 시사점을 도출하였다. 내용분석 과정은 다음과 같이 진행되었다. 먼저, 수집된 문헌 및 정책자료에서 연구목적과 관련된 핵심 개념과 주제 식별 후, 개별 문서에서 도출된 개념들을 비교ㆍ대조하여 주제별로 범주화하고 관련성을 분석하였다. 이를 통해 반복적으로 등장하는 정책 이슈, 주요 과제, 해외 사례 및 과거 정책 추진의 한계점을 정리하고, “제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획 (2024–2028)” 중 국가 호스피스 정책의 추진방향을 고찰하였다.
본 연구는 개인정보 수집이나 분석을 수행하지 않았으며, 인간 대상자와의 직접적인 상호작용 없이 정책현황을 소개하는 데 초점을 맞추었기 때문에 인간 대상 연구에 해당하지 않아 기관생명 윤리위원회(Institutional Review Board)심의 대상이 아님을 확 인하였다.
호스피스 정책 추진현황
1. 과거 추진실적 및 한계
“제1차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2019–2023)”의 추진실적과 한계점을 정리하면 다음과 같다. 대표적 주요 성과로는 호스피스 대상 질환의 확대이다. 기존의 암질환, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 외 만성호흡부전을 추가 여 호스피스 대상질환을 확대함으로써, 더 많은 말기환자가 호스피스 서비스를 받을 수 있게 되었다. 또한 호스피스 전문기관의 유형을 다양화하여 기존의 입원형에 더해 자문형과 가정형을 도 입함으로써 말기환자의 선택권을 넓혔다.
주요 호스피스 서비스 유형의 제도화 외에 소아청소년완화의료 환자를 대상으로 국고지원사업을 추진하여 환자 상태와 선호도에 맞는 호스피스 서비스를 선택할 수 있게 되었다. 호스피스 필수인력의 역량을 강화하고자 기존 교육과정을 이론교육과 실 무교육으로 구성하여 개편하고, 가정형 및 자문형 호스피스 제도화에 따라 필수인력을 대상으로 교육과정을 표준화하고 권역별 호스피스센터와 함께 돌봄 제공자 양성과정을 운영하여 교육과 정 변화 제도에 맞추어 운영하였다.
호스피스 인식을 제고하고자 다양한 매체를 활용해 홍보활동을 지속적으로 추진하였다. 이로써 호스피스 서비스에 대한 대중의 이해를 높이고, 말기환자와 그 가족들에게 필요한 정보를 제공하는 교육자료를 함께 배포하였다. 또한 성인 및 소아 말기암 환자의 통증 관리를 위한 지침 등을 개발하여 의료진이 보다 효과적으로 환자를 돌보도록 돕고자 했다. 권역별 호스피스센터 10 개소를 지정하여 지역별 호스피스 전문기관 대상 교육 및 서비스 질 관리 기반을 강화하였다. 이를 토대로 매년 호스피스 데이터를 국가 단위로 효율적으로 수집ㆍ분석할 수 있는 시스템을 구축ㆍ운영하여 효율적인 통계 산출 및 시스템 기능 개선을 추진하였다(Table 1). 그러나 이러한 성과에도 불구하고 “제1차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2019–2023)”에는 몇 가지 한계점이 드러났다.
첫째, 서비스 접근성 측면에서 호스피스 이용률이 여전히 낮았다. 2022년 기준 말기암환자의 호스피스 이용률은 24.2%이며, 미국(50.7%), 대만(52.7%) 등 호스피스 분야 주요 선진국에 비하면 약 2배 낮은 수준이다[6,7]. 하지만 국가별 호스피스 이용률 정의와 대상자를 고려하면 직접적으로는 비교하기 어려운 실정이다. 미국의 호스피스 이용률은 65세 이상 고령인구 또는 장애, 말기신부전 등의 조건을 충족하는 메디케어 수급권자(Medicare beneficiaries)를 기준으로 산출된 수치이다[8]. 대만의 호스피스 이용률은 건강보험에서 보장되는 호스피스 대상자 범위를 말기 암뿐만 아니라 중대 장기 부전, 노년기 쇠약 등 실질적으로 모든 환자가 원하면 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 단계적으로 확대하였다(단, 조건을 충족하지 못하면 건강보험으로 보장되지 않는다)[9]. 메디케어 가입자는 2023년 기준으로 미국 전체 국민의 약 18.9%이고[10], 대만의 호스피스는 말기환자 외 환자까지 포 함될 수 있어 국내 호스피스 이용률과 직접 비교하기 어려운 점을 정책 평가 시 고려할 필요가 있다. 일반인 대상으로는 호스피스 제도 인지도가 향상되고 있는 반면, 생애말기 호스피스 서비스 이용에 대한 부정적 인식은 여전히 존재하여 인식 개선이 필요한 실정이다.
