우리 사회의 사랑과 관심속에서 희귀난치성질환, 희망을 그린다

지난해 9월 정부에서는 진료비 지원대상에 포함되는 희귀난치성질환에 페브리병 등 3개 질환을 추가해 모두 11개 질환으로 늘리기로 했다고 발표했다. 그러나 100여 종이 넘는 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족에게 희망을 주기에는 아직 역부족이 아닐까.