The Journal of the Korea Contents Association (한국콘텐츠학회논문지)

The Korea Contents Association (한국콘텐츠학회)
권호 표지
DOI QR코드

DOI QR Code

A Phenomenological Study of Experience about Family Caregivers' Caring for Their Terminal Cancer Patient

호스피스 병동 말기 암 환자 가족의 돌봄 경험에 관한 현상학적 연구

  • 양은숙 (성균관대학교 교육학과 외상심리건강연구소) ;
  • 이동훈 (성균관대학교 교육학과 외상심리건강연구소)
  • Received : 2017.07.14
  • Accepted : 2017.09.13
  • Published : 2017.10.28
Download PDF
⟨ Previous Next ⟩

Abstract

The purpose of this study was to explore the meaning and essence of experience of family members as care-givers of terminally ill cancer patients at hospice wards. This study was based on the Giorgi phenomenological method, which describes the experiences about the family caregivers. We had in-depth interview with spouses and orthogonal families of nine terminally ill cancer patients. Results were drawn into 13 essential themes, 45 sub themes, and 122 main points. The essential themes are as follows: "cling of life", "bed-keeper", "sacrifice of care", "physical and mental exhaustion during care process","feeling of love and hatred", "avenge on a patient", "self-condemnation", "futility after exhaustion", "consolation of other caregivers", "utmost efforts in resignation", "freedom from suffering", "paradoxical blessing of cancer", "introspected revolution", and "preparation of a dignified death". Implications and limitations are discussed based on study results.

본 연구는 호스피스병동에서 말기 암 환자를 돌보는 가족들의 돌봄 경험의 의미와 본질을 탐색하는 것을 목적으로 하고 있다. 이를 위해 인간의 의식 속에 드러나는 현상과 경험의 본질을 파악하기에 적합한 Giorgi의 현상학적 연구방법으로 접근하여 9명의 말기 암 환자 배우자와 직계가족 보호자를 대상으로 심층면담을 실시하였다. 자료 분석 결과 122개의 중심의미와 45개의 주제가 도출되었고"삶의 집착", "침상 지킴이", "돌봄 희생", "돌봄 장정(長征)의 피로", "애증의 골", "병자에게 복수하기", "소진 후의 허탄함", "간병 돌봄 동역자의 위로", "체념 속에서의 최선", "고통으로부터의 자유", "암의 역설적 축복", "성찰적 전회", "존엄한 죽음의 준비"의 13개 본질적 주제가 드러났다. 이와 같은 연구 결과에 근거하여 호스피스 병동에 말기 암 환자 보호자와 직계가족의 공통적 경험의 의미를 논의했으며, 보호자의 심리 정서적 부담을 완화하고 삶의 재구성에 기여할 수 있는 심리상담 차원에서의 제언을 하였다.