둘째, 전문인력 맞춤형 교육과 호스피스 종사자 역량 확대가 부진하였다. 특히 말기환자에게 필요한 영적 돌봄과 임종 후 가족 구성원의 일상생활 복귀를 위한 사별가족 돌봄 교육프로그램이 부족하였다. 암 질환 외 비암성 질환 대상환자의 비율이 높은 소아청소년 완화의료 환자와 그 가족을 대상으로 한 맞춤형 돌봄 서비스와 지원교육프로그램 개발의 필요성이 대두되었다. 또한 호스피스 전문기관별로 현황을 공유할 수 있는 시스템이 부재하여 서비스 수요자 증가에 대해 전국단위 호스피스 전문기관 현황의 정보를 체계적으로 연계하고 국민건강보험공단 등 유관기관과 데이터베이스 연계를 위한 법적 근거가 부재하였다.
셋째, 지역사회 서비스와의 연계가 부족하여 호스피스 서비스 제공 기반이 충분히 강화되지 못했다. 특히 대면 서비스가 필수적인 호스피스 서비스의 특성상, 코로나19 팬데믹에 따른 사회적 거리두기 조치로 지역사회 서비스 연계 추진이 미흡하였다.
2. 국내ㆍ외 정책 여건
우리나라 호스피스 제도는 지속적인 정책 발전을 거듭해 왔으며, “제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)” 수립 시 변화하는 국내ㆍ외 사회적 환경을 반영하였다. 주요 국내ㆍ외 정 책여건을 살펴보면 다음과 같다. 먼저, 국내 고령인구가 급격히 증가하면서 생애말기에 대한 사회적 관심이 높아지고 있다[11]. 또한 기대수명이 증가하면서 생애말기 존엄한 삶의 마무리를 위한 호스피스 제도 확대 등에도 사회적 관심이 증가하고 있다 [12,13]. 호스피스 전문기관의 지역별 분포가 불균형하여 서비스 접근성 격차가 주요 현안으로 지적되고 있다. 이러한 대내 여건을 고려할 때, 제도의 실효성을 높이고 지역사회 서비스 제공과 함께 서비스의 질을 개선하는 종합적인 정책 접근이 필요하다.
미국, 영국, 대만, 호주 등 해외 주요국의 호스피스 및 생애말기 돌봄정책 동향은 우리나라의 제도 발전에 중요한 시사점을 제공하고 있다[14-16]. 특히 호스피스 대상 질환 범위 확대, 생애말기 돌봄전략 수립, 전인적 서비스 제공, 연구지원 강화 등의 측면에서 주목할 만한 변화가 나타나고 있으며[17-19], 암 질환 외 비암성질환을 대상질환으로 포함하고 있다[20-22]. 우리나라의 현행 5개 호스피스 대상질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호 흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전) 외에 추가적인 비암성 질환 확대를 검토해야 한다. 이러한 확대 추세는 생애말기 돌봄의 형평성 제고와 함께 더 많은 말기환자의 삶의 질 향상에 기여할 수 있다. 다양한 국가에서 “국가차원의 생애말기 돌봄전략”을 수립하여 체계적인 정책적 접근을 시도하고 있다. 예를 들어, 호주의 “국가 완화의료 전략”은 생애말기 돌봄의 질 향상과 접근성 개선을 위한 포괄적인 정책방향을 제시하고 데이터 및 근거에 중심을 두고 있다[23]. 이러한 근거 기반 국가정책의 수립은 일관성과 지속성을 확보하는 데 필수적이다. 또한 호스피스 서비스를 제공할 때 전인적 접근의 중요성이 더욱 부각되고 있다. 신체적 증상 관리뿐만 아니라 심리사회적, 영적 돌봄을 포함한 통합적 서비스 제공이 강조되고 있으며, 이를 위한 다학제적 팀 접근이 일반화 되고 있다.
