The Need for Child Hospice Care in Families of Children with Cancer

암 환아 가족의 아동 호스피스 요구도

Purpose: The purpose of this study was to analyze the need for child hospice care programs in families of children with cancer. Methods: The survey of 104 families who were taking care of children with cancer was conducted. This survey was conducted from February 2004 to July 2004 at two general hospitals in Seoul. The data were collected through a self-reporting questionnaire of 22 items. The items were classified into five areas by factor analysis to identify the construct validity. The reliability of the tool was established by Cronbach's alpha as .94 and the data collected were analyzed by descriptive statistics, t-test and ANOVA. Results: 1) The degree of need for hospice care of the subjects showed a high average of 3.40 (${\pm}3.8$). The need for 'emotional care of children' showed the highest mean (M=3.55), 'management of terminal physical symptoms'(M=3.49), 'control of secondary physical problems' (M=3.41), 'acceptance of the family's difficulty' (M=3.20), 'spiritual care for preparing for death'(M=3.17), respectively. 2) With respect to the demographic characteristics of the subjects, there were statistically significant differences in hospice care needs, according to the child's mother's age (F==4.980, P=.009), whether or not there were cancer patients among their siblings or relatives (t=2.423, P=.017). Conclusion: The family of children with cancer have a heavy burden of ambivalence, especially in relieving the anxiety and fear of their children, communicating about death, and managing physical symptoms. Child hospice care must be provided considering the needs of families of children with cancer. Thus popular needs as well as hospice nurses' higher concern and support for hospice care of children require further education and program development to meet the current demands.

목적: 본 연구는 암환아 가족의 호스피스 요구도를 파악하여 앞으로 암 환아 간호시, 대상자의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위한 목적으로 시도되었다. 방법: 자료수집은 2004년 2월부터 7월까지 서울의 2개 대학병원에서 암으로 진단 받고 입원한 아동의 가족 104명을 대상으로 하였다. 대상자의 아동 호스피스 요구도를 측정하기 위해서는 아동 호스피스에 대한 국내 외 문헌고찰과 아동 호스피스 전문가와 관련자, 암 환아 가족 20명을 대상으로 면담하여 개발한 암 환아 가족의 아동 호스피스 요구 측정도구[10]를 사용하였다. 결과: 1. 대상자의 아동 호스피스 요구 정도는 4점 만점에 $2.77{\sim}4.00$점의 범위로 평균 3.41점(.38)으로 높게 나타났다. 각 요인에 따른 요구정도는 아동의 정서적 간호 말기 주요 신체적 증상의 조절, 2차적인 생리적 문제의 조절, 가족이 어려움 수용, 죽음준비를 위한 영적 돌봄의 순으로 나타났다. 2. 대상자의 일반적 특성에 따른 아동 호스피스의 요구 정도는 아동 어머니의 연령(F==4.980, P=.009), 형제나 친척 중 암 환자의 유무(t=2.423, P=.017)에 따라서만 유의한 차이가 있었다. 즉, 대상자의 아동 호스피스 요구정도는 어머니의 연령이 $36{\sim}40$세인 경우가 요구 정도가 가장 높고 35세 이하인 경우가 가장 낮았으며 형제나 친척 중 암 환자가 있는 경우가 없는 경우보다 요구 정도가 더 높았다. 결론: 아동 호스피스에 대한 암 환아 가족의 요구 정도는 정서적, 신체적, 사회적, 영적 돌봄의 순으로 나타나 가족이 자녀의 죽음을 앞두고 자녀의 신체적 증상관리와 함께 자신의 죽음에 대한 이해가 어려운 자녀의 불안과 두려움을 경감시켜주기 원하는 부모의 특성이 파악되었다. 또한 호스피스에 대한 요구도는 높았으나 자녀에 대한 호스피스 돌봄의향은 낮게 나타나 암 환아 부모들이 적극적인 치료와 호스피스에 대한 양가감정을 가지고 있음을 유추해 볼 수 있었다. 본 연구의 결과는 암 환아 가족들을 위해 간호사가 제공해야 하는 호스피스 돌봄의 방향을 제시하고 있다고 생각되며 이를 위해서는 호스피스 관련 기관뿐만 아니라 국가적 차원의 아동 호스피스에 대한 관심과 지원이 요구된다고 생각한다.