Keywords

References

  1. 통계청, 2015년 사망원인통계, 국가통계포털, 2016.
  2. 양무희, 윤경자, "암환자와 그 가족의 가족 레질리언스 강화 프로그램 개발과 효과성 검증," 대한가정학회지, 제50권, 제1호, p.4, 2012.
  3. 최윤숙, 배주희, 김남희, 태영숙, "노인 암환자 가족원의 돌봄 부담감 영향요인," 종양간호연구, 제16권, 제1호, pp.20-21, 2016.
  4. A. Girgis and S. Lambert, "Caregivers of cancer survivors: the state of the field. In Cancer Forum," The Cancer Council Australia, Vol.33, No.3, p.168, 2009.
  5. 김계숙, "호스피스 병동 말기 암환자 가족의 돌봄 경험에 관한 현상학적 연구," 한국가족복지학, 제52권, p.38, 2016.
  6. 김요은, "국내 호스피스완화의료제도의 문제점과 개선 방안," 한국병원경영연구원 KIHM 정책리포트, 제22호, 2015.
  7. 김선영, 김재민, 김성완, 강희주, 이주연, 신일선, 심현정, 윤진상, "말기암 환자 가족보호자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인," 생물치료정신의학, 제20권, 제3호, p.228, 2014.
  8. G. Goldzweig, S. Merims, G. Ganon, T. Peretz, A. Altman, and L. Baider, "Informal caregiving to older cancer patients: preliminary research outcomes and implications," Annals of Oncology, Vol.24, pp.2635-2640, 2013. https://doi.org/10.1093/annonc/mdt250
  9. Y. Lee, J. Kim, Y. Choi, I. Hwang, S. Hwang, Y. Kim, H. Kim, H. Ahn, and S. Kim, "Quality of life discordance between terminal cancer patients and family caregivers: a multicenter study," Support Care in Cancer, Vol.24, No.7, pp.2853-2860, 2016.
  10. 김효민, 호스피스 치료 질에 대한 보호자들의 인식정도, 경북대학교 대학원, 석사학위논문, 2009.
  11. 단정수, 미술치료를 통한 호스피스 환자 보호자의 상실예감 체험연구, 서울여자대학교 대학원, 석사학위논문, pp.1-3, 2013.
  12. 박미영, 호스피스완화의료 전문기관에 입원한 말기암환자 가족의 부담감, 영적안녕 및 삶의 질과의 관계, 고신대학교 대학원, 석사학위논문, p.3, 2015.
  13. 손수경, "입원한 말기 암환자 가족의 호스피스 요구," 종양간호학회지, 제9권, 제1호, pp.1-6, 2009.
  14. 이정임, 말기 암환자의 의뢰와 회송에 대한 보호자 및 의료인의 경험, 한양대학교 대학원, 석사학위 논문, pp.2-3, 2010.
  15. 이지혜, 박현경, 황인철, 김효민, 고수진, 김영성, 이용주, 최윤선, 황선욱, 안홍엽, "말기암환자 가족 간병인의 간병 부담과 관련된 요인," 한국 호스피스.완화의료학회지, 제19권, 제1호, pp.61-69, 2016.
  16. 태영숙, 홍민주, "암 환자 가족원의 소진 관련 변인들 간의 관계 구조," 대한간호학회지, 제43권, 제6호, p.813, 2013.
  17. L. Baider, "Cultural diversity: family path through terminal illness," Annals of Oncology, Vol.23, pp.62-65, 2012. https://doi.org/10.1093/annonc/mds090
  18. S. N. Ghani, H. A. Ainuddin, and A. Dahlan, "Quality of Life amongst Family Caregivers of Older Persons with Terminal Illnesses. Procedia - Social and Behavioral Sciences," Vol.234, pp.135-143, 2016. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2016.10.228
  19. A. Girgis, S. Lambert, C. Johnson, A. Waller, and D. Currow, "Physical, Psychosocial, Relationship, and Economic Burden of Caring for People With Cancer: A Review," American Society of Clinical Oncology, Vol.9, No.4, pp.197-200, 2013.
  20. H. Denz-Penhey and J. C. Murdoch, "Personal Resiliency: Serious Diagnosis and Prognosis With Unexpected Quality Outcomes," Qualitative Health Research, Vol.18, No.3, pp.400-402, 2008.
  21. W. Duggleby, L. Holtslander, J. Kylma, V. Duncan, C. Hammond, and A. Williams, "Metasynthesis of the hope experience of family caregivers of persons with chronic illness," Qualitative Health Research, Vol.20, No.2, pp.148-158, 2010. https://doi.org/10.1177/1049732309358329