또한 서비스 이용정보의 활용을 강화하여 근거 기반의 정책 수립과 서비스 질 향상을 도모하고 있다. 영국의 국가 완화의료 및 생애말기 돌봄 정보수집 프로그램인 ‘NEoLCIN’은 이러한 정책 추진의 대표적 사례이며, 전자완화의료조정시스템(Electronic Palliative Care Coordination System)으로 의료기관 간 환자의 치료계획, 증상 관리 및 돌봄 필요 등에 대한 정보를 효율적으로 공유하여 서비스 개선에 활용하고 있다.
이와 함께 해외 주요국에서는 생애말기 돌봄에 대한 연구지원도 함께 강화되고 있다[24,25]. 미국 보건사회복지부(United States Department of Health and Human Services) 산하 NIH에서는 생애말기 돌봄 연구지원을 확대하고 있으며, 유럽연합 역시 호라이즌 유럽 프로그램으로 연구를 지원하고 있다[26]. NIH의 간호연구소(National Institute of Nursing Research) 에서는 ‘완화의료와 건강결과’ 및 ‘통증 및 증상 관리’ 분야의 생애말기 돌봄 연구를 진행하고 있다[27,28]. 유럽연합은 2021년 부터 2027년까지 실행되는 955억 유로 규모의 호라이즌 유럽 (Horizon Europe) 프로그램에서 ‘비암환자를 위한 새로운 완화 치료 및 생애말기 돌봄 접근법’과 ‘만성 및 진행성 질환 환자의 삶의 질 향상’ 등의 주제로 연구를 지원하고 있다[29]. 미국과 유럽 연합 연구지원 강화는 근거 기반 정책 수립과 서비스 질 향상에 기여하며, 말기환자와 그 가족들의 삶의 질을 향상시키는 데 중요한 역할을 할 것으로 기대된다.
국내ㆍ외 정책여건은 우리나라의 호스피스 정책방향에 중요한 시사점을 제공한다. 특히 호스피스 대상 질환 확대, 국가 차원의 전략 수립, 전인적 서비스 제공 강화, 연구지원 확대 등은 “제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)” 추진에 있어 중요하게 고려해야 할 요소들이다. 이를 통해 우리나라의 호스피스 및 생애말기 돌봄제도가 더욱 발전하고, 궁극적으로는 누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회 구현을 위한 호스피스 정책 마련에 기여할 수 있을 것이다.
향후 추진방향 및 성과지표
1. 제2차 종합계획 내 주요 추진과제
“제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)”에서는 “ 구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회 구현”을 비전으로 설정하고, 국민의 존엄하고 편안한 생애말기를 치유(healing), 교육(education), 경감(lighten), 준비(preparation)하도록 국가 주도 호스피스 정책을 3개 주요 과제로 구성하여 추진하고 있다 (Figure 1).
2. 이용자 선택권 보장 확대
주요 추진과제인 ‘이용자 선택권 보장 확대’는 호스피스에 대한 사회적 관심과 수요 증가에도 불구하고 현재 이용 대상과 서비스 범위가 제한된 제도적 한계를 개선하고 사각지대를 해소하는 것을 목표로 한다.
첫째, 제도 접근성을 개선하고자 호스피스 서비스 제공 대상과 범위 확대를 추진한다. 현재 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 만성간경화, 만성호흡부전 5개 질환에 국한된 호스피스 대상 질환을 확대하는 근거와 질환 특성에 맞는 돌봄 제공 기반을 마련할 계획이다. 이로써 기존에 소외된 비암성질환 말 기환자들이 호스피스 서비스를 이용할 수 있게 될 것이다.
둘째, 임종을 맞은 환자와 가족의 신체적ㆍ정신적ㆍ사회적 평안을 도모하는 영적 돌봄 프로그램의 표준화 매뉴얼을 개발한다. 이는 기존의 성직자 중심 영적 돌봄에서 나아가 호스피스 필수인력도 환자와 가족에게 영적 돌봄 서비스를 제공할 수 있게 한다. 환자의 임종 이후 남겨진 사별가족에게 지속적인 돌봄을 제공하고자 사별가족 프로그램의 표준화 매뉴얼도 개발한다. 이 프로그램은 단순 안부 확인이나 일회성 모임을 넘어 서비스 대상자의 정서적 심리상태 등을 포괄적으로 고려한 표준화 프로그램이며 추후 호스피스 전문기관별 맞춤형 사별 돌봄 프로그램으로 확대될 예정이다.
셋째, 소아청소년 완화의료 환자의 보호자 대상 가족 돌봄 지원방안의 제도화를 모색한다. 이는 보호자의 심리적ㆍ사회경제적 돌봄 부담을 경감하려는 것이며, 보호자의 경제적 부담을 완화하고자 돌봄 유급휴가제 확대 등의 돌봄 추가지원 제도화를 검토한다.
넷째, 유형별 호스피스 전문기관을 확충한다. 이는 호스피스 서비스를 확대하고 지역별 서비스 불균형을 해소하려는 것이며, 입원형ㆍ가정형ㆍ자문형 호스피스 전문기관별 맞춤형 확충방안을 제시한다. 입원형 전문기관은 전국 지방의료원을 중심으로 인 프라를 확충한다. 2023년 12월 말을 기준으로 전국 지방의료원의 호스피스 전문기관 지정ㆍ운영 비율이 57.1%인(20/35개소)점을 감안하여 2024년부터 공공의료 기관 중심으로 확대를 추진한다. 이는 지역별 호스피스 서비스의 자체 충족률 불균형과 수 도권 중심의 장기 입원 대기 문제를 해소하려는 조치이다.
가정형 호스피스 전문기관의 확대는 초고령 사회로의 진입과 가정 내 생애말기 돌봄 수요 증가에 대응하기 위한 필수적인 정책적 대응이다. 2022년 국가 호스피스ㆍ완화의료 연례보고서에 따르면, 돌봄 선호 장소로 가정이 32.4%를 차지하여 가정 내 호스피스 서비스 제공 확대의 필요성이 대두되었다. 이에 방문의 료진의 현실적 수가 개선방안을 마련하고 장기요양 재택의료센터 시범사업 등 지역사회 서비스 연계방안을 모색한다. 자문형 호스피스는 의료기관 평가기준에 호스피스 서비스 관련 평가지표를 도입하여 호스피스 전문기관의 확충을 유도한다. 2025년부터 현행 요양급여 적정성 평가(건강보험심사평가원)의 지표에 호스피스 상담률 등 호스피스 관련 정규 지표의 도입을 검토한다. 유형별 호스피스 전문기관 확충 계획은 호스피스 서비스의 접근성을 높이고, 지역 간 서비스 격차를 해소하며, 다양한 환자의 요구 충족에 기여할 것으로 기대된다.
다섯째, 호스피스 서비스를 효율적으로 관리하고 이용자의 접근성을 향상하고자 호스피스종합정보시스템 구축 및 근거 마련을 주요 과제로 설정한다. 호스피스종합시스템 구축은 운영 서버 도입, 시스템 개발, 운영 매뉴얼 개발 등을 포함한다. 호스피스종 합정보시스템은 호스피스 이용신청 환자의 데이터 관리 및 연계, 서비스 이용 가능 여부 확인 등의 기능을 포함한다. 특히 서비스 이용신청 및 병상현황 정보를 신속하고 효율적으로 수집ㆍ관리 하고 공유함으로써 대기환자 정보 연계의 활성화를 도모한다. 서비스 이용자의 선호를 반영하여 유형별 호스피스 전문기관 간 원활하게 연계하도록 환자등록시스템의 고도화도 병행 추진한다.
호스피스종합정보시스템 구축ㆍ운영에 대한 세부사항을 정의하는 법적근거 마련도 함께 추진한다. 2024년 6월 시행된 “연명 의료결정법” 제28조의2(호스피스종합정보시스템 구축ㆍ운영) 신설에 따라, 종합정보시스템에 관한 사항을 규정하기 위한 하위법 령 마련을 추진한다. 이로써 호스피스종합정보시스템의 구축 및 운영의 위탁 근거를 마련하고, 호스피스 이용신청 환자의 정보 등록절차를 전산화하여 체계적으로 관리한다. 국외 호스피스 현황과 비교하여 국내 호스피스 이용률에 관한 지표를 재정의하고 및 경제협력개발기구(Organization for Economic Co-opera- tion and Development, OECD) 제안 정량적 지표 적용을 검토 한다. 현행 호스피스 이용률 산정방식을 재검토하고, OECD에서 제안하는 말기환자의 사망 30일 또는 180일 전 응급실입원 여부 등 다양한 지표 적용 검토를 추진한다.