  22. N. Fridriksdotir, P. Saevarsdotir, S. I. Halfdaardotir, A. Josdotir, H. Magnudotir, K. L. Oafsdotir, G. Gudmundsdotir, and S. Gunnarsdotir, "Family members of cancer patients: Needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression," Acta Oncologica, Vol.50, pp.252-258, 2011. https://doi.org/10.3109/0284186X.2010.529821
  23. J. Streid, R. Harding, G. Agupio, N. Dinat, J. Downing, L. Gwyther, B. Ikin, T. Mashao, K. P. Mmoledi, A. Moll, L. M. Sebuyira, I. J. Higginson, and L. Selman, "Stressors and Resources of Caregivers of Patients With Incurable Progressive Illness in Sub-Saharan Africa," Qualitative Health Research, Vol.24, No.3, pp.317-328, 2014. https://doi.org/10.1177/1049732314523682
  24. 양무희, 암환자 및 그 가족의 가족레질리언스 강화 프로그램 개발과 효과성 검증, 동의대학교 일반대학원, 석사학위논문, p.2, 2011.
  25. M. Hieidegger, Being and Time, New York: Harper & Row, contents Pub, 1962.
  26. A. Giorgi, Qualitative Research Methodology: Advanced workshop on the descriptive phenomenological method, 2004 한국질적연구센터 워크숍자료, contents Pub, 2004.
  27. 김창곤 "한국의 호스피스완화의료정책," 한국 호스피스 완화의료학회지, 제20권, 제1호, p.10, 2017.
  28. 김나영, 김용욱, "뇌졸중 후 섬망의 진단과 치료," 대한뇌신경재활학회, 제8권, 제2호, p.59, 2015.
  29. 박향미, 장미영, "간호사의 섬망관련 지식, 간호자신감과 섬망 간호 수행과의 관계," 한국보건정보통계학회, 제41권, 제4호, p.359, 2016.
  30. 이혜경, "보통 사람처럼 살기, 엄마로 살기," 한국학술정보, pp.67-69, 2009.
  31. Evercare and National Alliance for Caregiving, Family Caregivers - What they spend, What they sacrifice, Evercare, contents Pub, 2007.
  32. 강명희, 문영실, 이영준, 강윤식, 김훈구, 이경원, 이원섭, 강정훈, "재가암환자의 신체 증상들과 정신적, 사회적, 영적, 그리고 경제적 돌봄 요구도," 한국 호스피스.완화의료학회지, 제17권, 제4호, pp.217-220, 2014.
  33. H. Nakayama, Y. Sunakawa, and K. Shimada, "To Better Understand Emotions of Bereaved Caregivers Who Took Care of Patients at Home," Journal of Clinical Oncology, Vol.33, No.19, p.2227, 2015. https://doi.org/10.1200/JCO.2015.61.8926
  34. 이영신, 탁영란, "혈액암환자 배우자의 돌봄 경험: 끝이 없이 터널에서 나오는 길 찾기," 종양간호연구, 제16권, 제1호, pp.48-51, 2016.
  35. 이유진, 강현욱, "중년기 간암 환자 가족의 간호요구와 부담감," 종양간호학회지, 제14권, 제4호, p.228, 2014.
  36. 김윤희, 이승훈, 임호섭, 최영진, 김윤진, 이상엽, 이정규, 정동욱, 유경화, "호스피스 환자의 증상조절에 따른 가족간병인의 삶의 질과 우울, 불안," 국 호스피스.완화의료학회지, 제18권, 제4호, pp.319-320, 2015.
  37. 최은숙, 김금순, "말기 암환자 가족의 돌봄 경험," 대한간호학회지, 제42권, 제2호, pp.284-289, 2012.
  38. 이경은, 이영은, "입원 암환자의 영적건강, 불안, 통증과의 관계," 한국 호스피스.완화의료학회지, 제18권, 제1호, pp.29-32, 2015.
  39. 김석란, 암환자의 죽음인식이 웰다잉과 영적안녕에 미치는 영향에 관한 연구 - 호스피스활동의 조절효과를 중심으로 -, 한영신학대학교 대학원, 박사학위논문, pp.30-35, 2016.
  40. L. Northouse, A. Williams, B. Given, and R. McCorkle, "Psychosocial Care for Family Caregivers of Patients With Cancer," Journal of clinical oncology, Vol.30, No.11, pp.1228-1229, 2012.
  41. 보건복지부 발행, 2016 말기암환자 호스피스전문기관 지정 및 지원사업 안내, 보건복지부, 2016.