3. 제도 이행의 기반 강화
기존 제도의 한계를 극복하고 서비스의 질적 향상을 도모하고자 호스피스 전문기관의 평가체계 및 인력기준 개선을 주요 과제로 설정하고 있다. 첫째, 평가체계 개선과 관련하여, 2025년부터 현행 제도 중심인 호스피스 전문기관 평가지표를 이용자 중심의 질 평가지표로 확대ㆍ개편할 계획이다. 2023년 말 기준으로 입원형 호스피스 전문기관은 법적 기준 준수, 기관 운영 적정성, 사업실적 보고서 및 사업계획서 제출 등 7개 영역 27개 지표로 구성된 평가지표 체계 내에서 환자 중심의 호스피스 서비스 질 평 가지표로 개선하고자 한다. 또한 2026년부터는 환자 중심으로 호스피스 서비스 질 평가지표 개발 연구를 추진하고, 해당 지표를 호스피스 전문기관 평가기준에 단계적으로 적용ㆍ도입할 예정이다. 이와 같이 평가체계를 개선하면 호스피스 서비스를 질적으로 향상하고 이용자 중심으로 서비스를 제공할 것으로 기대된다.
둘째, 2024년부터 호스피스 전문기관의 현행 인력 배치기준 요건을 완화하여 탄력적으로 호스피스 전문인력을 배치할 수 있도록 하위법령 개정을 추진한다. “연명의료결정법 시행규칙” 제 20조(호스피스 전문기관의 지정기준)의 필수인력인 의사, 간호사의 현행 인력기준을 ‘병상 수’에서 ‘환자 수’ 기준으로 변경할 계획이다. 인력기준 개선은 기관별 병상 가동률을 고려하여 효율적으로 병동을 운영하고 서비스의 질을 향상하려는 것이다. 현행 병상 수 기준의 인력 배치는 실제 환자 수와 무관하게 일정 수준의 인력을 유지해야 하는 부담이 있었으나, 환자 수 기준으로 변경하면 호스피스 전문기관의 실제 운영상황에 맞게 탄력적인으로 인력을 운용할 수 있을 것으로 기대된다. 이와 함께 인력기준 완화가 서비스 질 저하로 이어지지 않도록 적정 인력수준을 지속적으로 평가해야 할 것이다. 환자 수 기준으로 변경하면 호스피 스 서비스의 특성상 요구되는 집중적인 돌봄과 상충하지 않도록 모니터링해야 할 것이다.
셋째, 호스피스 전문기관 인력 대상 교육 강화 또한 호스피스 서비스의 질적 향상과 전문성 제고를 추진한다. 필수인력 대상 프로그램 개발과 관련하여, 2024년부터 정책 현장의 교육 수요와 제도 변화 등을 반영한 교육과정 개편 및 관련 프로그램 개발 을 추진한다. 호스피스 전담인력 팀원별(의사, 간호사, 사회복지사) 교육 요구도에 따라 호스피스의 이해, 의사소통 및 상담, 팀 협력, 임종 돌봄, 관련 사례 등을 중심으로 교육과정을 개정할 계획이다. 특히 변화하는 사회환경에 따른 대면 교육 참여의 한계를 고려하여 비대면 교육프로그램 개발도 함께 추진할 예정이다. 그리고 호스피스 대상 질환 중 비암성 질환에 대한 교육을 강화 하고, 국내 교육기관 내 호스피스 관련 교육과정의 개설 및 보급을 추진한다.
넷째, 서비스별 교육과정 심화와 관련하여, 2024년부터 영적 돌봄, 임종 돌봄, 사별가족 돌봄 등 서비스 영역별 교육 심화 과정 개발 및 서비스 표준화를 추진한다. 특히 호스피스 임상의를 위한 실습 중심 워크숍 등 맞춤형 교육 운영을 포함할 계획이다.
다섯째, 호스피스 정보 데이터의 구축 및 고도화를 추진한다. 이는 그간 분야별 정보 데이터 활용의 미흡에 따라 제도 취지에 맞는 서비스 제공의 한계를 극복하고, 이용자 편의를 고려한 서비스 제공을 목표로 한다. 2025년부터 유형별 호스피스 전문기 관(입원형, 가정형, 자문형, 소아청소년)의 이용 환자 데이터를 통 합하여 호스피스 이용현황 및 관련 모니터링 지표를 산출할 계획이다. 이에 분야별 데이터 특성을 고려하여 국립암센터를 포함한 유관기관 간 호스피스 관련 데이터를 활용하는 근거를 마련할 예정이다. 특히 암 질환의 경우 국가암빅데이터센터, 비암성 질환의 경우 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원의 데이터를 활용하는 방안을 검토 중이다. 데이터 시스템을 고도화하기 위해 호스피스 정보 데이터 증가 및 정보기술 발전에 따른 운영시스템의 인프라 개선과 기능 고도화를 추진한다. 클라우드 서버 도입, 로봇자동화 등 첨단 솔루션을 도입해 호스피스 데이터 정보 고도화 및 현장 업무처리 자동화를 추진할 계획이다.
또한 2025년부터 생애말기 지역사회 및 가정 내 임종을 확대하도록 가정형 호스피스 인력의 수가 현실화를 검토할 계획이다. 가정형 호스피스 서비스의 특성상 종사 인력의 가정 방문 또는 대면상담 등에 관한 수가 적정성을 검토하고, 이를 급여기준에 반영하는 방안을 추진한다. 이는 가정형 호스피스 서비스를 확대하고 서비스를 질적으로 향상하는 중요한 정책적 시도로 볼 수 있다.
4. 제도 인식 개선 및 확산
“연명의료결정법” 제정 후 분야별 제도 정착을 지속적으로 모니터링하고 근거 기반 제도 개선 및 확산을 위해 미흡했던 점을 개선하기 위해 분야별 연구 활성화와 함께 체계적 홍보전략을 추진할 계획이다.
첫째, 분야별 제도 확산 연구와 관련하여 세 가지 주요 연구방향을 제시하였다. 2025년부터 완화의료 확대를 위한 연구를 추진할 계획이다. 이는 의료진을 대상으로 말기환자의 신체적 통증 및 증상관리 등 완화의료 교육을 확대하려는 것이며, 마약성 진통제 처방에 관한 의료진 인식 및 태도, 암성 통증 관리가 미치는 말기 환자의 삶의 질 등에 대한 연구를 바탕으로 의료진 대상 교 육프로그램을 개발할 예정이다. 2024년부터 소아청소년 완화의료 대상 환자 보호자의 현황 및 심리적ㆍ사회경제적 부담을 경감 하는 지원방안을 모색하고, 2025년부터는 호스피스 현장의 자원 봉사 참여 문화 확산을 위해 자원봉사자 활용 및 지원에 관한 방안을 모색할 계획이다.
둘째, 서비스 비용 대비 편익 분석과 관련하여 두 가지 주요 연구방향을 제시하였다. 2025년부터 초고령화 시대를 맞아 지역사회 내 호스피스 서비스 인프라 확충에 대한 경제성 평가 연구를 추진할 계획이다. 이는 호스피스 서비스 인프라를 확충하는 데 공적 재원의 투입 대비 생애말기 의료비 지출에 대한 비용ㆍ효과 및 사회ㆍ경제적 부담 경감을 주로 분석하는 것을 목표로 한다. 2026년부터는 현행 호스피스 유형별 서비스 및 향후 도입할 서비스의 적정 수가 개발 연구를 진행할 예정이다.
셋째, 관심층별 차별화된 홍보실시와 관련하여 고관심층과 저관심층으로 나누어 접근한다. 고관심층인 환자, 가족, 의료진 등을 대상으로는 2024년부터 실제 사례와 전문 정보를 제공해 수용성을 제고할 계획이다. 특히 서비스 이용 결정에 직결되는 핵심 정보와 데이터 제공을 강화하고, 이해와 체감도가 높은 스토리텔링 콘텐츠를 확대할 예정이다. 저관심층인 일반 국민을 대상으로는 일상적이고 연속적인 콘텐츠를 지속적으로 확대하여 호스피스 제도에 관심을 유발하고 긍정적 인식을 제고할 계획이다. 일상적ㆍ지속적 홍보를 위해 다양한 채널과 방법을 활용할 계획이다. 사회관계망서비스 활용을 확대하여 국민의 꾸준한 관심을 유도하고, 관련 학회 등 유관 단체, 지자체, 서비스 제공기관과 연계하여 다양한 홍보 콘텐츠를 공유하고 확산할 예정이다. 매체별 정보 제공을 활성화하여 전문가 대상 오프라인 정보를 제공하고 온라인 매체를 활용한 다양한 콘텐츠 제공도 함께 강화할 계획이다.
넷째, 통계생산 확대와 관련하여 2024년부터 국가호스피스 연례보고서 등 국가 단위 통계산출 및 유관기관 연계 지표를 다양화할 계획이다. 전국 호스피스 전문기관에서 수집된 자료를 기반으로 현장 이용실태를 파악하고, 매년 관련 통계자료를 발간할 예정이다. 특히 2018년부터 2019년까지 기초통계를 구축하고 국가통계생산의 기반을 마련했으며, 2021년 이후부터는 호스피스 관련 주요 지표와 통계자료 등을 포함한 연례보고서를 발간하고 있다. 통계청, 국민건강보험공단 등 통계 관련 유관기관과 연 계해 제공 서비스와 분야별 제도에 관한 모니터링 지표를 단계적으로 확대할 계획이다. 호스피스 이용률, 지역별 호스피스 전문 기관(병상) 수, 평균 재원일수 등의 지표를 포함할 예정이다. 이로 써 호스피스 제도의 현황과 성과를 더 종합적으로 파악하고 평가 할 수 있을 것으로 기대된다. 호스피스 통계자료의 신뢰성을 제고하도록 국가승인 통계와 국가통계 포털 등재를 추진할 계획이다. 이는 호스피스 제도 관련 통계를 공식적으로 인정함으로써 데이터의 신뢰성을 높이고, 향후 정책 결정과 연구에 활용하는 기반을 마련하는 데 기여할 것으로 보인다.
다섯째, 지역사회 서비스 연계와 거버넌스 강화를 주요 과제로 추진한다. 이는 지역사회 내 서비스 확산 요구와 분야별 협력체계 미흡으로 인한 제도 이용 확산의 한계를 극복하려는 것이다. 지역사회 서비스 연계 활성화와 관련하여 2024년부터 신규 서비스 확대를 추진한다. 현행 입원형, 자문형, 가정형으로 구분되는 호스피스 전문기관 외에 새로운 서비스 유형을 모색할 계획이다. 특히 방문의료서비스 제공기관의 의료진을 대상으로 호스피스 교육을 실시하여 지역사회 의료인력의 생애말기 돌봄 역량을 강화할 예정이다. 또한 권역별 호스피스센터를 중심으로 가정 내 말기 환자의 돌봄 제공을 위한 인력 양성 및 기타 서비스 연계를 추진할 계획이다. 제도 간 협력체계를 강화하도록 호스피스 관련 사회적 이슈 등을 논의하는 자체 협의체를 구성하고 주기적으로 운영할 예정이다. 현행 국가호스피스연명의료위원회 내 분야 별 전문위원회를 주기적으로 개최해 호스피스 및 연명의료결정 제도의 활성화를 도모할 계획이다. 중앙호스피스센터와 권역별 호스피스센터 간 역할을 체계적으로 분담하는 정례 협의체를 구성ㆍ운영하여 권역별 호스피스센터 간 사업 등 성과 공유 및 교 육훈련 활성화를 추진한다.
5. 분야별 성과지표
“제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)”의 주요 과제(이용자 선택권 보장 확대, 제도 이행의 기반 강화, 제도 인식 개선 및 확산) 내 호스피스 정책을 추진하는 정량적 지표는 다음과 같다. 첫째, 이용자 선택권을 보장하고 확대하고자 호스피 스 전문기관을 2024년 188개소에서 2028년 360개소까지 확충을 목표로 한다. 호스피스 전문기관은 “연명의료결정법” 제25조 (호스피스 전문기관의 지정 등)에 따라 호스피스 전문기관으로 지정 받은 의료기관 수의 합계로 정의한다. 둘째, 제도 이행의 기 반 강화에 대한 핵심 성과지표로 암 사망자 중 호스피스 신규 이용자 비율로 정의한 호스피스 이용률은 2023년 기준 24.2%에서 (2022년 통계청 사망원인통계 기준으로 산출) 2028년 50.0%까 지 향상하는 것을 목표로 한다. 셋째, 제도 인식 개선 및 확산에 대한 성과지표로 매년 실시하는 호스피스 인식조사 응답자 중 호스피스에 대해 긍정적 감정을 가진 응답자 수 비율인 호스피스에 관한 긍정 인식도를 2023년 72.9%에서 2028년 78.0%로 향상시키는 것을 목표로 한다(Figure 2).
“제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획(2024–2028)” 추진기간 내 호스피스 전문기관 확충, 호스피스 이용률 향상, 호스피스 긍정 인식도 향상을 위해 연도별 정량적 목표치 달성을 위해 연도별 시행계획 수립과 추진과제별 모니터링을 진행할 예정이다. 정 량적 성과지표만을 근거로 국가 호스피스 정책의 성과를 모두 평가할 수는 없기에 정량적 성과지표와 함께 서비스의 질, 환자와 가족의 만족도, 의료비 절감효과 등의 연구를 바탕으로 도출된 다양한 근거자료를 종합적으로 고려하여 평가할 예정이다.
결 론
이 논문에서 소개한 “제2차 호스피스ㆍ연명의료 종합계획 (2024–2028)”은 생애말기 환자의 삶의 질 향상과 존엄한 임종을 보장하는 중장기 정책방향을 제시한다. 제2차 종합계획의 주요 목표는 이용자 선택권 보장 확대, 제도 이행의 기반 강화, 제도 인식 개선 및 확산이다. 이를 위해 호스피스 전문기관을 2024년 200개소에서 2028년 360개소로 확충하고, 암 사망자 중 호스피스 이용률을 2024년 24.2%에서 2028년 50.0%로 높이며, 호스피스에 대한 긍정 인식도를 2023년 72.9%에서 2028년 78.0%로 향상하고자 한다.
주요 추진과제로는 다음과 같다. 첫째, 호스피스 서비스의 접근성을 개선하도록 호스피스 전문기관 확충 및 서비스 유형 다양화를 추진한다. 둘째, 호스피스 전문인력의 역량을 강화하고 보상체계를 개선해 제도 이행의 기반을 강화한다. 셋째, 대국민 홍보와 교육 강화, 지역사회 연계를 활성화해 제도에 대한 인식을 개선하고 확산을 도모한다. 제2차 종합계획은 국가 호스피스 정책이 단순한 생애말기 의료서비스 인프라를 제공하는 것을 넘어 우리 사회의 호스피스에 대한 긍정적 인식을 확산하고 존엄하고 편안한 생애말기를 위한 제도적 발전이 필요함을 시사한다. 제2차 종합계획에 따른 국가 호스피스 정책이 성공적으로 이행되려면 제도화, 인력ㆍ예산 확보, 전문인력 양성, 유관기관 간 협력 등 여러 과제가 함께 추진되어야 할 것이다.
이해상충
본 연구는 정책소개 연구로 연구에 영향을 미칠 수 있는 기관이나 이해당사자로부터 재정적, 인적 지원을 포함한 일체의 지원을 받은 바 없으며, 연구윤리와 관련된 제반 이해상충이 없음을 선언한다.
감사의 글
본 연구는 국립암센터 공익적암연구사업 지원을 받아 수행되었다(과제번호: 2510360-1).
ORCID
Kyuwoong Kim: https://orcid.org/0000-0002-2824-8441
Woorim Kim: https://orcid.org/0000-0002-1199-6822
Eun Jeong Nam: https://orcid.org/0000-0001-5481-2336
Su Yeon Kye: https://orcid.org/0000-0003-2535-3518
Jin Young Choi: https://orcid.org/0000-0002-2138-3480